BIBLIOTECA SOY: UN LIBRO PARA COMPRENDER LA INFANCIA INTERSEX
Quinta parte: resistiendo la cirugía
Esta es la quinta y última entrega con la que Soy adelanta algunos capítulos de Raising Rosie, donde Eric y Stephani Lohman recorren las violencias médicas, la falta de información y prejuicios que los rodearon durante los primeros años de vida de su hija Rosie, una beba intersex a la que se negaron a someter a una cirugía “normalizadora”.

El primer acercamiento de la mayoría de las personas al tema de los nacimientos de personas intersexuales es cuando dan a luz a una niña como Rosie, o alguien cercano lo hace, y se enfrentan así a una decisión que ni siquiera sabían que existía. En este capítulo, presentaremos las razones por las que Stephani y yo decidimos no realizar la intervención quirúrgica en Rosie explicando y refutando los argumentos que se usan normalmente para convencer a los padres de que den su consentimiento para la cirugía genital infantil.

No es nuestra intención demonizar a la comunidad médica. Hemos conocido muchos médicos, enfermeras y personal que han sido respetuosos y han apoyado nuestra decisión. Incluso los médicos que continúan realizando estas cirugías cree que están actuando por el bien del niño. Pero, somos humanos y cometemos errores: incluso los médicos. 

Si usted es padre de un niño intersexual, haga preguntas, rechace, busque otras opiniones. Si puede demorar la cirugía hasta que el niño pueda decidir por sí mismo, entonces, sin duda debe aplazarse. Si usted tiene un lugar de decisión en la política, considere una legislación que respalde los derechos intersexuales y limite los procedimientos quirúrgicos estéticos a los niños que no pueden dar su consentimiento informado. Si usted es médico o cirujano, admita errores y recuerde tu juramento profesional de no hacer daño.

“ES MEJOR OPERAR CUANDO SON JÓVENES”

El mayor problema de realizar estas cirugías es que con ellas los médicos están sugiriendo una solución quirúrgica a un problema que es de naturaleza social. No recomendamos solucionar los problemas sociales con la cirugía más de lo que recomendaríamos una solución social a un problema médico. Si el corazón de un niño no funciona correctamente, necesita ver a un cardiólogo, no a un psicólogo. 

El argumento que nos dio nuestro urólogo, el Dr. Dukat, es que lo bueno de operar a Rosie de niña era que no lo recordaría. No está claro a qué se refieren los médicos cuando dicen que los niños no recordarán. Parece que a menudo combinan “no recordar el trauma de la cirugía” con “no recordar el trauma de haber nacido con genitales atípicos”. Sin embargo, ambas posiciones son falsas. Una cirugía siempre puede ser traumática en el sentido de que puede dejar cicatrices emocionales y físicas que tal vez nunca se curen por completo.

Las cirugías solo deben realizarse sin el consentimiento del paciente cuando son necesarias para preservar su vida. Si se trata de una cirugía optativa o estética, entonces el paciente debe poder decidir por sí mismo. Sugerir que la cirugía es traumática y, por lo tanto, es mejor que el paciente no se entere, no suena muy ético. En lugar de ocuparnos de lo que los niños no pueden recordar, deberíamos centrarnos en lo que pueden recordar, en lo que pueden entender y en lo que pueden consentir. El trabajo de la comunidad médica es asegurarse de que el paciente comprenda estos riesgos, resultados y efectos secundarios, no insistir en realizar el procedimiento antes de que los niños puedan entender estas cosas.

NECESIDADES Y RIESGOS

En abril de 2017, la Administración de Medicamentos y Alimentos (F.D.A), de EE. UU., publicó nuevas directrices sobre el uso de sedantes y anestesia en niños pequeños. El informe encontró que la exposición a anestesia general y sedantes durante largos períodos de tiempo (más de tres horas) podría afectar negativamente el desarrollo cerebral en niños menores de tres años. La posición oficial de la FDA es retrasar las cirugías en niños menores de tres años si ese procedimiento no es médicamente necesario. ¿Entonces, por qué insisten tanto los médicos? Lo que los cirujanos a menudo se muestran reacios a decir en voz alta, pero que subyace a su argumento para la cirugía, es que creen que deberían realizar los procedimientos antes de tiempo para evitar que los niños “sufran el trauma de vivir con genitales ambiguos”. Estas ideas son obsoletas, pero persisten. Nuestro urólogo usó nuevamente un argumento similar para convencernos de que aceptemos la cirugía en 2013. 

En 1998 se descubrió que la política de un equipo pediátrico que trabajaba en el Hospital de Niños Sophia en los Países Bajos era realizar una cirugía inmediatamente después del nacimiento, o tan pronto como fuera posible corregir la virilización, para evitar lo que definen como “identificación cruzada”. En otras palabras, no querían que el niño desarrollara ideas ambiguas sobre los roles de género, bajo el supuesto de que la identidad de género de una persona se deriva directamente de la presencia de un pene o una vagina. Como sabemos ahora de manera concluyente, la identidad de género de una persona no tiene nada que ver con sus genitales. La existencia de personas transgénero lo demuestra, al igual que un amplio cuerpo de investigación en el campo de los estudios de género. 

Los niños que son sometidos a estas cirugías tienen altas probabilidades de necesitar a lo largo de su vida otras cirugías de revisión y otros procedimientos para reevaluar los resultados de la cirugía inicial, que en sí misma no era necesaria y que los médicos realizaron antes del primer año.

Si los urólogos pediátricos son plenamente conscientes de que son necesarias múltiples cirugías en la mayoría de los casos, ¿cuál es el objetivo para someterse a una cirugía con fines estéticos mientras el niño es un bebé, antes de que puedan dar su consentimiento?

Es un argumento que no se sostiene por ningún lado, ni siquiera es coherente en sí mismo. Las niñas con CAH, por ejemplo, pueden tener períodos irregulares o inexistentes, pueden ser propensas a desarrollar vello facial no deseado. Si la principal preocupación del médico es que los niños intersexuales adquieran mediante la cirugía una identidad de género “estable” (sea lo que sea que eso signifique), ¿qué pasa con esos otros elementos o características que la cirugía no “normaliza”? 

Nuestro objetivo, entonces, no debería ser tratar de eliminar las diferencias en nuestros hijos, sino darles la bienvenida y enseñar a otros a hacer lo mismo. Hoy en Estados Unidos alterar los labios o el clítoris de una persona menor de 18 años de edad, si el procedimiento no es médicamente necesario, es un delito. Pero además del argumento legal, no hay que perder vista que si un niño crece con modos de sentir y vivir su género y su cuerpo que no son estrictamente masculinos o femeninos, tampoco parece nada terrible. 

La carga debería recaer sobre nosotros como sociedad para aceptar variaciones dentro de aquello que denominamos “lo humano” y no en el individuo para exigirle que se ajuste a un estándar, que de por sí es arbitrario. 

“NO QUEREMOS QUE LES HAGAN BULLYING”

Estaríamos mintiendo si dijéramos que un niño intersexual no va a enfrentar miradas o preguntas inquisidoras más adelante en la vida. Como padre, este temor es genuino. Algo muy frecuente que hemos escuchado de otros padres de niños intersexuales es que “la familia puede ser una cosa” pero el mundo en general no siempre es tan amable. Sin embargo hay otra forma de ver esta situación: el hecho de que nuestra sociedad no siempre acepte la diferencia no justifica tomar medidas para cambiar a las personas al nacer. Sí, es difícil ser negro en esta cultura, pero no por eso decoloramos la piel de los bebés afrodescendientes.

El verdadero peligro parece estar en otro lado y no tanto en el bullying. Sharon E. Preves realizó una serie de entrevistas con personas intersexuales y publicó los resultados en el libro Intersex e Identity: The Contested Self. Esos relatos de adultos muestran una imagen muy convincente de la vergüenza y la humillación que resultaron de intervenciones médicas innecesarias no consentidas en sus cuerpos cuando eran niños. Esas intervenciones fueron además acompañadas de mentiras por parte de padres y médicos. El libro está lleno de historias en primera persona de médicos que se niegan a explicar los procedimientos quirúrgicos a los adolescentes, de niños a quienes se les toman fotografías de sus genitales y se les pincha con unos treinta observadores presentes. 

Sin embargo, hay un lado positivo en esta investigación. Preves descubrió que los adultos intersexuales describían sentirse aliviados cuando se les daba una explicación médica completa de su historia, cuando podían compartir abiertamente su diferencia corporal con los demás y cuando encontraban a otras personas intersexuales con quien compartir sus experiencias.

Raising Rosie, our story of parenting an intersex child fue publicado en 2018 por la editorial inglesa Jessica Kingsley Publishers (www.jkp.com). Traducción: Dolores Curia.

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