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El país|Lunes, 3 de octubre de 2011
HISTORIAS QUE SALEN A LUZ CON EL DEBATE PARLAMENTARIO SOBRE MUERTE DIGNA

“Estas experiencias son más valiosas si sirven a otros”

El debate en el Senado por la presentación de un proyecto de ley referido a la prolongación de la vida por medios artificiales a pacientes en coma irreversible provocó el testimonio sobre una mujer que estuvo 12 años en ese estado.

Por Mariana Carbajal
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Familias atravesadas por el drama, por opiniones diferentes y hasta por decisiones de los jueces.

Alejandro McGuire revuelve en su memoria. Tiene 52 años y los cabellos canos. Hasta hace un año trabajó, con un alto cargo, en una de las principales empresas agroexportadoras de la Argentina. El 13 de julio de 1998, poco después de recibir en sus brazos, en la sala de parto de un sanatorio de Palermo a su cuarto hijo, una beba, su vida cambió para siempre. Su esposa, entonces de 32 años, sufrió un paro cardiorrespiratorio, fue resucitada, pero quedó en estado vegetativo permanente. McGuire llevó adelante una larga batalla legal para que la Justicia lo autorizase a interrumpir la hidratación y la alimentación de su esposa a fin de permitirle morir con dignidad. Pero la Corte bonaerense, en un polémico fallo, se lo impidió. Marichu permaneció casi 12 años en estado vegetativo, internada en una clínica de rehabilitación de San Isidro, y finalmente falleció el 2 de enero de 2010 por causas naturales. A la luz del debate en el Senado por una ley de muerte digna, McGuire decidió contar por primera vez a un medio el drama de su familia, con la esperanza de que aporte a la discusión. “Este tipo de experiencia creo que se tornan un poco más valiosas si le sirven a otro. Me puse muy mal al leer el caso de Camila (la beba que está en estado vegetativo desde que nació, cuya madre reclama su desconexión). Y la verdad me trajo todos estos recuerdos”, dijo a Página/12, en una extensa entrevista, cuyos tramos principales se reproducen a continuación.

El fallo de la Suprema Corte de la provincia de Buenos Aires, que le negó la posibilidad de quitar la alimentación y la hidratación a su esposa, fue de 2005. Cuenta que decidió no recurrir a la Corte Suprema de la Nación porque le advirtieron que sería más difícil de resguardar el anonimato en esa instancia –como hasta ese momento– y prefirió preservar la intimidad de su familia. “Cuando tenés la claridad de que el cuadro es irreversible, llegás a la conclusión de que la expectativa de vida de esa persona va a depender directamente de lo que vos hagas. Entonces te encontrás con una paradoja: al fin y al cabo, eso no es una vida digna, pero estás haciendo todo lo necesario para extenderla. No quiero que se malinterprete: no es eutanasia. Lo que yo quería era cortar todo eso para que terminase naturalmente, sin intervenciones. Yo lo veía al revés de lo que todo el mundo interpretaba: algunos decían que yo quería matarla. Quería dejar de mantenerla viva artificialmente”, dice en el living de su hermosa casa, en un country del norte del conurbano. Por momentos parece buscar las palabras justas, como quien quiere evitar decir alguna frase que pueda lastimar a otros integrantes de su familia que tuvieron que lidiar con esta tragedia.

Dice que desde que se enteró del debate en el Senado, sigue atentamente el tema por los diarios. Y considera esencial que la futura ley defina un procedimiento claro para determinar quién tiene la potestad de decidir en situaciones límite como la que le tocó atravesar con su esposa, además de establecer “la opinión de quién debe regir si hay distintas posiciones en la familia de una persona con estado vegetativo permanente”. A McGuire le tocó enfrentar la negativa de la familia de su esposa, especialmente de la madre de Marichu y sus hermanos, que viven en Rosario, y que nunca aceptaron quitarle el soporte vital. “Los casos no son todos iguales. La dificultad es encontrar una fórmula que pueda ser universal”, reflexiona.

–¿Cómo se desencadenó el cuadro de su esposa?

–Cuando nace mi cuarta hija, el 13 de julio de 1998, mi mujer tiene un broncoespasmo muy severo que la lleva a un paro cardiorrespiratorio. La resucitan y está una cantidad de tiempo –indefinida, porque no se puede medir– sin oxígeno en el cerebro. Queda en terapia intensiva. Después tiene convulsiones. Es difícil decir qué es lo que destruyó su parte cortical cerebral: si fue la hipoxia o las convulsiones que fueron muy violentas y que si no se controlan van destruyendo aún más la parte cerebral. Estuvo un mes en terapia y cuando ya la situación quedó estable, la trasladamos a una clínica de rehabilitación.

–Ella era muy joven...

–Tenía 32 años. También eso ayuda a que una vida vegetativa sea prolongada. De ahí en más, todo es desconcierto. Una cosa muy dura es cuando recibís una vida y se te va otra. Es muy difícil de metabolizar. Tenés a tu beba en brazos que la acabás de recibir y al mismo tiempo se te va tu mujer.

–¿Qué edades tenían sus otros hijos?

–Ocho, cinco, tres y la recién nacida. El tema de los chicos es terrible. El problema es tratar de explicarles a ellos lo que vos no entendés. Tratar de encontrar el sentido en el sinsentido. Los chicos compartieron todo esto. Fue un planteo abierto. A las dos semanas los llevé a la terapia para que vieran a su madre, que era una persona que estaba muy asistida médicamente.

–¿Se lo recomendaron?

–Sí. Me dejé guiar por una persona, que era la coaching de los chicos y ella me dijo: “Los chicos ven otras cosas que las que ven los adultos. No te guíes por lo que vos verías. Les va a hacer bien”. Efectivamente les hizo bien. Fue una situación traumática para los chicos y para mí, pero les hizo bien.

–¿Qué otros pasos dio?

–Lo primero que hice fue peritajes sobre la historia clínica de ella. Hice tres peritajes independientes. No me interesaba hacer una demanda judicial sino saber lo que había pasado. Lo que coincidieron los peritajes es que había cosas que se podrían haber hecho mejor, pero en definitiva había sido más fatalidad que otra cosa. A partir de ahí me puse a leer mucho sobre vida vegetativa. Me fui contactando con los máximos referentes en el tema, con familias que tenían situaciones similares en Estados Unidos. Yo seguía tres caminos: el bioético, el médico y el legal. Fui aprendiendo. Aprendí mucho. Por ejemplo, que tenés distintos estadios, el coma, el de mínima conciencia y el estado vegetativo. El de mínima conciencia es un punto intermedio, en los que alguna conciencia hay. Entre otros visité al neurólogo Facundo Manes, entonces en el Fleni. El había determinado que había casos que se diagnosticaban como vida vegetativa y eran estados de mínima conciencia. Y había generado un protocolo para tratar de diagnosticar esos casos. Llevamos a Marichu al Fleni y se le hizo un estudio mediante el cual la ponían en un tomógrafo y le mostraban fotos de familiares que podrían haberle representado cariño, dolor, tristeza, y trataban de ver alguna reacción tomográfica, de cambio de color en el cerebro. Pero no hubo ninguna reacción. En ese recorrido por conocer bien su cuadro fui contactándome con varios médicos. Lo que aprendí es que no te decían lo que pensaban. No te mienten, pero te dicen un porcentaje muy bajo de lo que piensan.

–¿Para protegerlo?

–Para protegerse ellos también, porque la realidad es que probablemente los pronósticos los perciben como muy negros, pero tampoco tienen la seguridad. No lo digo como una crítica. Pero en Medicina vas a terminar sabiendo lo que vos preguntés. El otro problema que tenés es que el que escucha también filtra a su manera. Me pasaba de entrar a hablar con un médico con otros familiares y yo salía diciendo una cosa y ellos otra. Era humano. Cada uno tomaba la parte que quería escuchar. Eso me dejó la enseñanza de que era mejor anotar. Mis dos referentes médicos fueron en la parte clínica Marcelo Torres Agüero y en la neurológica, Conrado Estol. Excelentes ambos. Este último me presentó a un médico espectacular llamado Louis Caplan, norteamericano, que había venido a la Argentina a un congreso médico. Había sido médico de Nixon y había atendido a un primer ministro indio. Y juntaba algo que no siempre es fácil de conseguir: era académicamente muy reconocido, muy humano y muy claro. Me crucé con muchos médicos y encontrar esas tres cosas no es fácil. El me aclaró muchas cosas. Para ese entonces hacía dos o tres meses que Marichu estaba así. Me explicó que se tienen dos maneras para llegar a la vida vegetativa: la traumática y la no traumática. La primera es un accidente o algo similar, tenés un derrame cerebral y el cerebro lo que hace es protegerse y queda como stand by, hasta que todo eso que lo estaba afectando desaparezca y se vuelve a manifestar. Pero vos no sabés si lo que está a su alrededor es lo que no les permite a las neuronas trabajar o se van autoprotegiendo hasta que lo que está a su alrededor se haya solucionado. Después están los casos no traumáticos como el de Marichu. De golpe le falta oxígeno por un tiempo prolongado y la parte cortical se daña. Pero no es como cuando te quebrás un hueso y te sacás una radiografía, no tenés manera de determinarlo. Paradójicamente, el diagnóstico en los casos no traumáticos es el más severo, lo que significa que el pasaje de vida vegetativa persistente a permanente es mucho más corto. Digo esto porque me cansé de escuchar ejemplos de gente que contaba casos de pacientes que se recuperaban, muchos de los cuales no son válidos, y yo preguntaba: “¿Cómo entró en coma?”. “Tuvo un accidente”, me decían. Y ahí la cosa cambia. En los casos no traumáticos, generalmente, a los seis meses ya se considera que es permanente y no se conoce ningún caso después del año en el mundo que se haya recuperado. Todo esto me explicó Caplan. Y le pregunté qué pasa si Marichu se recupera. Me dijo que nunca iba a pasar de tener una edad mental de 3, 4, 5 o 6 años, esas personas que lloran, no iba a recuperar movilidad, iba a ir adquiriendo rigidez en sus brazos y piernas, y efectivamente se le iban poniendo espásticos. Seguí leyendo. Al año y medio, el diagnóstico era claro. Lo más difícil es cuando tomás una decisión sobre una persona con la cual nunca discutiste de esto.

–¿Nunca habían hablado sobre una hipotética situación como la de ella?

–No. Nunca lo había hablado con ella. Cuando planteé la decisión de interrumpir la hidratación y la alimentación, era mi percepción de lo que ella hubiera querido, por haber estado casado con ella casi 12 años. Era mi interpretación y la de gente que la conoció bien. Pero no, no había hablado con ella y la verdad es que me pesaba, porque la verdad es toda una responsabilidad usar todos los medios posibles para tratar de permitir morir a alguien o de no mantenerlo con vida indefinidamente. El tema es muy filosófico y es muy finita la línea para saltar a la palabra eutanasia, y no tiene nada que ver con eso.

–¿Cómo llega a tomar la decisión?

–La situación estaba llena de contradicciones. Me conecté con gente desde la parte legal, médica, bioética, religiosa. Tuve una experiencia con gente de la Iglesia Católica que fue extremadamente abierta y flexible, que me apoyó.

–¿Usted es una persona creyente?

–Sí.

–¿Cómo muere una persona en vida vegetativa?

–O por un problema propio –un cáncer, un problema renal, coronario– o por causas de su estado de estar postrada, llámese escaras, infecciones, generalmente son las infecciones. Pero ella tenía los focos de infección totalmente controlados. A ella la aspiraban de 4 a 10 veces por día y lo hacían con sondas descartables. La rotaron cada 40 minutos durante 12 años. Le hacían rehabilitación continua, kinesiología, fonaudiología. Siempre tuvo un batallón de gente asistiéndola y que de manera directa o indirecta dependía de mí. Ahí es que yo veo la paradoja: yo no lo considero una vida digna, pero estoy haciendo todo lo necesario para que esto se extienda. Uno puede mantener a una persona viva mecánicamente y yo me sentía socio de eso. Lo que quería era cortar todo eso para que lo que existía, terminase naturalmente, sin intervenciones. La persona con vida vegetativa tiene una gastrostomía y de pronto se rompe el anclaje y hay que llevarla en ambulancia para que le pongan uno nuevo, el espastismo le sacó el hombro y hubo que operarla, tuvo un problema ginecodigestivo y hubo que hacerle un ano contranatura y vos tenés que decidir, y sentís que la estás masacrando. Vivir con alguien con vida vegetativa despierta lo peor y lo mejor tuyo. A mí me lo trajo la vida porque tenía que aprender. Era una persona que pensaba que si uno se proponía las cosas, las conseguía, porque mi vida había sido así. Lo de Marichu me enseñó que no es así. No podía hacer nada y tenía que aceptarlo.

–Lo buscaron periodistas para contar la historia en su momento. ¿Por qué aceptó hacerlo ahora?

–Siempre pensé que, después de haber vivido esto, tenía que sumar para otras personas que pudieran vivir lo mismo. Ahora ya es historia. Es esencial que se sancione una ley que defina un procedimiento claro para determinar quién tiene la potestad de decidir en situaciones como la de Marichu, y establecer la opinión de quién debe regir si hay distintas posiciones en la familia.

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