SOCIEDAD

Una enfermedad considerada “rara”

El síndrome de West es una de las enfermedades consideradas “raras”. La incidencia es de uno cada 4000-6000 nacidos vivos, según la Fundación Síndrome de West de España. Los Balzano conocen al menos a unas 80 familias de Argentina y otros países que se reúnen dos veces al año para compartir sus experiencias y abaratar los costos del tratamiento de ABR, trayendo especialistas de Canadá al país. “El método –explica Balzano– consiste en aplicar puntos de presión y masajes que relajan las articulaciones. El ABR se lo puede realizar en casa y los técnicos pueden venir dos veces por año a controlarlo. Puede mantenerse asistencia vía Internet, y sólo se necesita viajar a Canadá dos veces al año para controlar la evolución.”

“Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de lo que se llama ‘Encefalopatías epilépticas catastróficas’. Son un tipo especial de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores de un año –se lee en la página web de la Fundación Síndrome de West–. Se ha observado curación completa en algunos casos de causa desconocida; en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas, retraso mental, retardo psicomotor, trastornos de conducta, espectro autista.”

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