La cámara de Diputados otorgó la media sanción que restaba y sancionó la Ley de Diagnóstico Humanizado, que busca garantizar la contención y el acompañamiento de aquellas personas que reciben un diagnóstico de trisomía 21/ Síndrome de Down para su hijo o hija en gestación o recién nacido. Bajo esta premisa, el propósito se vincula con combatir la desinformación y “la falta de humanidad” en la comunicación del diagnóstico por parte de los profesionales de la salud, y así evitar futuras estigmatizaciones, la reproducción de estereotipos y diversas acciones de exclusión.
El diagnóstico, usualmente, es informado como si fuera “una mala noticia”. Además, se realiza de forma despersonalizada, por mail o por teléfono; con un tono apagado, como si los galenos estuvieran comunicando el pésame. Este modo de dirigirse a las familias elude la posibilidad con la que hoy cuentan las personas con trisomía 21, esto es, vivir una vida integrada.
Esta es una condición genética con la que nacen, según los datos del Registro Nacional de Anomalías Congénitas, 1.200 bebés en el país.
El proyecto legislativo, que había sido aprobado por el Senado en 2021 y promovido por el entonces senador radical Julio Cobos, buscará cumplir con un cambio de paradigma, basado en la democratización del acceso a mejores condiciones de salud y a los principios de inclusión.
Una iniciativa up
La iniciativa fue impulsada por la organización Mamás up de Córdoba y la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina. También se plegaron familias autoconvocadas y diversos grupos que, desde hace tiempo, persiguen el mismo objetivo: que el diagnóstico se reciba de manera precisa y que no se preste a confusiones. En este sentido, la norma enfatiza la necesidad de compartir información veraz y actualizada sobre el pronóstico, las opciones y los servicios de salud y de apoyo para las personas con síndrome de Down y sus familias.
Se cree que disponer de datos fiables contribuye, en una instancia posterior, a un vínculo desprovisto de prejuicios entre las familias y el niño por nacer; y, sobre todo, en relación a los médicos y médicas con sus pacientes. La norma prevé, desde aquí, la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud para propiciar dichas instancias de diálogo.
Los profesionales dispondrán de un protocolo de acción para saber cómo informar a las familias, así como también generar la articulación necesaria con asociaciones especializadas y garantizar el acompañamiento. Además, la ley establece la difusión de los derechos de los progenitores y de las personas con síndrome de Down mediante cartelería en los establecimientos de salud; propone que la comunicación por parte de los profesionales se desenvuelva en un contexto de intimidad y, preferiblemente, de manera presencial. Un escenario de reserva y confianza suficiente como para que las familias evacuen todas las dudas y consultas.
