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En los encuentros que desarrollamos periódicamente con familiares de personas con trastornos en el lenguaje y la comunicación nos encontramos con una constante: la información errónea que dan muchos profesionales ante la consulta de los padres. Esta situación es grave por diversos motivos: los tratamientos se inician más tarde, muchas veces las discapacidades se encausan como “problemas vinculares”, con la consiguiente pérdida de tiempo para la familia, que decide dejar el tratamiento cuando, a un año o más de iniciado, no muestra indicios de ser de utilidad. También observamos que algunos de estos profesionales cuentan con llegada a medios masivos de comunicación y no deja de preocuparnos que la población tenga una información deformada sobre estos trastornos. Y nos duele que los familiares, ya agotados de luchar por obtener un diagnóstico, de lidiar con la obra social por la cobertura de las terapias, de recorrer decenas de escuelas para que acepten a su hijo, pasen a ser además “sospechosos” ante conocidos que antes los respetaban.

Por estas razones, desde nuestra asociación Familiares y Amigos de Niños con Trastornos en el Lenguaje y la Comunicación nos sentimos obligados a realizar algunas aclaraciones.

Cuando hablamos de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) hacemos referencia a personas cuyo desarrollo presenta desvíos respecto del que se da típicamente. Esto puede obedecer a causas neurológicas, genéticas, a problemas de autoinmunidad, etcétera. Se trata de personas que tienen trastornos de la comunicación y del lenguaje. También presentan otras alteraciones: tienen menos posibilidad de tolerar cambios, presentan dificultades para anticipar (prever) consecuencias, no tienen buen control de impulsos, tienen fallos en planificación y organización de tareas. Estas alteraciones tienen su correlato anatómico en el funcionamiento de zonas frontales del cerebro.

En un número importante de personas con TGD, también se observan trastornos sensoriales, que pueden incluir hipersensibilidad o hiposensibilidad de uno o varios sentidos.

Debido a la complejidad de estos trastornos, hay una diversidad de profesiones que deberán intervenir según cada situación específica: neurología, psicología, fonoaudiología, psicopedagogía, terapia ocupacional, musicoterapia, terapia asistida con animales, etcétera. Además, pueden modificarse los requerimientos según la evolución que presente la misma persona.

Es importante destacar que, al tratarse de dificultades que tienen un sustrato en el funcionamiento de determinadas zonas cerebrales, cuanto antes se realice la rehabilitación de las funciones afectadas mayor será la recuperación del paciente, teniendo en cuenta factores relativos a la propia plasticidad neuronal –edad del paciente–.

Pretender que los trastornos generalizados del desarrollo tienen sus orígenes en la “desestructuración familiar”, “en padres sin libido para criar”, etcétera, nos habla, en el mejor de los casos, de una parálisis paradigmática que impide mirar, oír, leer y pensar. También es una cómoda teoría para no cuestionarse cuando los pacientes no registran cambios con el tratamiento que se les ofrece: “Tiene una familia que impide la eficacia de cualquier intervención”.

Es cierto que la familia tiene un lugar preponderante, pero lo tiene en cuanto a lo que hace cuando, al encontrarse con una dificultad que no tenía prevista, determina cómo actuar: averiguar de qué se trata o negar el problema; buscar información y ofrecer los tratamientos que pueda necesitar ese miembro de la familia, o bien caer en la depresión, pensar que es cosa del destino o decidir que no se encuentra capacitada para enfrentar esta situación. En cada caso, el devenir será diferente.

Nos interesa dejar explícito que las dificultades que pueden presentarse en los vínculos familiares pueden originar síntomas reactivos específicos entre sus miembros, pero de ninguna manera pueden por sí mismas originar una discapacidad.

Otra falacia, que aparece en forma frecuente, es la afirmación según la cual hablar de “trastorno” invita a bajar los brazos. Nos preocupa cuando se les da a entender a los padres que estamos frente a una situación menos seria de lo que en realidad es. Si la persona afectada no recibe el tratamiento –que es complejo y que será intensivo y prolongado–, no se le ofrece la oportunidad de desarrollarse.

Es importante que los familiares sepan que deben tramitar el certificado de discapacidad, para obligar a la obra social o al Estado a brindar toda la cobertura para afrontar las terapias necesarias. Encontramos, muchas veces, profesionales que dicen a los padres que el certificado de discapacidad “porta un etiquetamiento discriminador”. Es imprescindible entender que la población no pide documentos para decidir si discrimina o si incluye a una persona en su grupo social. En realidad, la mayor participación social puede ser determinada, sí, por haber recibido el tratamiento, la estimulación y los apoyos necesarios para el desarrollo de las potencialidades que, sin estas ayudas, no se desplegarían.

En nuestro país hay muchos profesionales serios, que investigan y se capacitan en forma constante, en quienes podemos confiar plenamente.

Para los que estén interesados en profundizar sobre el tema, informamos que estamos organizando, para junio del año próximo, el II Congreso Iberolatinoamericano sobre Trastornos Generalizados del Desarrollo y Trastornos de la Conducta en Niños y Adolescentes, que se realizará en Villa Carlos Paz, Córdoba. Para mayor información: www.implantecoclear.org/congreso2.

Por último, para todas las personas que tengan un familiar con TGD proponemos que no permitan que los acusen y que, al iniciar el tratamiento para su allegado, tengan presente que si el tratamiento es el pertinente, a los tres o cuatro meses de iniciado se empiezan a observar cambios. Estos cambios no necesariamente serán enormes, pero sí fácilmente perceptibles para quienes lo rodean.

* Licenciada en psicología, UBA. Posgrado en Necesidades Educativas Especiales en Trastornos Generalizados del Desarrollo, Flacso (madre de niño con TGD).

** Profesora para Sordos y Perturbados del Lenguaje, Universidad del Salvador; operadora en Psicología Social, Escuela Superior de Psicología Social Dr. Enrique Pichon Rivière (madre de niña con trastorno específico del lenguaje); comisión directiva de la Asociación Fanitelco (Familiares y Amigos de Niños con Trastornos en el Lenguaje y la Comunicación): [email protected]