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Andrea y Viviana se casaron hace pocos meses pero conviven desde hace más de un año en un hotel de Parque Patricios. Se conocieron estando internadas en el Hospital Moyano, donde rotaron año a año, de pabellón en pabellón, llevando a cuestas los diagnósticos vinculados con discapacidad intelectual y psicosocial. De sus 58 años, Viviana pasó 15 en el Moyano. Andrea, de 32 años, estuvo ahí 7. Casarse no fue fácil, no porque les hubiera costado decidirse a dar el paso. Viviana tiene una sentencia de inhabilitación, una restricción de la capacidad jurídica, y Andrea, una sentencia de insania, otra restricción aún mayor por la que necesitaba el permiso de un juez para ejercer, por ejemplo, el derecho al matrimonio igualitario. Ese permiso les costó a sus curadores –representantes legales de las personas declaradas “incapaces”– casi dos años de trámites. Andrea tuvo que demostrar ante el juez que comprendía lo que implicaba contraer un matrimonio civil. Los curadores de ambas, María Adelina Navarro Lahitte Santamaria y Eduardo Corneo, les gestionaron también un subsidio sin límite temporal –que el Gobierno de la Ciudad quería darles sólo por 10 meses– para pagar el hotel en el que viven.
Viviana dobla en edad a su esposa. Andrea dobla a su esposa en tamaño, tiene la contextura como para cargarla a upa y a veces se comporta como una bebota. Hace pucheros, se agarra el pelo como en dos colitas. Por momentos hace como si Viviana fuera su mamá. ¿O su papá? (casi siempre se refiere a ella en masculino, como “mi gordito”, “mi esposo”). No le cuesta abandonar ese trato íntimo y ponerse seria para hablar de recuerdos oscuros del Moyano y de cómo imagina el futuro de las dos lejos del encierro.
Andrea: Contalo vos.
Viviana: No, contalo vos que lo contás bien.
A.: Bueno. El tenía otra pareja. Y yo lo miraba porque yo iba a computación en el otro turno. El iba de 13 a 16 y yo de 16 a 18. Y yo lo miraba. Entonces un día me mandó una bandejita con pescado, huevo y papas y después les dijo a las amigas para que me dijeran si quería que fuera. Le tapé los ojos, charla va, charla viene, beso va, beso viene y así nos enamoramos. Esto hace 5 años. Todo esto dentro del Moyano.
A.: Porque para mí es mi hombrecito.
Viviana, ¿a vos te molesta ese “él”?
V.: Para nada, porque sé que lo dice con cariño. Yo estoy en la habitación y ella viene de hacer un mandado y desde abajo me grita “¡eh papi!”. Y yo no digo nada, qué le voy a decir. Y lo que diga la gente imagínense que a mí no me interesa. A mí me interesa que ella esté bien y yo no la voy a reprimir. Después se verá en una conversación tranquila si está bien o está mal, pero no la voy a reprimir.
V.: El mismo. Palabra más, palabra menos, el mismo. Ella me miraba, yo nunca la miré. Ella avanzó. Y no estuvo mal porque si no, perdía.
A.: A mí lo que me gusta mucho de Vivi son las caricias, los abrazos, que siempre me da sorpresas. Cuando todavía no estábamos juntas yo la miraba nada más. Pasaba por la parada donde tomaba mate y miraba Los tres chiflados o el trío de Los Panchos y se reía. El se reía con amigas. Teníamos 30 kilos de menos. Yo pesaba 64 kilos y medio cuando la conocí a Vivi.
A.: El achanchamiento, el amor nos hizo comer. Como dijo la jueza, “el amor cura, el amor sana”.
V.: Sí, el amor cura, el amor sana pero hay que hacer dieta. La estamos haciendo, bajé 2 kilitos.
A.: Yo estuve 7 años, venía de una clínica psiquiátrica. Como no podían pagar más en Nuestra Señora de Luján, que era una clínica privada, me derivaron al Moyano. Cuando me lo dijeron me largué a llorar. Pero gracias a Dios conocí a este bombón. Mi familia dejó de pagar. Quedo yo en minoridad. Yo esperaba que mi madre me acompañara y no estuvo. Entré solita con un enfermero de Nuestra Señora de Luján, dejé todas mis cosas en un lugar y yo como no tenía para fumar vendía mi ropa por cigarrillos en la guardia. En el Moyano hacía mandados para que me dieran cigarrillos, vendía los rollos de papel higiénico, un día yerba, un día azúcar. En el Moyano, antes de conocerla a Viviana, fue muy triste el tiempo que estuve en la guardia, solita. Mi mamá venía los sábados y me trajo un termo, galletitas, cigarrillos. Mi mamá ahora ya no vive. Pero no la extraño, al que más extraño es a mi papá. Pero ya hice el duelo este año, con Vivi hicimos un minuto de silencio.
A.: Sí, dos. Nunca pensaron en su hermana que estaba enferma, en llevarla al hospital o llevarla a una casa, o atenderla afuera con otros médicos. Son dos basuras. No los odio porque el odio lleva al rencor, pero no los puedo ni ver.
V.: Por intento de suicidio, por alcoholismo y por depresión. Pero en realidad la depresión me la traía el alcohol. O yo me deprimía y tomaba alcohol. No sé. Llegué en mal estado, toda ensangrentada. Eso hace 18 años, más o menos. Caí a la guardia, me internaron. Mi vida fue un despiplume para mí. Tuve que pasar muchas cosas jorobadas: que te aten, que te inyecten. Atarme me ataron una sola vez porque no era tan rebelde yo. Más bien era de colaborar con las chicas, con enfermería. Y a raíz de eso me salió hernia de disco, mil problemas. Porque yo levantaba a las chicas que no se podían parar para cambiarles los pañales, bañarlas, acostarlas a la noche. Después también trabajé un poquito, para mí. Vendía golosinas, facturas, cigarrillos, de todo. Yo salí un año afuera a vivir y volvía al hospital a trabajar. Tenía un lindo lugar, me compré un televisor chico, heladera, me hice poner el cable. Pero al año el director del hospital me cortó la venta adentro. Intenté vender en trenes, en colectivos, pero no era redituable. Y bueno, vendí todo y volví al Moyano. Y ahí otra vez empezaron los calvarios. Me puse a vender adentro otra vez. Lo hacía a escondidas, a lo último quedé vendiendo cigarrillos nada más.
En los ’70 David Cooper y Donald Laing popularizaron el concepto de antipsiquiatría, en contra de la ortodoxia clínica y su concepción de la enfermedad mental como un fenómeno biológico exento de dimensiones sociales y culturales. Mientras tanto, por esos años, se llevó adelante una de las experiencias pioneras de desmanicomialización: la pareja italiana Franco Basaglia y Franca Ongaro logró la clausura de algunos hospitales psiquiátricos y dio origen al movimiento Psiquiatría democrática. En la Argentina, a partir de 1983, algunos especialistas como Mauricio Goldenberg empezaron a promover técnicas alternativas como el psicodrama y la reinserción de los pacientes en la comunidad. Hubo iniciativas desmanicomializadoras en la provincia de Río Negro (impulsadas por Hugo Cohen como director del programa de salud mental), por ejemplo. Pero estos destellos aislados pudieron confluir en política de Estado recién a partir de 2010 con la Ley de Salud Mental, que tiene como faro la desmanicomialización, los derechos de las personas con padecimientos mentales y establece que “en ningún caso puede hacerse diagnóstico sobre la base exclusiva de la orientación sexual y la identidad de género”.
María Navarro Lahitte Santamaria (curadora): Porque ellas quieren. La externación, el amparo habitacional y el matrimonio se lograron gracias a nuestro trabajo como curadores siguiendo la voluntad de ellas. Es un trabajo que se hace muy cerca de la gente y ellas lo reconocen. Acompañamos el padecimiento mental de una persona desde el punto de vista legal. Sobre todo la gestión de los bienes. Administramos el poco dinero que exista para la rehabilitación y pedimos recursos, cuando es necesario. En el caso de ellas obtuvimos un subsidio habitacional y luego fuimos por vía de amparo para que se mantenga el pago de hotel sin límite temporal. Hacemos que se cumplan las obligaciones del Estado en relación con las personas con discapacidad.
Eduardo Corneo (curador): Ante una declaración de incapacidad se nombra a un representante legal. El objetivo es que no nos necesiten para siempre, sino que vayan recuperando autonomía. Nosotros somos curadores públicos. Somos los curadores de aquellas personas que no tienen ni patrimonio ni un contexto familiar que permita que un padre, una madre, un hermano sea el curador. Algunas personas que tienen bienes tienen un abogado particular como curador y éste cobra honorarios. Ante situaciones vulnerables –porque no hay ni patrimonio ni familia que se ocupe– el Estado provee un curador público. Estamos para defenderlas en cuestiones patrimoniales. Lo más común es que los conflictos se den en el círculo más cercano.
La figura legal de la curatela –que aparece cuando hay una declaración de insania o de inhabilitación– implica delegar en un representante el ejercicio de algunos o de muchos derechos. Más allá de las buenas intenciones individuales de quienes ejercen ese rol, la curatela y la función de la institución psiquiátrica como container humano están ligadas a un modelo antiguo en torno de la discapacidad: el de la incapacitación, del cual en los últimos años Argentina ha buscado desmarcarse y lo viene logrando mucho más lentamente en la práctica que en la letra. Se trata de un modelo que, según explica Soledad Ribeiro (del equipo de salud mental del CELS), “la Justicia ha usado históricamente hacia las personas con discapacidad psicosocial e intelectual. La incapacitación judicial asociada con cierto modelo sanitario ha sido la respuesta estatal para padecimiento mental, con graves consecuencias para los derechos fundamentales. Ha demostrado que sólo persigue una finalidad de control social de un grupo de personas a las que no se les ha querido dar una respuesta inclusiva. Bajo ese paradigma subyace la idea de que determinadas personas no pueden tomar decisiones válidas debido a un diagnóstico psiquiátrico”.
Los organismos de DD.HH., las organizaciones de personas con discapacidad y los movimientos desmanicomializadores proponen otro modelo para abordar la discapacidad: el social, es decir, dejar de poner el acento sobre “la falta” como problema individual, para orientarlo hacia lo que la sociedad hace, o no hace, para que algunos se queden afuera. “Hay que revisar la idea de que un juez pueda o no otorgarles el permiso a dos personas que se quieren casar a partir de evaluar si comprenden lo que significa un matrimonio. Si algunas personas necesitan apoyos para tomar decisiones, la obligación no es sustituir su voluntad, sino garantizar que accedan a los apoyos que necesitan –continúa Ribeiro–. Todos decidimos con apoyos, es muy raro que una persona tome decisiones importantes en la vida sin consultar a un amigo, un libro, un especialista. Pero a algunas personas se las estigmatiza a partir de un diagnóstico psiquiátrico y se les restringe la capacidad de decidir, bajo fundamento de que no cumplen con estándares de normalidad socialmente construidos. Es la propia persona la que debe ir identificando qué puede y para qué cosas siente que necesita ayuda”. La pregunta que subyace es ¿quién debería adaptarse a quiénes? Y, en todo caso, ¿por qué las personas que cargan con un diagnóstico no tendrían el mismo derecho a tomar decisiones equivocadas que el resto? “La incapacidad de adaptación –dice Silvina Peirano (profesora de Educación especial y orientadora sexual en diversidad funcional)– también se aprende, tal vez por omisión, ya que se nos ha privado del contacto con ese ‘ellos’, por ejemplo, no hemos ido al colegio con ellos. Por eso nos descoloca y no sabemos cómo tratarlos. Se ha constituido esa tremendamente distante otredad. ¿Qué es lo que tanto choca de, por ejemplo, esa aparente falta de filtro o extrema literalidad? ¿Qué hacemos con el monstruo de lo otro? Parece que más vale meterlo en una vitrina para mirarlo desde afuera, que pensar cómo abordar al otro desde la equidad. Esa diversidad es la que aparece siempre para justificar los procesos de segregación.”
A.: Yo entré a los 24 al Moyano y era la bebota del Pinel A (uno de los pabellones). Me mimaban, me compraban cigarrillos, venía mi mamá todos los sábados o los domingos. Mamá, en vez de darme monedas, me daba caramelos.
E. C.: Andrea entró a los 24 y ahora tiene 32. Lo que subyace a todo esto es que muchas internaciones obedecen a una razón social, más que a una cuestión estrictamente médica. Permanecen allá porque el Estado, que debería garantizar el recurso para posibilitar la externación, en gran medida no cumple. De carencia de recursos y redes familiares. Terminan siendo lugares donde la gente permanece pero porque no tiene otra opción.
M. N. L. S.: Viviana contó un claro ejemplo. Ella estuvo un año afuera y su medio de vida era la venta ambulante, pero el día que no lo pudo hacer no le quedó otra opción que volver al Moyano.
E. C.: No es que una se escapa del hospital como en las películas, hoy el Moyano es de puertas abiertas. Más allá de salir, lo complejo es sostener el afuera. Para la Ley de Salud Mental la internación es el último recurso y tienen que haber fracasado todas las otras terapéuticas. Por distintas cuestiones como la falta de dispositivos intermedios, muchas veces esto no se respeta. Y una vez que entran es muy difícil que salgan. Se interna a una persona a partir de una crisis, la idea es estabilizarla y externarla. El resto de los años que permanece adentro tiene más que ver con imposibilidad (y en esto responsabilidad del Estado) de armar una vida afuera.
M. N. L. S.: La Convención para las Personas con Discapacidad (2008) y la Ley de Salud Mental (aprobada en 2010 pero reglamentada en 2013) instauraron un nuevo paradigma. La idea es que han dejado de ser objetos del derecho para pasar a ser sujetos en este reconocimiento de las capacidades. Pero es un largo proceso hasta que los operadores del sistema los incorporen. Ya en la Ley de Salud Mental de la Ciudad de Buenos Aires, que es del 2000, estaban previstos todos esos dispositivos intermedios de la casa de medio camino. Pero cuando vas a la realidad no están. Sin embargo, las leyes nos sirven como instrumento para pedir que se creen o para pedir que si no están en el circuito público se subsidie el privado. Es un horizonte hacia donde ir.
A.: Y, discriminan un poco, ¿no?
V.: Según quiénes. Cada vez discriminan menos porque hay varias parejas. Hay muchas más que antes. Pero nunca fue un tema tabú. Aparte hay otra clase de roce ahí.
Andrea: No, como éramos pareja no podíamos. Nos hubiera gustado mucho.
E. C.: El predio cuenta con distintos pabellones, pero los pacientes que pueden deambular por sus propios medios tienen absoluta libertad en los jardines, en los espacios comunes donde, más allá de las actividades específicas que hacen, durante el tiempo libre les permiten ir...
V.: No se puede. Encontramos un pabellón abandonado y ahí dormíamos la siesta, comíamos...
A.: Festejamos mi cumpleaños. Desde que la conozco a Vivi nunca me dejó de festejar el cumpleaños. Lo armamos como un cuartito. Después últimamente ya nos íbamos por 6, 7 días a un hotel ahí en Salta y Brasil. Y les dejábamos el cuartito a otras chicas para que se las rebuscaran ahí.
V.: Pero las enfermeras son buenas. No es malo el trato que te dan en el Moyano. ¿A vos qué te parece?
A.: No, no es malo. Tratan de ayudarte, de escucharte, si tenés algún problema con una compañera: “hacete a un lado, no le des bola”. Lo que sí, se roba mucho. Si vos no tenés tu placard con candado y cadenas, te afanan. Yo pasé casi por todos los pabellones: Terapia a corto plazo, Santa María, el Pinel. Y ahora me atienden en el Pinel A, de manera externa.
M. N. L. S.: Porque por sus características tienen restricciones a la capacidad jurídica. La insania es una restricción mayor a la capacidad. Andrea tenía una sentencia de insania que restringía de manera casi absoluta su capacidad y lo que hizo el juez fue levantársela para que se case, luego de una serie de evaluaciones, porque comprendió que a su vez ella comprendía claramente lo que implicaba contraer un matrimonio civil.
A.: Estuvimos dos años pidiéndole al juez que nos queríamos casar. Y nos llevamos mejor que nunca ahora con Vivi. Antes estábamos enamoradas y ahora estamos más enamoradas que nunca. No sé qué decís vos, Vivi.
V.: Sí, duerme más que nunca, se nota que anda bien.
V.: No. Nos enteramos de que nos podíamos casar y quisimos hacerlo.
E. C.: En una de las notas que dio Viviana en el civil agradeció la sanción del matrimonio igualitario.
V.: Sí, por supuesto, lo agradecí porque gracias a esa ley estamos unidas en matrimonio. Y ahora siento que la tengo que proteger más y cuidar más.
V.: Y yo voy a estar muy grande...
A.: No importa, papá, yo te voy a querer de viejita. Sos tan bueno para mí.
V.: Es mucha diferencia de edad, pero bueno.
A.: 26 años no es nada.
V.: Yo le dije a ella, “cuando llegue a los 60 vos me internás en un geriátrico y listo”.
A.: No, te voy a cuidar yo.
A.: Es lo más hermoso que me puede haber dado la vida. La verdad es que si llega a faltarme ella me mato. Vivi es todo para mí, dependo mucho de Vivi. Ella me ayuda en todo, es una gran persona para mí.
V.: Por ahí limpio el baño y ella me va a hacer unas compras o va al lavadero. Y como ella conoce la plata la maneja, y coloca las boletas en una caja...
A.: Sí, tengo la abrochadora con las boletas.
V.: Cambió mucho ella desde el principio hasta la actualidad. Está más compañera, se preocupa un poco más. Sale a hacer compras, trae broches, colitas.
A.: Porque me encanta que me peine Vivi. A veces me hace una cola alta.
V.: A veces íbamos a almorzar a La Farola y terminábamos de comer y ella me decía “¿puedo ir a ver acá al lado los brochecitos?”. Había unos chinos que vendían de todo. Ella es una buena persona. Merece que uno le hable bien, que la comprenda, que la apoye, que la ayude. Ella lo tiene bien ganado todo.
A.: No tengo maldad.
V.: Me gusta cuando la veo toda aniñada. Yo digo ¿no me estaré confundiendo?, ¿pensaré que es mi hija?
A.: No, soy tu esposa.
V.: La veo muy inocente. Hace cosas sin darse cuenta, como los chicos. Por ejemplo, contesta mal.
¿Y amores anteriores?
A.: ¡Pff! No, de mi pasado no hablo. Pasado, pisado.
V.: Sí, tuve, por supuesto. Pero yo delante de Andrea no hablo de mi vida anterior. No tengo por qué lastimarla.
A.: Soy celosa. Y Vivi también es celoso de mí. Lo justo y lo necesario. Yo soy feliz, chocha con mi esposo, con mi casita, con el bobómetro (la TV).
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