Lula tiene 18 años. Hasta hace unos meses escondía las manifestaciones del Tourette, tanto en público como para sus adentros. Gracias a un video que hizo en su cuenta de TikTok pudo reconocérselo a sí misma, al tiempo que lo daba a conocer a los demás. Como si mostrar fuera un ejercicio para darse cuenta. Sus videos han llegado a las 45 millones de reproducciones. Una historia que cuenta el lado A de las redes sociales: una joven de Villa de Mayo que llega a todas partes del mundo, concientizando y brindando información sobre un síndrome que no todos conocen.
Lula habla con la voz de una adolescente y la calidez de la experiencia. Quizás fue su lucha contra un síndrome que le controlaba su propio cuerpo, y que cada vez que quería reprimirlo (y lo lograba) sabía que luego llegaba el contragolpe. A sus nueve años comenzaron los primeros tics, y recién fue diagnosticada a sus catorce. El Tourette, “es un cuadro neurológico hereditario, caracterizado por movimientos repetitivos e involuntarios y sonidos vocales incontrolables denominados tics. En algunos casos los tics incluyen palabras o frases inapropiadas. Debe haber tanto tics motores como fonatorios presentes al menos por un año para diagnosticar este síndrome” explica el médico neurólogo Alejandro Guillermo Andersson.
En el colegio Lula sabía que sus amigas y compañeros estaban al tanto de sus tics, pero nunca lo hablaban, ella prefería mantenerlo en silencio. Recién en el último año debido a la medicación para el síndrome y temas personales, obtuvo licencia psiquiátrica. “Me dieron la opción de decirle a mis compañeros que tengo Tourette y ahí fue la primera vez que lo conté”, recuerda Lula. Sin embargo había algo de no reconocerse, de esos movimientos que a la joven le parecían ajenos a ella misma. La idea de hacer un video mostrando cómo se atraviesa una crisis de Tourette surge de contárselo a su propio público: “Yo creaba contenido en redes sociales, y cuando lo expuse, fue para que la gente que me siga lo sepa. En el momento que subí ese video seguía sin aceptar el Tourette, hasta tres semanas después”. Y agrega: “Mi psicóloga me preguntó si yo me veía cuando tengo una crisis, y le dije que no. Entonces me dijo ‘mírate’. Y ahí lo vi, y me largué a llorar. Me di cuenta; ví el video y me ví a mí, no soy yo y a la vez soy yo”.
El Tourette interpela también a las familias, donde aprenden a contener a las personas con el síndrome. Ella misma, al ver su propio video, comenzó a preguntarse, “¿todo esto veían mis papas y yo no estaba viendo? Y ahí lo acepté, no lo había entendido hasta ese momento. Ahora ya no me lo oprimo más, sale y sale”. No solo los padres configuran el acompañamiento cotidiano, también el resto de la familia, “me duele un montón saber que mis hermanos a veces no podían irse de vacaciones y disfrutar por mí. No lo quería ver. Si no lo nombraba, no existía. Y por haberlo reprimido tanto me agarraron grandes crisis. Mi familia siempre busca el lado positivo, trataban de hacer chistes como para descomprimir. Antes yo me reía pero no me daba gracia, ahora sí, me puedo reír con ellos”, comenta Lula con una pequeña risa, quizá recordando algún chiste.
El antes y el después fue en la Universidad. Cuando comenzó tuvo que explicarle a una profesora en qué consistía el síndrome, para solicitarle permiso en caso de que tuviera la necesidad de salir de la clase a calmar una crisis. Luego de publicar los videos en sus redes sociales, se animó a pedirle ayuda a una extraña, un logro inmenso para alguien que escondía sus propios tics en público. “Me agarró el golpe que hago con el brazo, me llevé mi pastillero, agua y el celular por si llegaba a necesitar ayuda y me fui al baño. A la salida le pedí un favor a una chica que estaba en el puesto de café, y le dije ‘necesito que me agarres las muñecas lo más fuerte que puedas, voy a golpear, a golpearte y voy a hacer mucha fuerza pero vos no me sueltes’ y cuando llegué a casa me di cuenta de lo que había hecho: pedí ayuda a una desconocida y después pasó gente viéndome y logré calmarme” cuenta Lula, con una sonrisa de orgullo.
La red
“Red”, viene del latín “rete” y tiene más de doce acepciones: red de pescar, labor o tejido de mallas, prenda para el pelo, lugar donde se vende pan, engaño, confluencia de calles en el mismo punto, conjunto de elementos organizados para determinado fin, cadena, conjunto de computadoras, reja o internet. En la última podemos englobar las redes sociales. Quizás esta historia tenga algunas acepciones. Bien sabemos que las redes sociales pueden significar trampa, engaño, fake news. Sin embargo para Lula fueron una red de contención, de información. Le permitieron aceptar su síndrome: “Los mensajes de apoyo, diciendo ‘que fuerte que sos’, me daban el indicio de que entendían que era algo que generaba dolor. Por eso creo que causó tanto impacto, es mucho dolor y muchos tics en un mismo video”, cuenta la joven. En cuanto a su público en redes, es más el que le cree y la apoya, que el que mira videos por morbo. “Un chico puso un comentario que me emocionó: ‘la representante del Tourette en Argentina’ y ahí me vi como la representación de algo muy grande”, comparte Lula. En muchos de los comentarios, la gente le pregunta qué es el Tourette, “me sigue gente de Centroamérica y ellos no conocían nada del Tourette. En Argentina varios sabían los síntomas, que había gente que tenían muchos tics, pero no que se debía a un síndrome con un nombre específico. Gracias al video de TikTok, la gente se enteró de que existía”, cuenta la influencer.
Los usuarios que la siguen son, en su mayoría, jóvenes de 18 a 24 años. No solo se viralizó el video en plena crisis del Tourette, ahora ya la siguen para ver su contenido, su vida cotidiana por fuera de los padecimientos. “Me da alegría que esta generación piense en el otro, que quiere pensar en cómo ayudar al otro. Me da alegría que se haya hecho viral no por el morbo de verme sufrir sino por los comentarios de apoyo o de desconocimiento, de cómo ayudar, cómo identificar si alguien está teniendo una crisis”.
El problema de llevar adelante una causa, es quedar encerrada en ella. Parte de su vida cotidiana es el Tourette, sin embargo agrega: “yo hago videos sobre mi día, en donde hay momentos que muestro que tomo la medicación o que tengo una crisis, pero también me visto y voy a la facultad. También intento mostrar que es la misma vida que la de todos, solo que tomando medicación y con tics, también comparto mis videos de moda o maquillaje”. En cuanto a su futuro, le gustaría que su vida se encuentre con dos caminos, dentro de sus diferentes identidades, “iría por el lado artístico de la actuación, del baile, y también daría conferencias en todo el mundo sobre el Tourette”. Lula concluye citando a Spiderman, una de sus películas favoritas: “sabemos que ‘un gran poder conlleva una gran responsabilidad’, y este es mi poder, y me gustaría llevarlo por todo el mundo”.
