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Viernes, 28 de agosto de 2015

ENTREVISTA

Tracción a sangre

Viviana Bernath es doctora en Biología molecular y especialista en genética humana. Su último libro, Gente nueva. Historias de vida marcadas por la genética, intenta dar cuenta de las nuevas constelaciones familiares posibilitadas por las técnicas de fertilización asistida (sobre todo por donación de gametas) y de la vida de personas con enfermedades genéticas pasibles de diagnósticos y tratamientos impensados hasta hace muy poco años. El debate sobre el aborto y el impacto de la ciencia en la vida cotidiana.

 Por Flor Monfort

Para lxs biólogxs, Viviana Bernath es una curiosidad. No conforme con la imperturbabilidad del laboratorio y su blanco de manual, las nuevas tecnologías siempre la tuvieron despierta y en el mundo real, lejos de los microscopios. Primero quiso estar a la vanguardia de los estudios de ADN y fundó un laboratorio de análisis genéticos. Cada vez que entregaba un sobre pensaba qué había atrás de esos nombres, pero la duda quedaba flotando en el trámite y las estadísticas: 70 por ciento de positivos contra 30 por ciento de negativos es la cifra que más o menos se mantiene estable en todo el mundo a lo largo del tiempo cuando se habla del test de paternidad. En 2007 publicó su primer libro La identidad. Historias reales del ADN y entendió que ese espacio, a medio camino entre lo biográfico, la investigación y la literatura, podría dar lugar a las preguntas que realmente le importaban, y que de aquel año a esta fecha fueron cambiando al ritmo del segundero.

¿Cuál fue la primera historia, la que disparó el libro?

–Todas fueron muy fuertes y generaron unos vínculos impresionantes, algo que no me pasó con los libros anteriores. Hay algunos nombres cambiados, pero en los agradecimientos están todos con sus nombres reales y entre ellos se conocen casi todos. No sé cuál fue la primera, pero mi metodología de trabajo parte de la base de mi desempeño en el laboratorio: me contacté con médicos de enfermedades genéticas y con médicos de reproducción. Alejandra Goldshmidt, referente en psicología y reproducción asistida, me contactó con la pareja de Mariana y Gabriela, madres de Matilda, que nació por fecundación in vitro después de varios intentos. Vanesa Rawe también me contactó con Carlos y Agustín, padres de mellizas a través de un vientre subrogado en India. Muchos son activistas y si pidieron cambiar el nombre fue por protección a los chicos, pero las historias son calcadas de la vida real. Sebastián y Andrés por ejemplo, cuando los fui a ver no tenían su hijita nacida y cuando me narraron el esfuerzo que estaban haciendo para tenerla, todo el trabajo que hicieron con sus familias para que recibir a su hija no tenga ningún tipo de rollo y sea con absoluta amor y entrega, me conmovió mucho. Pude ver en primer plano el enorme deseo de ser padres que tenían: todos los casos que son por donación están apoyados en la fuerza de ese deseo, lo que el nuevo código llama voluntad procreacional.

Lo gracioso es que vos sos bióloga pero te interesa entender ese campo mucho más misterioso y enorme del deseo.

–Sí, yo soy una bióloga atípica. Podría estar investigando pero siempre me tiró aquello de la historia detrás del sobre, al principio eran las paternidades, yo me preguntaba qué pasaba ahí, qué le pasaba a la gente. No soy tan rígida, si bien cursé en Exactas tuve una formación más humanística y esto me interesaba más.

¿Cuál es la hipótesis del libro?

–Creo que estamos evolucionando pero los genes siguen importando muchísimo. En general la biología tiene un peso y eso abre una minicontradicción: cuando yo empecé a escribir el libro partí de una hipótesis, que es que la cultura está yendo hacia la desconsideración del lazo biológico y todo va hacia la construcción de la maternidad y la paternidad. Eso es cierto y es genial pero también es cierto que en las historias que yo decidí narrar había un deseo de parecerse mínimamente al hijo futuro, entonces ahí hay algo a trabajar, que es probar mi hipótesis en un ciento por ciento de que lo biológico no importa y que lo que importa es la construcción. Estamos en una transición. Pero también es verdad que, si ese rasgo no se hace presente, no pasa nada.

Obviamente. Ahí hay varios temas, el primero es el narcisismo de cada uno de querer verse reflejado en un hijo y es cultural. Pero creo que en el futuro no va a importar para nada y los hijos e hijas nacidas gracias a la ciencia van a ser mucho más visibilizados, por lo menos así lo aceptan las nuevas generaciones, las mellizas de Carlos y Agustín dicen que tienen dos papás y ninguna mamá con toda naturalidad.

¿Y qué pasa con los casos contrarios, con los hijos que se sabe no son biológicos gracias a los tests de paternidad?

–Atrás de todo examen de ADN hay un conflicto. Yo he tenido hombres acá sentados que me decían “quiero saber si mi hijo es mi hijo” y yo les preguntaba “¿pero Ud. lo quiere a ese hijo?” y el tipo me decía que sí y que eso no iba a cambiar, “¿entonces por qué se hace un ADN?” les preguntaba yo. Y ahí empezaba a salir el conflicto: que se peleó con la pareja, que siempre tuvo la duda, que la enganchó con otro, etc. Entonces no es que yo haya querido torcer esa decisión pero sí ponerla en el contexto que corresponde, el problema no es con el hijo, ni siquiera es con la verdad, el problema es con la mujer. Y eso me parece importante decirlo. Creo que los ADN van a seguir existiendo porque tienen que ver con un problema que se traslada y genera otras grietas y reproches: “¿Por qué no te cuidaste vos?” “¿por qué te voy a pasar la cuota?”, etc.

¿Por qué decidiste juntar en un libro a las familias con hijos nacidos por técnicas nuevas de fertilización asistida con personas con enfermedades genéticas en este concepto de “gente nueva”?

–En un momento iba a ir para atrás con este libro, porque tenía dos partes pero no tenía cómo unirlas, y se me ocurrió finalmente cuando ya lo tenía escrito. El libro, en principio, iba a ser de nuevas familias, y este concepto de “gente nueva”, salió cuando empecé a entender por qué crucé los dos temas. Notaba que en todas las entrevistas había cosas que se repetían constantemente: el tema de la visibilidad, el tema de la militancia, la diversidad entendida también como resistencia eran tópicos comunes a casi todas las historias, y todos los que participaron tienen algún tipo de apoyo comunitario.

La importancia de la tribu

“La necesidad de juntarse, de compartir cierta incertidumbre sobre el futuro. En todos los casos me di cuenta de que se cruzaban estos temas y también encontré el concepto de diversidad funcional y me cerró perfecto porque mi libro da cuenta de la diversidad y de cómo esa diversidad se traduce en nuevas generaciones y en nuevas lecturas sobre el presente y sobre el futuro: la escuela, las relaciones, las militancias, ¿cómo habrán de tejerse con estos cambios? Ahora, volviendo al tema de cuál fue la historia que más me conmovió, si tuviera que elegir alguna es la de Daniel Salvatierra. A sus 26 años trabajaba, estaba bien, se iba a ir a España con su novia pero empieza a tener un dolor en la rodilla. Va al médico y le dice que tiene una distrofia progresiva hereditaria y le cambia la vida para siempre. De allí en más, pura pelea.”

¿Qué posición tenés respecto a la legalización del aborto?

–Para mí hoy uno de los grandes temas que circula en la sociedad es la posibilidad de saber y de poder elegir traer al mundo un chico sano. Cuando hablamos de patologías, sin hablar de síndrome de Down sino de enfermedades graves, mi planteo sobre la interrupción del embarazo está presente en el libro. Creo que hay que empezar a dar el debate en relación al aborto en este punto porque en nuestro país no está resuelto: hay información genética pero la posibilidad de interrumpir un embarazo legalmente está negada, ¿entonces? Hoy todos los médicos tienen que informar, por ejemplo, si sus pacientes pueden estar transmitiendo una enfermedad hereditaria.

Pero una vez que sabés, en un país que no tiene aborto legal, ¿qué hacés con esa información?

–Entramos en conflicto. Por eso creo que hay que abrir el tema, empezar a mirar el debate desde otros ángulos. Yo estoy a favor de que cada una pueda elegir lo que quiera. Para mí el aborto debiera ser permitido, y ni qué hablar cuando hay una transmisión de una enfermedad que implica un sufrimiento. Hoy la fibrosis quística tiene tanta posibilidad de diagnóstico que es una locura evadirlo. Una punción que da un resultado adverso tiene miles de obstetras atrás que la indican pero que si sale mal se lavan las manos. Por eso yo lo convoqué a Mario Sebastiani para la presentación, porque defiende el derecho al aborto públicamente.

Desde que hiciste el primer libro en 2007 a hoy los cambios culturales fueron enormes, al punto que llegaron al Código Penal con conceptos como el de voluntad procreacional ¿Cómo sigue ese proceso?

–Yo creo que en diez años todos vamos a decir abiertamente si tenemos un hijo por ovodonación. Hay un paralelismo enorme con las adopciones, que hace veinte años estaban muy tapadas y ahora no, todo cambio lleva un tiempo y hay mucha militancia para eso, el nuevo Código Civil viene a decir que hay que decirles a los hijos la verdad sobre el origen, que ellos tienen derecho a saberlo, en términos de cómo fueron concebidos, no de la persona biológica sino en términos de identidad. Cada vez va a haber muchas más familias homoparentales, familias diversas, hombres solos teniendo hijos solos. Celebro eso y espero que la ciencia acompañe y mejore esas expectativas.

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Imagen: Constanza Niscovolos
 
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