Biblioteca Soy: un libro para comprender la infancia intersex
Cuarta parte: las reuniones
Esta es la cuarta parte de cinco entregas con las que Soy adelanta algunos capítulos de Raising Rosie, un libro que todavía no tiene traducción al español. En él, Eric y Stephani Lohman recorren las violencias médicas, la falta de información y prejuicios que los rodearon durante los primeros años de vida de su hija Rosie, una beba intersex a la que se negaron a someter a una cirugía “normalizadora”.

Los últimos consensos sobre el tema sostienen que es recomendable que las familias de niñxs con rasgos intersexuales sean tratadxs por un equipo interdisciplinario. Se supone que el grupo debe alentar a diferentes especialistas a trabajar juntos, comunicarse y decidir el mejor curso de acción. No se dice explícitamente pero se cree que esta práctica es una respuesta a las críticas que la medicina ha recibido de parte de activistas intersexuales a lo largo de los años, quienes han puesto la lupa en las jerarquías que privilegian las recomendaciones de los cirujanos por sobre otras opiniones. Los cirujanos se encuentran en la parte superior de la jerarquía médica, y se les ha permitido operar sin que se escuchen otras miradas y otras especialidades.

Crear estos equipos podría ser un buen mecanismo de control para evitar que los cirujanos decidan unilateralmente o presionen a las familias, ya que cualquier recomendación estaría sujeta por lo menos a un debate. En el equipo debe haber especialistas en identidad de género, en psicología, en cirugía, en endocrinología, entre muchas otras visiones y saberes.

El equipo

Llegamos a la reunión. La cantidad de gente en la sala me asombró. Me sentía intimidado y abrumado. Nos sentamos juntos, y sonreímos nerviosamente a las caras que reconocimos. Apreté la mano de Stephani y esperé. Mary, la enfermera especializada en endocrinología, comenzó dándonos la bienvenida y hablando en nombre del grupo, expresó lo emocionados que estaban todos por reunirse con nosotros. Todas las sonrisas alrededor de la mesa parecían forzadas. Todos podían ver lo asustados que estábamos.

Mary fue muy cálida con nosotros y percibió nuestro malestar: “Todos sabemos que han sido uno días muy difíciles para ustedes. Todos estamos aquí para ayudar”. Había fácilmente veinte personas en la habitación. A nuestra izquierda estaban los médicos y especialistas en endocrinología, una trabajadora social, un psicólogo, un genetista, un urólogo y un ginecólogo pediátrico. Había varios residentes. Frente a nosotros estaba la doctora Maria Sottosanti, la endocrinóloga pediátrica de Rosie, una de las pocas médicas que la atendió desde los primeros días de su nacimiento hasta que nos fuimos de Canadá. 

CAH

El equipo de endocrinología fue el primero y comenzó explicando la rareza y la complejidad de la hiperplasia suprarrenal congenital (CAH). El Dr. Silver, jefe del departamento de endocrinología pediátrica del hospital infantil, explicó la CAH en términos sencillos. “Rosie nació con una anomalía genética que impide que su sistema endocrino produzca cortisol, que es una hormona del estrés, un esteroide vital para su salud, por lo que su cuerpo continúa tratando de producir esa hormona. Piensen en un chef en un restaurante, él sigue intentando hacer un plato, pero le falta un ingrediente clave. Sigue recibiendo la orden del camarero para hacer el plato, pero sin ese ingrediente, siempre termina haciendo algún otro plato. Al final del día, la cocina estará llena de platos que nadie ordenó. Eso es lo que ha estado haciendo el cuerpo de Rosie. El esteroide que hace en lugar de cortisol es la testosterona. Por eso nació con genitales ambiguos, porque mientras estaba en el útero, su cuerpo intentaba producir cortisol y no podía. El exceso de testosterona comenzó a virilizar su cuerpo. Ahora, tendrá que tomar un suplemento de cortisol. Eso evitará que su cuerpo intente producirlo y no habrá más testosterona adicional”. Interrumpí: “Pero eso no tendrá efectos sobre sus genitales, ¿verdad?”. “Correcto. Sus genitales no se verán afectados por la reducción de la testosterona en su cuerpo”, respondió el Dr. Silver.

“Si todo está controlado, su vida diaria será normal. Sin embargo, en períodos de estrés, donde nuestros cuerpos normalmente crean cortisol extra, será vital para su supervivencia que lo tenga. Esto significa que ustedes tendrán que darle medicamentos adicionales cuando esté estresada o enferma. La dificultad va a ser reconocer cuándo puede ser necesario un cortisol extra. La mayoría de los días será fácil de manejar. Pero habrá momentos en que necesite atención especial. En su vida, me sorprendería que tuviera menos de diez estadías en el hospital como resultado de su enfermedad”.

El Dr. Silver comenzó a hablar de nuevo: “Vamos a controlar de cerca sus niveles hormonales con análisis de sangre semanales durante las siguientes seis semanas después del alta. Tendrá que llevarla a la unidad de atención médica pediátrica aquí en el hospital para eso. Luego, será más espaciado. Tendrá que hacerse análisis de sangre con regularidad toda su vida para asegurarse de que el suplemento de cortisol sea eficaz”. 

Stephani inspiró profundamente y preguntó quién estaría a cargo de controlar sus niveles hormonales. “Frente a usted está la Dra. Maria Sottosanti, una pediatra que se especializa en trabajar con niños con diabetes. Para ellos el tratamiento es notablemente similar. Hay un monitoreo frecuente de azúcar en la sangre y hormonas a través del análisis de sangre. Las dosis cambian a medida que los niños crecen”.

No teníamos ninguna pregunta para él, ya que estábamos abrumados por la gravedad de su pronóstico y, en ese momento, no sabíamos lo suficiente como para formular una sola duda. 

La siguiente persona que habló fue la trabajadora social. Rápidamente hizo saber que nuestra principal preocupación debería ser proteger a Rosie de los atropellos, incluso por parte del personal médico. Pero también dijo algo que fue de lo más inesperado. “¿Rosie tiene hermanos o hermanas?”. “Sí”, dijo Stephani. “Una hermana mayor, de 13 años, otro de 15, y otro dos años”. 

“Mi consejo sería tener cuidado con lo que les dicen sobre el cuerpo de Rosie. Esto vale para cualquier persona que no necesite saber que ella es intersexual. Especialmente hay que evitar que los amigos de sus hermanos mayores sepan y puedan difundir ese tipo de información. Los niños pueden ser muy crueles”, dijo la trabajadora social.

“Mis otros hijos tendrán que cuidar a Rosie, cambiarle el pañal y bañarla. ¿Está diciendo que no deberíamos hablarles sobre su cuerpo?”, Stephani le respondió con mucha calma. Pero para mí estaba claro que el consejo de la trabajadora social la sorprendió e irritó. Para empezar, parecía increíblemente poco práctico tratar de ocultar el cuerpo de Rosie a las personas que viven en su casa y ayudan a cuidarla.

Entendíamos la preocupación genuina de que había situaciones que podían llevar a Rosie a desarrollar un sentimiento de vergüenza por su cuerpo. Pero guardar en secreto su anatomía, o tratarla de una manera de la que se hizo con su hermano, que solo tenía dos años más, esto podría incomodar a Rosie mucho más. Stephani le explicó esto a la trabajadora social, que asintió, pero no pareció convencida.

“Bueno, sería mejor decirles solo lo que necesitan saber. O al menos, tómese el tiempo para recordarles que el cuerpo de Rosie es privado”. Contesté: “Creo que nuestros hijos entenderán que no es algo que deban decirle a las personas. Pero, para nosotros, no tiene sentido ocultárselo a ellos ni al resto de nuestra familia”. Stephani agregó: “odemos sentarlos, decirles lo que necesitan saber para que cuando vean su cuerpo no tengan ninguna pregunta y hacerles saber que no deben andar contando esto. También podemos escribir un correo electrónico a nuestra familia en Milwaukee y explicárselo todo a ellos también”. Esta fue la primera persona con la que nos encontramos que sugirió que la condición de Rosie era algo que debía ocultarse. Es posible que su consejo se basara en la suposición de que aceptaríamos la cirugía de Rosie. De ese modo, no tenía sentido para ella llamar a Rosie “intersex” cuando, en unos pocos meses, su cuerpo intersex sería borrado. Uno de los aspectos clave de la cirugía genital infantil es una estricta política de silencio sobre los procedimientos.

Raising Rosie, our story of parenting an intersex child fue publicado en 2018 por la editorial inglesa Jessica Kingsley Publishers (www.jkp.com). Traducción: Dolores Curia.

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