La palabra discapacidad encierra muchísimos sentidos, en su mayoría negativos, para una parte importante de la sociedad, en nuestro país y en el mundo. Esos sentidos, suelen ser estigmatizantes, limitantes. Desde ese punto de partida, se despliega una gran nómina de lo que podríamos llamar “La larga lista de los no” que les disca hemos escuchado alguna vez de la boca de alguien: no vas a poder tener una familia, disfrutar de la vida, recorrer el mundo y –en casos extremos- no vas a ser amadx ni feliz.
Aunque sea una obviedad, sabemos, por experiencia propia que eso no es cierto. También sabemos que esos imaginarios que nos restan están instalados desde hace mucho entre los supuestos sobre aquello que la discapacidad es o implica. Para revertir creencias falsas que nos representan, como siempre lo hacemos desde esta columna, retomamos las voces de otras mujeres. En esa búsqueda nos encontramos con Carolina Cortalezzi y Florencia Grillo, dos mamás con una familia amplia y diversa.
Ellas se conocieron cuando Flor llevaba a su hija Olivia, que entonces tenía tres años y medio, al tratamiento donde Caro era su terapeuta. Después vino el amor y una historia que incluye viajes, intuición, adopción y militancia disca. Ellas escriben desde entonces una historia con “La larga lista de los sí”. Una gran familia: “Siempre soñamos con tener una familia numerosa, y acá la tenemos. Somos dos mamás, tenemos 5 hijos y hace varios meses somos familia de abrigo de dos hermanitos. Así que estamos siendo 9. Nosotras somos dos personas muy inquietas, locas, intensas, aventureras y sobre todo muy compañeras entre nosotras, somos un gran equipo. Siempre decimos que podemos hacer todo lo que hacemos porque somos dos mujeres”, comentan las chicas que comparten su experiencia de maternar y otras cuestiones en la cuenta de Instagram @diversatumente.
Enseguida, mencionan a sus hijxs “por orden de llegada, porque en las familias por adopción, el que llega último no siempre es el más pequeño”: Olivia, de 14 años, tiene parálisis cerebral, con un gran compromiso físico que requiere de asistencia permanente “para todo, menos para pensar, como dice ella”, aclaran. “Es una piba con un coraje y una voluntad inigualable, súper creativa y con un sentido del humor que muchas veces ha sido la salvación. No sabe de límites, y eso es lo más hermoso”. Silver tiene 11, el año pasado lo diagnosticaron con AACC (altas capacidades) “es un ser increíble, fanático de la programación, adonde va él siempre es local, siempre encuentra la manera de relacionarse con los demás porque para él la discapacidad es lo habitual. Desde chiquito siempre disfrutó de compartir, compartir con otros, compartir sus cosas”.
Hace dos años, con la adopción de mellizos, que hoy tienen 5 años, la familia se amplió todavía más: Franchu tiene parálisis cerebral e hipoacusia, hace un año que comenzó a escuchar después de una cirugía de implantes cocleares bilaterales y está aprendiendo a comunicarse. Pepi también tiene discapacidad, todavía no tiene un diagnóstico “porque es peque”. Al Quinto (no dicen su nombre real para resguardar su identidad), lo conocieron hace seis meses, es un joven de 22 años que vivió toda su vida en hogares, gran cocinero y muy querido “vive en una casa compartida con otras personas y somos su familia referente”, explican y completan el clan con El duende y la princesa (no revelan sus nombres reales para resguardar su identidad) viven con ellas hace varios meses “hasta que se resuelva su situación legal. Son dos personas increíbles”.
Levantar la bandera disca
En sus redes sociales, Caro y Flor se definen como “disca fans”, lo hacen porque aman la discapacidad, les gusta nombrarla todo el tiempo porque saben que a muchxs les incomoda, “la amamos porque nuestros hijos no serían quienes son si no la tuvieran. Y nosotras no seríamos quienes somos si la discapacidad no fuese parte de nuestras vidas a diario. Somos fans de levantar la bandera disca donde estemos y de compartir nuestra forma de verla, porque sabemos que para muchas personas la discapacidad es un lastre, pero en verdad la discapacidad no es nada, o es todo, es lo que queremos que sea. Para nosotras es la magia que nos hace únicos, es la fuerza y el coraje de cortar los alambres y salirse de la pista, es la posibilidad de crear nuevos caminos donde no los hay, es la oportunidad de usar al máximo la creatividad y transformarnos”, afirman y agregan “Por supuesto que también es todo lo duro y difícil, y a veces es dormir con la muerte, pero es que es justamente eso lo que nos da la conciencia de que la vida es eso que está pasando justo ahora. A esto nos referimos con que nos acomoda las prioridades de un cachetazo”.
Así, con el amor por sus hijes como motor indetenible, estas mujeres avanzan y desafían estereotipos: viajan y saborean de la vida y de cada minuto con la potencia de lo irrepetible. Las dos disfrutan del turismo y, cuando formaron su familia, los viajes siempre fueron importantes “una salidita a tomar aire, respirar y ver que aunque todo parezca que se cae a pedazos el mar sigue constante con sus olas, las vacas siguen pastando en el campo y el cielo lleno de estrellas. Es un cable a tierra, sacar un poco la cabeza de esa realidad paralela con médicos y terapias y recordar lo importante. Nos divierte mucho cranear nuevas maneras de hacer las cosas, y cuando estás con esa energía se te acerca gente igual de manija que tiene ganas de más y de repente verla a la Oli rapelando unas rocas gigantes o a los mellis tirándose de culopatin por la nieve se disfruta el triple”. Ellas y su familia son una muestra clara de que se puede ser feliz más allá de cualquier condición.
Ver la maravilla
“Una vez alguien nos dijo que tener un hijo con discapacidad es una tragedia, pero tener muchos es un estilo de vida. Y sí, se convierte en un estilo de vida. Tenemos mil razones para enumerar por qué sería una tragedia tener tantos hijos discas, por supuesto. Pero nos quedamos con las mil razones por las que verlo como una maravilla, es que no negamos lo agotador que es, la demanda energética y psicológica que conlleva, cada día nuestro es como un iron man (risas), pero sería una paja centrar nuestra vida en lo negativo porque no nos llevaría a ningún lado. Y si algo tenemos nosotras es siempre estar queriendo ir por más, crecer, compartir, y sobre todo disfrutar”. Estas mujeres hablan con una mezcla de pasión, responsabilidad y afecto sobre su cotidiano. Y lo hacen con verbos que abren posibilidades para ellas y los suyos: creer, compartir, disfrutar. Son cosas a los que todas las personas, también las disca, tenemos derecho. Y como no siempre sucede, y para que comience a pasar, Caro y Flor están creando una fundación: “queremos tener sede móvil en dos motorhome para viajar por Argentina -y el mundo, ¿por qué no?- compartiendo nuestra mirada sobre la discapacidad, la adopción y la vida. Hacer de nuestros pilares una cruzada de amor”.
Una hija, un libro y las redes
Olivia comenzó a comunicarse a los 9 años y a los pocos meses escribió su libro “con la motivación de que no haya más personas que vivan en silencio”. Allí cuenta la experiencia, la fragilidad y la rabia de vivir sin poder comunicarse y el cambio radical que dio su vida “cuando pudo poner en palabras el universo interior que siempre existió en ella. Fue y sigue siendo súper emocionante que ese libro que escribió una mañana frente al mar, ahora esté en las bibliotecas de tantas familias, en salas de espera, incluso que lo usen en formaciones sobre discapacidad”. Para sus madres, esas páginas “son un grito, un aullido para que todos escuchen que en ese aparente silencio hay mucho por decir y que, cuando la posibilidad de decir depende de los apoyos externos que te den, es responsabilidad de todos siempre apostara la comunicación”.
Para redoblar esa apuesta, Oli las impulsó como familia a compartir su día a día en las redes. “Todo lo que compartimos en nuestro Instagram es eso que hubiésemos necesitado leer y ver hace años, cuando estábamos perdidas sin entender cómo encarar tantos trámites, cuando nos ahogábamos sin tener la asistencia que necesitábamos y cuando no entendíamos cómo ver la vida para encontrarle un sentido a tanto esfuerzo diario”, describen y agregan: “En general pasa, no sólo en el ámbito médico, que se subestima a las personas con discapacidad, como que hay un inconsciente colectivo que piensa que ser disca es poder menos, poder poco,o despacio. Y la experiencia nos demuestra que ser disca es poder de una forma hecha a tu medida, y muchas veces es salteando pasos y avanzando muchos casilleros juntos”.
En ese sentido, afirman: “Si pudiésemos decir algo, una sola cosa, a alguien que pasa situaciones similares a las nuestras sin dudas sería que cuando parezca que algo no se puede de la manera habitual, siempre hay una manera diferente de hacerlo. Maternar en discapacidad se trata de eso, de aprender a pensar las cosas de una manera diferente para encontrar respuestas únicas y hechas a medida. Creemos que no siempre hay que esperar aque los médicos te digan por dónde ir, teniendo hijos con condiciones crónicas complejas es más bien un trabajo en conjunto, porque el conocimiento que tiene una familia acerca de ese niño es irremplazable.”
Adoptar por fuera de “Lo típico”
Desde @diversatumente se invita a pensar la discapacidad desde una mirada atípica, otra vez, desde la “lista de los sí”. Y también se analiza la potencia de la adopción de personas discas, adolescentes, diversas, aquellas que están en un lugar distinto de lo que busca la mayoría. “La adopción se trata de una familia para un niño, y no de un hijo para una familia, la adopción es una restitución de derechos. Y en esos niños que esperan familia la mayoría son niños demás 8 años, niños con discapacidad, adolescentes y/o grupos de hermanos. Porque se tiene esa idea de que tener un hijo es tener un bebé, cambiar pañales, estar en sus primeras veces, pero cuando hablamos de adopción nosotras creemos que es necesario cambiar la mirada, porque se trata de compartirle tu familia a alguien, que no importa la edad o el diagnóstico que tenga, una no es madre por hacer upa, una es madre por acompañar, por dar herramientas. Y para eso no hay edad. Además, siempre habrá primeras veces. También se cree que si se trata de un bebé la cosa va a ser más fácil porque lo criás a tu manera, y la realidad es que nunca es fácil y que los niños vienen con sus vidas rotas porque entrar al sistema de protección implica trauma y dolor, sea un bebé o un adolescente. La adopción noes fácil nunca, pero es posible”.
Específicamente, Carolina y Florencia subrayan que “falta MUCHO en cuanto a la adopción de niños con discapacidad, desde los equipos técnicos de los juzgados, las maneras en que se redactan las convocatorias públicas, y de las familias que se postulan. Por eso nos ponemos al hombro visibilizar desde nuestra historia, desde la realidad, porque hay mucha teoría dando vuelta pero no alcanza, hacen falta experiencias reales”. Con énfasis recalcan que “Quien espera años para adoptar por querer un ‘bebe san´ está pensando en su ombligo y no en la realidad de los niños que esperan. Más del 90% de las familias inscriptas en el registro único de adoptantes quiere bebés sanos, más del 90% de los niños que esperan tienen más de 8 años y/o alguna discapacidad”.
De la extensa conversación quedan varias cosas por fuera de la columna: una tienda de stickers, remeras y productos inclusivos, los mensajes de otras familias que se animaron a ir a la plaza con su hijo con discapacidad o a hacer su primer viaje en familia porque las vieron arriba de la montaña, varias cuestiones sobre tratamientos. Todo eso pueden encontrarlo siguiéndolas, para que cada familia diversa comience a cambiar su lista de los no, por la de los sí. Porque como ellas dicen “tener la vida de alguien en tus manos mientras va creciendo es laresponsabilidad de ofrecer todo lo que esté a nuestro alcance (y lo que no, inventarlo) para que puedan ser quienes quieran ser, la maternidad es la responsabilidad de habilitarles la libertad. Tengan o no tengan discapacidad, el compromiso es el mismo, dar herramientas para la independencia, incluso cuando esa independencia implique muchos apoyos”.
