Página/12 :: las12 :: Prefiero ser impaciente

Una obra teatral audazmente controversial en su planteamiento temático se estrenó a mediados de 2007 en Buenos Aires: Tumbada blanca en blanco (Mención de Honor del Concurso Nacional de Argentores Primera Obra, 2006), de Carina Maguregui. Bióloga, periodista científica, con estudios de cine y teatro, ex productora de contenidos del programa televisivo Científicos Industria Argentina, Magurequi abrió el debate sobre ciertas formas de maltrato médico con su novela Doma (Alción, 2004) donde, según anota Diamela Eltit en la contratapa, “instala pormenorizadamente el drama del cuerpo para producir uno de los textos más elocuentes en torno de la escena del dolor y el escenario del poder”. Un par de años después, Carina Maguregui convirtió ese escalofriante relato que hace el seguimiento del calvario de una mujer desposeída de toda autonomía sobre su cuerpo enfermo, narrado desde distintas voces, en la pieza teatral que este año protagonizara con formidable entrega María Marta Guitart, y que la autora proyecta reponer en 2008.

“A pesar de haber sido publicado por una editorial pequeña, pensé que Doma iba a llamar más la atención por el tema que planteaba, poco tratado por la literatura”, dice Carina Maguregui. “Hubo, sí, un cierto número de lectores que se interesaron mucho, tomaron contacto, quisieron intercambiar, ver qué se podía hacer para modificar las cosas. La parte negativa fue que me dejaron una serie de amenazas en el contestador, algunas con alusiones a la muerte de mi madre, más bien una especie de chicana. Evidentemente, a alguien le molestó la novela. Cuando se produjo el estreno teatral, no hubo ningún episodio de este tipo. En cambio, apareció mucha gente que se sintió concernida. Quizá porque últimamente esta problemática empezó a tener más espacio para la discusión en algunos medios, incluso en la vida cotidiana: la relación médico-paciente, el encarnizamiento terapéutico, el suicidio asistido, la muerte digna... Temas que en algunos sectores siguen siendo tabú pese a esta apertura. Sin duda, estamos bastante más atrasados que en Europa. También me parece que en los últimos años se le está dando más importancia a los cuidados paliativos, la gente participa más, se preocupa por los derechos de las personas enfermas. Prefiero no decir paciente porque detesto esa palabra por la carga que trae. Hay que ejercer el derecho inalienable de elegir, de decidir. Seguir construyendo un espacio de debate.”

¿Esta forma de concientización llevará al achicamiento de la soberbia médica, del paternalismo?

–Esto que estamos hablando tiene que ver con el modelo de poder establecido. Pero aun dentro de este modelo predominante, hay un reducido grupo de médicos humanistas que son la excepción que confirma la regla. Porque la mayoría pertenece al sistema paternalista, donde la figura del médico estaba endiosada, entronizada en un lugar de saber indiscutible, con el poder de decidir por el paciente. Palabra ésta muy elocuente: hay que esperar, aguantar, tener una actitud pasiva, recibir órdenes. Si analizás la jerga científica médica, verás que tiene mucho de castrense: “Te hago una orden para la ecografía”. Y vos acatás la orden... Ya desde el campo semántico hay una cuestión de poder muy establecida. Un trato tan desigual que prácticamente pasa por encima de la persona que está enferma sin considerar que además de su dimensión anatómica, fisiológica, física, tiene una dimensión psíquica, emocional, social, profesional... También le veo algo de militar a la medicina en esto de las jerarquías, de responder a los mandos naturales. Por ejemplo, un médico ve una práctica que se está realizando y aunque esté en desacuerdo no la va a cuestionar porque su superior dijo que debía ser así. Es una de los aspectos que debe cambiar en la formación de médicos y médicas, de algún modo habría que ayudar a que esa estructura castrense se desarticule y se formule otro tipo de relaciones entre colegas.

Hay médicos que en casos terminales parecería que se esforzaran por ganarle un día a la muerte, por mantener un soplo de vida.

–Las personas con una enfermedad de curso irreversible, que no tiene un tratamiento curativo, soportan un sufrimiento físico indiscutible, y además un dolor psíquico, existencial, situación que alcanza a familiares y amigos. Entonces, ese sufrimiento del final no se merece un encarnizamiento terapéutico, existen límites. Hay cosas que la medicina no puede hacer. Precisamente, eso que algunos médicos llaman “un soplo de vida”, si se lo analiza desde el punto de vista de la calidad de vida, puede ser un día más de tortura, de agonía... Esa omnipotencia de decir: vamos a seguir mientras haya algo para hacer, porque la tecnología lo permite. Obviamente, tampoco estoy en contra de la tecnología que ha avanzado de manera maravillosa, permitiendo que mucha gente pueda curarse, vivir. Pero si hay un abanico de posibilidades, bueno, elijamos por lo más humanitario en el caso de una enfermedad de curso irreversible, en vez de estirar la vida no importa en qué condiciones. A mí sí me importa, no quiero eso para mí, tampoco para un ser querido en ese trance. Quiero lo que se llama morir dignamente, en lo posible sin sufrimiento, sin una agonía en un lugar extraño e impersonal como puede serlo una terapia intensiva, lejos de la gente que te quiere, de la que te podés despedir, atravesada por tubos, catéteres, intervenida de todas las formas posibles. Porque una no es un territorio, sigue siendo una persona hasta el final.

¿Se debería hablar específicamente de derechos de las personas enfermas?

–En realidad, creo que se trata de ejercer los derechos siempre, pero quizá por la historia de represión que tenemos, no está instalada esa costumbre. No reclamamos lo que nos corresponde en muchas situaciones.

¿El consultorio es un buen lugar para empezar a reclamar cuando un médico no te escucha, no te deja opinar, te da una única opción?

–Justamente ahí tendría que empezar una relación igualitaria. Pero no sólo no te escuchan en el consultorio, sino que ellos –por ejemplo en el caso de una terapia intensiva, donde el paciente está como cautivo– son muy capaces de hablar delante de la persona como si fuera un mueble más, un artefacto. “Vamos a probar”, dice uno. “¿Resultará?”, pregunta otro. “Y no sé, vamos viendo...” Están hablando de un ser humano, no de una maquinaria. Trabajé muchos años con el doctor Favaloro y él siempre decía: “Hay una cosa que lamentablemente se ha perdido: semblantear al paciente. Primero le miro el semblante, lo escucho, después todo lo que venga”. El médico tiene el conocimiento, sabe los procedimientos, pero me tiene que ofrecer un abanico de alternativas, tengo que conocer las ventajas, las desventajas, los efectos colaterales, otras opciones. Para mí es fundamental poder elegir, no que hagan conmigo lo que les parezca. Pero todavía, la mayor parte de la gente se entrega, se pone en manos de los médicos totalmente confiada. Y así como hay médicos serios y responsables, hay otros que cometen impericias, negligencias, mala praxis. Por eso tiene que existir el lugar del reclamo. Hay comités de ética, pero desafortunadamente son nominales.

A su vez, los médicos necesitarían alguna forma de contención, de asistencia considerando las situaciones de estrés que deben sobrellevar.

–Sin duda, por eso creo en una evolución conjunta: por un lado, la persona enferma que empieza a hacer valer sus derechos y, por otro, el médico que desde la facultad debería estudiar no sólo las piezas del cuerpo sino también recibir una formación humanista real. No sólo una materia llamada bioética, sino un contacto diario con la gente que padece desde el primer año para saber si verdaderamente eso es lo que quiere hacer, si está dispuesto a asumir esa parte de sacrificio. Porque vas a ver gente que sufre, vas a hacer todo lo posible para curarlos y algunos se te van a morir.

Vos hiciste un aprendizaje penoso sobre la marcha, según contás en el prólogo de Tumbada blanca en blanco.

–Cuando mi mamá estaba enferma y pasaban determinadas cosas que nos llamaban la atención, yo, mi papá, preguntábamos y la respuesta era: “Nosotros sabemos lo que estamos haciendo”. Hubo problemas, hicimos una denuncia, pedimos la historia clínica y nos encontramos con unas anotaciones a los costados que decían: “Hija problemática”, “Marido problemático”. Personas que se interesan en una persona enferma, que piden explicaciones, son problemáticas. Gente de medicina legal me dijo que esas anotaciones estaban fuera de lugar. Creo que eran como una advertencia para el siguiente médico que vería esa historia. Aun estando pendientes, pasaron cosas terribles.

¿Esta historia de tu mamá fue lo que te impulsó a trabajar en esta problemática?

–Si bien a mí me interesaron estos temas, el caso personal me tocó mucho, me cambió la vida, me trastocó todo. No sólo el hecho de su muerte sino todo lo que antecedió, los años que padeció tratamientos médicos que realmente podrían haberse evitado. Por eso, siempre que pueda me voy a dedicar a actuar para que otras personas no pasen por esos calvarios innecesarios. Inevitablemente, todos nos vamos a enfermar, nos van a atender médicos, nos van a internar. Por eso creo que es bueno que estos temas salgan a la luz, que la gente les pierda miedo. Acá todavía alguien habla de eutanasia y lo miran como a un asesino serial.. Pero bueno, podemos empezar con los cuidados paliativos, tan importantes pero que acá casi no tienen tradición. Por ejemplo, el Hospital Tornú tiene un programa que costó muchísimo instalar, conseguir un espacio institucional. Cuando lo visité, tenía sólo ocho camas. Es cierto que se hace un seguimiento en los hogares, se acompaña a las personas enfermas y a su familia. Pero fijate la diferencia con la cantidad de camas en terapia intensiva, cosa que todos nos parece natural. Por si hace falta, aclaro que no estoy en contra de esa forma de terapia que puede salvar vidas, pero creo que paralelamente en los hospitales debería existir una unidad de cuidados paliativos. Es un capítulo importante de la medicina: aliviar cuando ya no hay cura, algo que el médico tiene que saber reconocer.

Esta falta de consideración hacia las personas enfermas internadas se da en un estado de extrema vulnerabilidad.

–Como diría Agamben, estas personas están en un estado de excepción, de vida nuda, desvalidas frente a la adversidad, a merced de lo que otras personas –los médicos– decidan.

Todo esto en un paisaje blanco y metálico, frío y aburrido, porque sólo los hospitales de niños tienen un poco de color...

–Sí, un paisaje hostil. Por eso titulo mi obra Tumbada blanca en blanco: lo primero alude a la lividez de cuando te dejan, te vacían, desprovista de todo: quedás blanca. En blanco, alude al ambiente aséptico, tan impersonal, tan poco cercano a la vida. Dejame que cite una frase del profesor Héctor Ciocchini que figura en mi libro de entrevistas Conversaciones sobre ética y salud: “Simone Weill le adjudicaba a la belleza un papel muy importante en la recuperación de enfermedades. Con esta idea proyectó un cuerpo de salvataje posguerra, cuya principal recomendación para esos ‘ex hombres’, que habían pasado por los campos de concentración, era la contemplación de objetos bellos como un método para recuperar la humanidad y la armonía perdidas”.

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