Hace poco terminó la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires que, desde hace varios años, cuenta con un espacio específico de diversidad funcional y discapacidad. Allí, según puede leerse en la web de la entidad organizadora “se busca incentivar y promover a los diferentes autores, especialistas y organizaciones sociales abocadas a la temática de discapacidad /diversidad funcional, tanto física como intelectual.
El objetivo es que lxs expositores puedan dar a conocer su trabajo, proyecto o recorrido en la materia, propiciando la difusión de contenidos para llegar a un mayor número de personas del que llegarían habitualmente teniendo en cuenta el flujo de personas que participan de esta Feria. Así, para multiplicar voces diversas, tal y como lo hacemos desde los inicios de esta columna, el pabellón ocre de La Rural fue escenario de distintos encuentros pensados para revisar la actualidad del mundo disca: charlas como “Cuerpos que resuenan: relatos de dolor crónico y cuidados paliativos”, “Escribir para ser y representar: literatura y discapacidad auditiva”, “Recursos lúdicos para la alfabetización en Sistema Braille” o “Amar, desear y elegir: hablemos de sexualidad y consentimiento en la discapacidad” son solo algunos ejemplos de una grilla donde les diversxs fuimos protagonistas, partícipes y testigos de propuestas que crecen y se amplían año a año.
En el contexto actual, donde la discapacidad continúa en emergencia, es fundamental que exista esta y otras alternativas para reflexionar sobre la cotidianeidad de quienes vivimos con diversidad funcional. En ese marco, desde Chica Neurodiversa, elaboramos una lista de libros escritos por mujeres, que nos permiten pensar de qué hablamos cuando hablamos de discapacidad.
Discapacidad en primera persona
Así se llama el volumen, firmado por Luciana Mantero y publicado por el Ateneo en 2020 que describe la vida “de una mujer quien, junto con otros, trazó un camino sobre el cual se construyeron las bases de muchas de las políticas públicas vigentes para las personas con discapacidad en nuestro país. Lo hizo dejando huellas imborrables, resultantes de grandes luchas por visibilizar la problemática de estas personas y sus necesidades para alcanzar una vida plena”, según se adelanta en el prólogo.
Este trabajo de no ficción presenta la historia de Jacqueline Caminos de las Carreras, quien, tras contraer poliomielitis a los 14 años, desarrolló una vida plena y activa en silla de ruedas. En la introducción de la obra, que llevó meses de entrevistas en la Patagonia, Mantero expone: “Seguramente la discapacidad te toca desde algún lugar: un niño cercano neurodivergente (con algún trastorno del espectro autista u alguna otra situación), un pariente mayor con alguna dificultad para caminar o entrando en una enfermedad degenerativa, un conocido con alguna cuestión de salud mental, una persona que siempre ves en la calle, quizás en silla de ruedas o con bastón blanco, un amigo que no oye bien. Aunque la discapacidad está invisibilizada, es parte de nuestra sociedad y se presenta de alguna forma u otraentre todas/os nosotras/os”.
En estas páginas, la especialista vuelve visible lo invisible y traza, desde la experiencia de vida de Jacqueline, puentes valiosos para la construcción de un mundo para todxs.
Temblores
Jacqueline Goldberg nació en Maracaibo, Venezuela, a fines de 1966 con una condición particular: un cuerpo convulsionado por la distonía mioclónica, que combina contracciones musculares involuntarias y breves con contracciones, torsiones y movimientos repetitivos. Desde esa realidad, que afecta sobre todo a sus manos y que muchas veces se traduce en fuertes dolores; desde la conversión de ese panorama complejo, la autora reune páginas híbridas y profundas en El cuarto de los temblores, publicado en 2018.
La pieza, que conjuga la autobiografía, con narraciones fragmentarias y es, al mismo tiempo, una especie de diario hospitalario que incluye los efectos del clonazepam, glosarios y poemas. Se trata de un libro interesante que puede encontrarse en portales extranjeros y diferentes sitios de internet. En su itinerario, la escritora, reconvierte el padecimiento en una obra literaria que invita a quienes leen a hacer luz de la oscuridad, a una reconstrucción entre escombros y estertores. “El temblor empieza en los hombros. No pasa por los brazos, va directo a mis manos. Allí acaba. Y de pronto, como si no fuese mío, vuelve, estruja, arrepentido de sí”. Una prosa brevísima y más adelante, versos: “Aquello que tiembla a sus anchas:/la cordillera andina, /un párpado, /gelatina recién fraguada,/ un pájaro, /un avión sobre la tormenta, /la voz del temeroso,/ ramas en la ventisca,/un músculo agotado, /un elevador obstinado,/ vasos muy juntos,/un perro asustado, /la barbilla,/ un automóvil a medio camino,/ mis manos,/ mis hombros, /mis manos”.
Otras páginas
Si pensamos en la literatura sobre o con protagonistas diversos, Las Primas, de Aurora Venturini, despliega una trama iniciática en los años 40, cuyo eje gira alrededor de una familia disfuncional de clase media baja de la ciudad de La Plata: una casa sin hombres y repleta de mujeres, todas con condiciones particulares, “con alguna deformidad física, mental o imaginaria”, según la sinopsis editorial de TusQuets. Claro, podemos añadir Ensayo sobre la ceguera, de José Saramago, publicada en 1995 por Alfaguara. Este año serán tres décadas del lanzamiento de la noveladel ganador del Nobel donde una extraña epidemia de ceguera se expande a pasos agigantados. Entonces, una comunidad se enfrenta a sus instintos más primitivos de supervivencia. La trama del portugués, también es una oportunidad para entender cómo es vivir en un mundo que no está preparado para las diferencias. Añadiremos, por supuesto el poema de los dones, de Borges o libros que ya hemos mencionado en esta columna, como Olivia y el universo, de Olivia Grillo Cortalezzi, parte del clan de Diversa tu mente. Además, sumaré a esta lista de páginas diversas la reciente novedad de Planeta: Raro, un libro urgente sobre el autismo, donde el activista Agustín Barovero se pregunta: ¿Qué es el autismo desde la mirada de un autista?, ¿Qué significa ser normal?, ¿Cuál es la importancia de un diagnóstico?, entre otras cuestiones. Las interrogaciones son un punto de partida para conocerse y reconocerse en un presente donde muchas personas con autismo desconocen sus condición.
Como coda de este listado, aunque con algo de pudor, me animo a la autorreferencia. En 2021 publiqué Hospital Pediátrico, donde trazo en clave poética recuerdos y reflexiones sobre mi niñez quirúrgica en el Garrahan, ese lugar donde se salvan vidas a diario, donde se honra la salud pública y que requiere de presupuesto e inversiones en forma apremiante.
Espero, esta nómina, ayude a pensar el vínculo de la literatura con la diversidad funcional, a pensar en el modo en que nos nombramos, en que nos nombran, a pensar si hacen falta más libros en primera persona o donde seamos protagonistas y no invisibles. Porque acá estamos, también en los libros, para decir “nada de nosotres sin nosotres”.
