Página/12 :: espectaculos :: Para dejar de entender la discapacidad como limitación

“Dejar de entender la discapacidad como una limitación”, es una de las frases más sobresalientes que pronuncia Pablo Lecuona, creador de Tiflolibros, la primera biblioteca digital para ciegos de habla hispana en el mundo. Una frase que, sin duda, es uno de sus principios por excelencia y que ha aplicado a lo largo de su vida: este hombre de 42 años quedó ciego de pequeño tras haber nacido con baja visión, pero eso no le impidió continuar con su vida. Está cursando las últimas materias de la licenciatura en Comunicación Social en la UBA, y a finales de los ‘90 impulsado por la propia necesidad, junto a un grupo de amigos, llevó a cabo una idea revolucionaria, casi imposible, dadas las condiciones tecnológicas de aquel entonces. “Nosotros éramos usuarios comunes y corrientes, y pensamos y construimos todo desde nuestra realidad diaria”, explica.

Hoy, Tiflolibros –con sede en Alsina 2604– representa una valiosa opción para la formación y educación continua de muchas personas que de otro modo tendrían vedado el acceso a determinados libros”, explica Lecuona. Con voluntad y mucho esfuerzo, lo que comenzó como un intercambio de libros entre amigos vía email se convirtió en la biblioteca digital más grande y reconocida en todo el mundo. Los galardones obtenidos en la OEA en 2015 y el reciente premio Innovadores de América 2016, otorgado por el CAF (banco de desarrollo de América Latina) dan prueba de ello.

–¿Cuándo, cómo y porqué surgió Tiflolibros?

–Arrancamos allá por 1999, el siglo pasado ya (se ríe)… cuando empezaba a ser posible usar una computadora con un lector de pantalla (que pasa el texto a audio), se podía acceder a internet y usar un escáner para pasar un libro. Eran todas cosas nuevas que te abrían un montón de oportunidades. Me acuerdo de cuando puse mi primer escáner en una vieja máquina con Windows 3.11 y pasaba los libros para después poder leerlos. Había varias personas que hacían lo mismo y un día un amigo sugirió que podíamos intercambiar entre nosotros los libros que cada uno había escaneado, ponerlos en común. Lo primero que hicimos fue armar una lista de correo interna en la que cada uno mandaba qué libros tenía escaneados. Era un Excel en el que se ponía autor, libro y el nombre de la persona que lo tenía, junto con su mail para poder contactarlo. Entre 2000 y 2001 empezamos a desarrollar una web, con la ayuda de dos chicos ciegos que eran programadores, Gustavo y André, que se sumaron al equipo y fueron dándole forma a la página. Ese mismo año nos organizamos como asociación y comenzamos a llamarnos Tiflonexos. Fue así que, eso que comenzó como algo chiquito entre un grupo de amigos, se fue haciendo más grande hasta llegar a convertirse en una biblioteca digital para ciegos.

–¿Quiénes pueden acceder al servicio de Tiflolibros?

–Cualquier persona que tenga una discapacidad que no le permita el acceso a la lectura convencional. Incluimos a gente ciega o con baja visión, como por ejemplo adultos mayores; si bien muchos no usan la computadora, tenemos la opción de mandarles el libro en mp3 para reproducirlo en cualquier equipo de audio. También tenemos usuarios con discapacidades motrices que quizá no pueden manipular un libro, pero sí pueden leerlo en una computadora. Y en los últimos dos años, se incorporaron muchos chicos con dislexia, dado que, de acuerdo a lo que investigamos, a ellos les sirve ver el texto en pantalla y al mismo tiempo escucharlo. Es por eso que nosotros hablamos de discapacidad, sea física o sensorial, que no permita la lectura convencional.

–¿Cómo se accede al Tiflolibros?

–La biblioteca desde el día cero es gratuita, el único requisito para ingresar era –y sigue siendo– comprobar la discapacidad. Al principio, la comprobábamos solo con un cuestionario, pero después empezamos a pedir certificado de discapacidad o cualquier documento que lo compruebe. Se ingresa a la web con un usuario y contraseña, y para leer los textos se necesita una computadora adaptada con un lector de pantalla, como el NVDA que se puede descargar de manera gratuita. También se puede ingresar desde el celular con la aplicación Tiflolector, que también es gratuita, y que desarrollamos junto Ministerio de Ciencia y Tecnología y la Universidad de Río Negro.

–¿Cómo se compone la biblioteca? ¿Cómo obtienen el material que se sube?

–La biblioteca es muy variada, incluye todo tipo de libros, desde novelas hasta cosas más específicas como textos universitarios, manuales escolares y literatura infantil. El material que se sube proviene de distintas fuentes: a los libros que digitalizamos nosotros, se suman los que nos aportan las editoriales y aquellos que son subidos por los mismos usuarios. No fue tarea fácil conseguir que las editoriales cedieran sus libros, pero luego de varios intentos logramos que confíen en el proyecto. Tiflolibros se fue armando de a poco, a base de mucho esfuerzo, y hoy estamos muy contentos de contar con más de 50 mil títulos y usuarios en más de 48 países.

–¿Cómo se manejaron con los derechos de autor y el marco legal?

–Cuando empezamos, todo lo legal no era claro, lo fuimos construyendo. Al principio nos enfocamos mucho en el trabajo en red, en donde eran los mismos usuarios los que aportaban los libros. En 2001, empezamos a trabajar con las primeras editoriales y eso nos dio un gran aval respecto a los derechos de autor. Después, en 2006, logramos trabajar con Rodolfo Terragno, que en ese tiempo era senador, para impulsar una ley que estableciera excepciones al derecho de autor en libros para ciegos. Finalmente se aprobó la modificación de la Ley N° 11.723 con la incorporación del artículo 36 in fine, que manifiesta que se exime del pago de derechos de autor la reproducción y distribución de obras científicas o literarias en sistemas especiales para ciegos y personas con otras discapacidades perceptivas. Lo último en material legal es el “Tratado de Marrakech para facilitar el acceso a las obras publicadas a las personas ciegas, con discapacidad visual o con otras dificultades para acceder al texto impreso” impulsado por la Unión Mundial de Ciegos ante la OMPI (Organización Mundial de la Propiedad Intelectual) que se aprobó en 2013, pero que recién entró en vigor el último 30 de septiembre, ya que requería ser ratificado por veinte países y eso implicó un tiempo. La Argentina fue uno de los países firmantes, así que nos da más respaldo legal del que teníamos.

–¿Reciben algún tipo de ayuda, estatal o privada?

–El financiamiento es un gran tema. Nosotros empezamos con algo muy chiquito y sin siquiera pensar una manera de financiarlo. Teníamos la idea de la biblioteca, empezamos a trabajarla, a darle forma, y de repente tuvimos que pensar cómo sostenerla, porque cada vez era más grande y tenía más alcance. Fue todo a fuerza de voluntad, no fue ni es fácil. Hay que rebuscársela constantemente. Hoy la asociación se financia con donaciones voluntarias de usuarios o de otras personas que hacen un aporte mensual o cada tanto; con la ayuda de la Fundación Williams, que nos acompaña desde hace nueve años y nos brinda el dinero para el pago del alquiler de la sede; y con distintos proyectos o trabajos específicos que realizamos. Por ejemplo, muchas veces hacemos impresiones en braille para restaurantes, para hoteles o para empresas, y eso nos permite tener un ingreso extra. Y desde hace tres años, trabajamos en el proyecto de Libros escolares accesibles financiado, en parte, por el gobierno de la Ciudad de Buenos Aires. (Ver aparte). Pero tener que estar todo el tiempo buscando y pensando cómo generar nuevos recursos para sobrevivir te saca energía para dedicarte a otras cosas.

–Los premios generan recursos…

–Sí. El año pasado ganamos un premio de la fundación Vidanta, que se entregó en la OEA en Washington, de 75 mil dólares, y gracias a eso pudimos subsistir este año. En esta ocasión sucede algo similar con el premio de Innovadores: nos trae cierto alivio porque son 50 mil dólares que me permitirán dormir tranquilo al menos por tres meses (se ríe). Si bien sabemos que lo que hacemos está bueno, que tiene impacto, e incluso es reconocido en todo el mundo, a veces cuesta mucho sobrellevar el día a día.

–¿Qué significó el premio Innovadores de América para usted?

–Es un gran reconocimiento y a la vez una motivación para todos los que trabajamos y conformamos Tiflolibros. Ya el haber quedado entre los quince finalistas entre un total de 690 proyectos que se presentaron era un gran logro, pero ganarlo fue aún mejor. Además salimos segundos en la elección del público, a través de una votación online, y fue un lindo reconocimiento. Si bien esa votación no influía en la decisión final del jurado, a nosotros nos sirvió como una suerte de feedback para reconocer la cantidad de personas que nos conocen y utilizan nuestro servicio.

–¿Imaginaron que Tiflolibros podría tener tanto alcance?

–Si bien empezamos con algo chiquito, desde el primer día ya teníamos ese cosquilleo pensar que lo que estábamos haciendo iba a crecer más de lo que imaginábamos. Trabajamos mucho y hemos logrado expandirnos más allá de la biblioteca: comenzamos a trabajar en otras acciones que tienen que ver con la discapacidad visual, la tecnología y fundamentalmente la autonomía. Creamos espacios donde fuera posible no sólo el acceso a los materiales sino también la participación de los mismos usuarios en actividades sociales e intercambio de experiencias. Desde actividades deportivas hasta un curso de automaquillaje para mujeres con discapacidades visuales, son varias las actividades que tienden al mismo objetivo: que una persona con discapacidad visual pueda ser autónoma y manejarse de la misma manera que el resto. Nuestro mayor aporte, más allá de los libros específicamente, es dejar de entender a la discapacidad como una limitación.

Entrevista: Florencia Coronel.

Para dejar de entender la discapacidad como limitación

Lo que comenzó como un intercambio de libros escaneados entre usuarios con problemas para la lectura convencional se transformó en una biblioteca con más de 50 mil títulos y premiada internacionalmente por su labor.