Las experiencias afrontadas por familiares de pacientes

Enfermedades poco frecuentes: diagnósticos imprecisos, tratamientos caros y estigmas sociales

Las afecciones consideradas “raras” suelen afectar a personas en edad pediátrica. De las seis mil que fueron reportadas, la mayoría no tiene tratamiento efectivo o bien posee soluciones médicas impagables.