A la mañana siguiente llamé para ver cómo estaban Stephani y Rosie, pero no obtuve respuesta en el celular de Stephani. Me respondió diciendo que debía ir al hospital, me dio el número de la habitación y me dijo que no llevara a los chicos porque Rosie no estaba con ella. Cuando entré en la habitación, Stephani acababa de salir de una ducha y parecía enojada. Su pierna derecha estaba muy hinchada por la epidural. Muchas cosas habían pasado. Los médicos habían llevado a Rosie a la unidad de cuidados intensivos neonatales como medida de precaución porque sospechaban que tenía hiperplasia suprarrenal congénita (CAH).

Horas después del parto, Stephani todavía no podía caminar bien por la epidural, por lo que le armaron una cama en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) para ver a Rosie, que estaba durmiendo en una pequeña incubadora de plástico. Stephani había podido dormir un poco, cuando el personal de la UCIN la llamó para ver si podía ir a la unidad e intentar alimentar a Rosie.

En este punto, Stephani pudo sentarse erguida en una silla de ruedas, con la que solía trasladarse hasta la UCIN. Cuando llegó, descubrió que un médico de la UCIN y una enfermera habían intentado insertar una vía intravenosa en la cabeza de Rosie. Se habían afeitado una pequeña parte de la cabeza para hacerlo. Ya que no podían hacerlo a través de la cabeza, la siguiente mejor opción era la vena umbilical. Parte de la condición de Rosie es que en períodos de enfermedad o estrés físico, su azúcar en sangre puede bajar a niveles peligrosos. Eso es exactamente lo que le pasó después de nacer, porque el parto es agotador para las madres y también para los bebés. El nivel de azúcar en la sangre de Rosie era extremadamente bajo en las horas posteriores al parto, y necesitaron administrar muchos esteroides y azúcar en su pequeño cuerpo. Esta rápida pérdida de azúcar en la sangre era compatible con la enfermedad que los médicos creían que probablemente tenía: CAH. Todavía faltaban otros dos días para que confirmar ese diagnóstico, ya que la prueba de detección de recién nacidos debía enviarse a Ottawa.

UN CUARTO VACÍO

La habitación estaba muy solitaria sin Rosie. Un cuarto de hospital en la unidad de recién nacidos sin el recién nacido es un poco deprimente. Le pregunté a Stephani: “¿Puedo verla?”. Me contestó: “Tenemos que dejar esta habitación, creo. No estoy muy segura de lo que está pasando. Una estudiante de medicina entró para ver cómo estaba y me revisó la pierna. Me dijo que a medida que la epidural desaparece, la hinchazón disminuye. Luego se fue, y entró un residente varón. Se sentó en la cama y dijo: Esto no es un hotel. Quedé completamente atónita. No supe qué decir”.

“¿Qué se supone que significa eso? ¿A dónde se supone que debemos ir?”, pregunté indignado. “No lo sé”, respondió Stephani. “Pero después de que ese tipo se fue, una enfermera, que me vio empacar, me preguntó a dónde iba. Le conté lo que me dijo el residente. Me dijo que no había ningún apuro. Pero obviamente no podemos quedarnos para siempre. No creo que Rosie vuelva a esta unidad de todos modos. La enfermera dijo que podía llevar mis cosas a la habitación donde se trasladará a Rosie a la UCIN. No me voy de aquí sin Rosie, Eric”. Esto último que me dijo Stephani, parecía destinado, no a mí, sino al personal del hospital, si es que estaban escuchando en ese momento. Stephani acababa de dar a luz a un niño intersexual y no terminaban de ser claros sobre el diagnóstico. En este momento no estábamos seguros de lo que un diagnóstico positivo para CAH significaba para su salud y bienestar futuros. A Stephani no le habían permitido abrazarla mucho y, cuando lo hizo, fue breve y aterrador. Rosie estaba conectada a tubos y monitores, y el personal siempre estaba dando vueltas, haciendo preguntas y revisando señales.

Stephani nunca pudo realmente tener un tiempo a solas con su bebé esa noche. La información tardó en llegar, contribuyendo al estrés de una situación que de por sí ya era difícil. Y para colmo, un residente insensible se encargó de hacernos sentir incómodos, sin ninguna razón aparente. Estábamos enojados y asustados, pero decididos a permanecer cerca de Rosie.

CRISIS

Los médicos ahora creían que era probable que Rosie fuera positiva para la CAH, pero no pudieron tratarlo de la forma en que lo harían normalmente hasta no tener la confirmación. Parte del problema es que es una enfermedad rara y muchos de los médicos del equipo de endocrinología nunca antes habían tratado a nadie que la tuviera. Estaban aprendiendo en ese mismo momento. Otro problema es que hay dos tipos de CAH: el tipo estándar significa que los niños no pueden producir cortisol, que es una hormona del estrés necesaria. El otro tipo, y posiblemente el más grave, se llama CAH de pérdida de sal (SW-CAH). SW-CAH significa que los niños no pueden producir cortisol, pero también tienen deficiencia de aldosterona, otro esteroide. La aldosterona es esencial para la retención de sodio en el cuerpo. La deficiencia de sodio puede influir en muchas funciones corporales, como los niveles de energía, la cognición y la presión arterial.

Esta era la confirmación más importante que estábamos esperando. Los médicos ya habían empezado a tratar a Rosie con un reemplazo de cortisol, pero la cuestión de la sal necesitaba un segundo medicamento. Su estado no mejoró. Siguió perdiendo peso durante las primeras 24 horas, y estaba teniendo dificultades para permanecer despierta el tiempo suficiente como para comer. La alimentaban con un tubo dirigido a su estómago. La energía de Rosie no era suficiente para aferrarse a Stephani y tomar la teta.

A Stephani le pusieron un sofá plegable para que se quedara en la habitación de la NICU con Rosie, y la unidad tenía una cocina y duchas para usar. Durante estas primeras horas con Rosie, tratamos de equilibrar las ganas de estar cerca de nuestro nuevo bebé con el miedo y la ansiedad de no saber del todo lo que estaba ocurriendo. Me la pasaba esperando que llegara algún médico que me diera alguna información. Para empezar, se disiparon todos los conceptos erróneos que tenía sobre la velocidad con la que un médico recomienda la cirugía. Nadie nos mencionó la cirugía durante bastante tiempo.

El personal era amable, cortés y acogedor. En el segundo día de vida de Rosie, el urólogo pediátrico visitó a Stephani en la sala de NICU que estaba compartiendo con Rosie y le dijo que quería hacerle algunas pruebas para determinar su función urinaria. Insertarían un catéter en Rosie y le llenarían la vejiga con un tinte que se muestra en una radiografía. Necesitaban determinar si estaba expulsando orina a través de su uretra o si lo estaba haciendo por su canal vaginal. Lo que a veces les puede pasar a las niñas con CAH es que tienen una salida compartida para la uretra y el canal vaginal. Esta particularidad en las niñas intersexuales es posible, aunque poco frecuente, y puede provocar infecciones del tracto urinario, y conllevan un grave riesgo de crisis suprarrenal en los niños con CAH.

Aunque necesaria, esta prueba fue innegablemente estresante para Rosie, quien lloró y lloró al regresar a la habitación de la UCIN. Stephani vio inconsolable y se lamentó hasta el agotamiento. Dada su energía limitada y sus niveles hormonales inestables, la energía expulsada durante y después del procedimiento pronto sumió a Rosie en su primera crisis suprarrenal. Los médicos no le proporcionaron a Rosie la hidrocortisona agregada para compensar el estrés que soportaría durante y después de esta prueba. Fue nuestra primera introducción a la gravedad y la precariedad de manejar el estrés de un niño con CAH. Estos primeros días fueron los más difíciles. Continuamos tratando de alimentar a Rosie, pero ella nunca se mantenía lo suficientemente despierta como para comer, y deseábamos desesperadamente que aumentara de peso.

También era muy importante que Rosie tomara la teta, pero no tenía fuerza. Hablar con nuestras familias, que estaban lejos, fue difícil porque si bien tratábamos de no preocupar a nadie, las fotos que publicamos en las redes sociales contaban una historia propia. En todas se veían tubos de suero, luces de hospital, enfermeras, monitores. El inicio de la cursada de enfermería de Stephani se iba acercando cada vez más, y no estábamos seguros de si los médicos liberarían a Rosie a tiempo para que Stephani comenzara las clases. La condición de Rosie no mejoró hasta que tuvimos más datos: la prueba de detección en recién nacidos que se envió a Ottawa confirmaba que Rosie tenía problemas para retener el sodio.

Raising Rosie, our story of parenting an intersex child fue publicado en 2018 por la editorial inglesa Jessica Kingsley Publishers (www.jkp.com). Traducción: Dolores Curia.