En Argentina, toda persona tiene la capacidad de decidir en vida y manifestar por escrito su voluntad o no de donar; si no dejó por escrito la negativa a donar, la persona es considerada donante. Así lo establece el marco legal vigente desde 2018, luego de que el Congreso sancionó la Ley de Trasplante de órganos, tejidos y células --Ley Justina--. Esa norma, que modificó el marco legal de la donación de órganos --hasta ese momento regida por la Ley 26.066, del 2006--, reafirmó el concepto de donante presunto.

“Al país le fue bien con esta Ley porque tiene un recorrido histórico, un aprendizaje por parte de la sociedad, que acompañó el proceso”, señaló en diálogo con Página/12 Roxana Fontana, licenciada en Psicología y directora de Relaciones Institucionales y Comunicación del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai).

Si bien existen leyes respecto de la donación de órganos desde la creación del Incucai, en 1977, los derechos y condiciones de la donación se fueron transformando. “Cuando un cambio es muy disruptivo las cosas no funcionan bien. En 2006, a muchos les resultaba chocante que el Estado decida por uno, y la familia tenía un rol central en esa decisión. La sociedad fue madurando y acompañando los cambios legislativos”, afirmó Fontana.

La Ley Justina

El 3 de agosto del 2018 entró en vigencia la Ley 27.447, que regula la obtención y utilización de los órganos, tejidos y células. Esta nueva norma modifica la anterior fundamentalmente en dos ejes. Por un lado, reafirma el concepto de donante presunto, es decir, toda persona mayor de 18 años que no se haya manifestado en contra de la donación se considera donante. Por otro, modifica el rol de la familia en esta instancia, porque elimina el testimonio de última voluntad, al que se acudía en los casos en que no hubiera una manifestación escrita.

“Siempre hay un diálogo con la familia para explicarle el marco legal, pero lo hacemos a través de la contención emocional porque sabemos que esa persona puede estar pasando por uno de los peores momentos de su vida”, relató la especialista del Incucai. "Lo importante es que ahora lo que vale es lo que está por escrito, tanto el sí o el no, como la ausencia de manifestación. La familia no puede determinar lo contrario”, añadió.

El nombre de la ley está inspirado en la historia de Justina Lo Cane, quien murió a los 12 años luego de encabezar la lista de espera para un trasplante de corazón que nunca llegó. “Cuando las historias tienen cara y nombre se empatiza más. Hoy podemos estar sanos y mañana tal vez tengamos una enfermedad que nos ponga en esa situación”, señaló Fontana.

"Si tenemos en cuenta que sólo 4 de cada 1000 personas son viables para la donación por las condiciones de muerte, todos tenemos más posibilidad de estar en lista de espera que de ser donantes”, dijo Fontana. Actualmente, solo las personas fallecidas en la terapia intensiva de un hospital y bajo criterios neurológicos pueden ser donantes.

Cómo convertirse en donante

El proceso para convertirse en donante consiste en manifestar por escrito la voluntad de donar; para advertir que no se quiere donar, es preciso lo mismo: dejarlo por escrito. En vida, sólo se permite la donación --de ciertos órganos, como el riñón o parte del hígado-- entre parientes, y únicamente en los casos en que no haya disponibilidad de donantes cadavéricos.

En Argentina, cualquier persona mayor de 18 años puede manifestar la voluntad de convertirse en donante firmando el acta de expresión de voluntad del Incucai al renovar el DNI, en el Registro Nacional de las Personas, o bien en los organismos sanitarios de cada provincia o jurisdicción. También, se puede hacer mediante telegrama enviado por  Correo Argentino. En cualquiera de los documentos, la persona puede restringir los fines de la donación, y especificar si desea que sea para un trasplante a otra persona o para investigación.

“El concepto cambió mucho a través de los años. Ya no existe ese miedo que alguna vez se había generado, respecto del tráfico o robo de órganos”, afirmó Fontana. En cambio, "hoy el único miedo a manifestar la voluntad de donar tiene que ver más con el propio miedo a la muerte”. La ley vigente hace especial hincapié en el carácter “solidario, altruista y desinteresado” de la expresión de voluntad de los donantes.

El nuevo marco legal prioriza la autonomía y la voluntad del donante. De todos modos, Fontana señaló que “aunque no es obligatorio que la persona se lo comunique a su familia, sugerimos que lo haga para que no haya desentendimientos al momento del fallecimiento”. Además, precisó la especialista, “en esa instancia de diálogo puede hacer reflexionar a alguien más acerca de si quiere ser donante”.

Antes y después de Justina

“Antes la familia te podía decir que verbalmente la persona había dicho que no quería donar y lo teníamos que aceptar”, explicó la especialista del Incucai. La Ley 26.066 de 2006 introdujo el concepto de donante presunto, pero mantuvo el rol de la familia --hijos, padres, abuelos o nietos, o bien parientes consanguíneos o por afinidad-- en una posición central. A esos parientes se les solicitaba el “testimonio sobre la última voluntad del causante, respecto a la ablación de sus órganos”. Incluso, señaló Fontana, “la familia podía decir, a último momento, que la persona había cambiado de opinión y lo había manifestado de forma oral”.

“La pérdida de un pariente genera un shock tan fuerte que a veces se olvidan o niegan algunas cuestiones”, explicó Fontana, y aclaró que, por eso, destinan “mucho esfuerzo” en la forma de comunicar sobre la donación. Se hace, detalló, en las primeras horas que siguen al fallecimiento de una persona, “para evitar que la familia sienta que se están avasallando los derechos de su ser querido”. 

Informe: Lorena Bermejo.