Por Pedro Lipcovich
 �Como los médicos se creen dioses, no les gusta nada que uno los cuestione con la información que baja de Internet�, dice el presidente de una asociación de pacientes. �Internet tiene el riesgo de que los pacientes se vuelvan revoltosos�, se inquieta un directivo de una asociación médica. Tanto el uno como el otro saben que el tema debería plantearse en otros términos, y así lo desean, pero su acaloramiento refleja el estado de las cosas, en la Argentina, en cuanto a información sobre temas de salud en Internet. Página/12 hizo doble click en la palabra de los médicos y en la de los pacientes y recorrió los sitios de información sobre salud en la Web. Quien navegue por estas páginas (de papel) encontrará criterios para navegar por las páginas (electrónicas) en busca de salud. Pero, además, examinar qué pasa con la información sobre salud en nuestra Internet hispana puede servir como prueba de laboratorio para un diagnóstico sobre el estado de la relación entre médicos y pacientes en la Argentina.
Uno podría pensar que todo consiste en saber inglés. Quien lea en ese idioma podrá consultar la información oficial y actualizada sobre casi cualquier enfermedad en sitios de Internet correspondientes a entidades reconocidas (ver nota aparte). Claro que en esos lugares difícilmente se encuentre información sobre temas como la enfermedad de Chagas-Mazza o el Mal de los Rastrojos. En castellano, en cambio, las páginas web de las entidades médicas más importantes todavía no ponen on line información para el público en general.
Eduardo Pro, secretario de Tecnología Educativa de la Facultad de Medicina, señala que �uno de los graves problemas de Internet es la desregulación de las fuentes de información: no hay forma de asegurar a la persona que navega en la red la veracidad o calidad de la información a la que tiene acceso: información respaldada por instituciones serias aparece con la misma jerarquía que otras que no lo son, y el paciente no puede saber en qué información confiar y en cuál no�.
En efecto, al teclear �cáncer� en Buscamed.com, especializado en salud, aparece desde un trabajo sobre �control mamográfico en cirugía conservadora� hasta la página de un doctor mexicano que ofrece curas milagrosas. El buscador no es ni mejor ni peor que otro, sólo que, en temas de salud, se convierte en problema una de las características más interesantes de Internet: la ausencia de un editor responsable.
Pero, precisamente por eso, ¿no sería bueno que las entidades reconocidas ofrecieran información confiable? �Sí, sí, pero, acá en la Facultad, el mayor miedo es que esa información pueda llevar a que la gente se automedique o deje de lado la consulta personal �contesta Pro�. Entonces, venimos discutiendo qué restricciones poner para que el paciente no evite el contacto con el médico.�
�¿Esa discusión no finalizó ya en otros países, donde las entidades médicas representativas ponen información en la web?
�La del Primer Mundo es otra sociedad, se maneja con patrones distintos. Allí, la responsabilidad del médico está instalada desde hace más tiempo que aquí, donde sólo desde hace poco los médicos piensan en contratar un seguro de mala praxis.
Decir la verdad
¿Qué relación hay entre informar a los pacientes por Internet y una sociedad que enjuicia más a sus médicos por mala praxis? El médico Horacio Krolovetzky, responsable de un portal para sus colegas, lo dice así: �En Estados Unidos, al médico le conviene que su paciente esté claramente informado porque así disminuye su riesgo en la responsabilidad civil profesional, lo que conocemos como mala praxis. Por eso allí se le dice la verdad al paciente, mientras que aquí no rige la cultura de decir toda la verdad. Aquí hay una actitud paternalista; la idea es que el paciente no está a cargo de su enfermedad sino que, nomás, toma la pastilla�.
Es claro que �cuando el paciente va al médico manejando él mismo información, pregunta mejor y no se arregla con cualquier respuesta; está atento a los nuevos tratamientos, las nuevas investigaciones, y obliga al médico a estar al día�, comenta Krolovetzky.
¿Qué sienten los doctores ante estos nuevos pacientes? Teodoro Puga, presidente del Consejo Directivo del Hospital Garrahan y vicepresidente de la Asociación Latinoamericana de Pediatría, opina que �Internet puede ser muy útil pero hay que tener cuidado de no pasarse al otro lado: habría que controlarla para evitar que se produzca una situación desfavorable�. ¿Cuál sería esa situación, doctor? �Supongamos que en Internet la cosa se agranda demasiado, que se junten muchos padres y al final se vuelvan revoltosos, incluso dañando al médico que atiende a sus chicos; hay que tener mucho cuidado en circunscribir y orientar esto.� ¿Qué hacer ante estos riesgos, doctor? �No lo sabemos todavía, pero lo vamos a discutir.�
El doctor Elías Hurtado Hoyo, presidente de la Asociación Médica Argentina, considera que �habrá que legislar sobre Internet para definir los límites del manejo de la información sobre salud: para que nadie pueda usar las páginas de Internet para abundar en información médica no correcta�. Pero ni siquiera el gobierno de Estados Unidos pudo imponer regulaciones a los contenidos de Internet y Hurtado Hoyo admite que �a la larga las instituciones académicas y científicas terminarán dando la información correcta para ofrecerla, con su autoridad, en Internet�. A la larga sí, pero por ahora, a diferencia de sus pares de otros países, la Asociación Médica Argentina no ofrece información al público no médico.
Caída de los dioses
�Los diabéticos no podemos ser �pacientes�: tenemos que ser bien activos pues todos los días debemos tomar decisiones: si la glucemia me dio 300, tengo que saber cómo bajarla, y si dio 40 tengo que saber cómo subirla, en lugar de llevarle los datos al médico en tres meses. Por eso tenemos que saber mucho de la enfermedad y para eso nos sirve Internet�, afirma Néstor Loreto, presidente de la Asociación de Diabéticos de Buenos Aires.
Según Loreto, �el hecho de que el paciente pueda saber mucho sobre su enfermedad inquieta a muchos médicos, porque en ellos es habitual el �complejo de dioses�. Nadie puede cuestionarles ni preguntarles nada�.
Sólo un idealismo ingenuo podría suponer que no hay conflicto entre los médicos y sus pacientes. Pero el caso de la información en Internet sugiere que hay por lo menos dos maneras de procesar este conflicto: la que se basa en el poder del médico tiende a sustraer al paciente toda información que pueda fomentar revueltas; la que se basa en la responsabilidad del profesional tiende a otorgarle la mayor información, en busca de compartir esa responsabilidad.
De todos modos, hay médicos que narran una experiencia distinta: �Muchos de mis pacientes llegan porque el hijo o la hija se metió en Internet, se dio cuenta de que los síntomas correspondían a tal enfermedad y buscaron un lugar para atenderlo�, cuenta el neurólogo Marcelo Merello, jefe del Departamento de Movimientos Anormales del Instituto Fleni.
�Más que la información errónea que pueda haber en Internet me preocupan las noticias apresuradas de la televisión, del tipo de: �Científico argentino en Estados Unidos descubrió una droga que hace migrar las neuronas del cerebro y curará, así de fácil, a los paralíticos�.� Por eso, Merello recomienda páginas de divulgación, �como las de la National Science Foundation o, especialmente, las de asociaciones de pacientes, que, cuando son serias como la Parkinson Desease Foundation, cuentan con un comité médico con experiencia en trasmitir información a no médicos, yestán dirigidas por pacientes muy instruidos, que conocen muy bien su enfermedad y saben qué quiere y qué debe saber un paciente�.
Un ejemplo aquí es la Asociación Síndrome X Frágil, que reúne a padres de afectados por esta enfermedad, causante de retraso mental. Su titular, Fernando Cénere, recuerda: �En cuanto tuve acceso a Internet, la primera palabra que escribí en un buscador fue el nombre de la enfermedad de mi hijo: entre las páginas que encontré había una de la Argentina, creada por otro papá en Trelew. Nos conectamos. Se fueron sumando otros, por mail. Por varios meses no nos conocimos las caras, era raro tener un contacto y una afinidad tan grande con gente que uno no había visto�.
La Asociación (cuya página en Internet es www.equis-fragil.org.ar) trabaja en relación directa con profesionales especializados del Hospital Garrahan y sostiene un foro de discusión con más de 70 usuarios. Hace pocos meses organizó un congreso con especialistas extranjeros: �Con ellos, también, nos pusimos en contacto gracias a Internet�.
Claves para navegar en Internet en busca de salud
Por P.L.
De todo hay en la gran botica de Internet: desde la información más actualizada sobre las enfermedades, de la A la Z, hasta un chico en riesgo de enfermar de sida que clama en el desierto del ciberespacio. Of course, lo mejor está en inglés, y la navegación por los puntocom de salud argentinos trae sorpresas, la mayoría desagradables, pero también el hallazgo de algún centro de segunda opinión médica seria y gratuita. En todo caso, esta nota se inscribe en el género periodístico más futurista: reseña crítica de sites de Internet.
En el ciberespacio, como en cualquier otro, hay dos categorías de ciudadanos: los que hablan inglés y el resto. Lo mejor, entonces, es rebuscárselas, y una buena posibilidad es tomar como base de operaciones el portal de la National Library of
Medicine de Estados Unidos (www.nlm.nih.gov), que, además de ofrecer en sí mismo mucha y buena info, es el ombligo de una red de links entre instituciones de primer nivel. Allí se puede acceder al Servicio Medline, un buscador de artículos científicos para profesionales, pero también a Medline plus, listado alfabético de temas médicos para público en general. También a la página que centraliza los links de información sobre VIH/sida (sis.nlm.nih.gov.). La National Library también da información a pacientes sobre ensayos clínicos en curso y acceso al servicio de salud on line del Departamento de Salud
de Estados Unidos (www.healthfinder.gov.).
El Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos tiene una página con información accesible, muy amplia y actualizada para público en general (cancernet.nci.nih.gov). También en el prestigioso Centro de Control de Enfermedades norteamericano (www.cdc.gov.) hay un completo listado alfabético de enfermedades, con fecha de actualización de la info en cada caso. También la American Medical Association (ama-assn.org) tiene un servicio de información al público no médico.
Health on the Net Foundation (www.hon.ch) es una organización no gubernamental con sede en Ginebra, destinada a promover y fiscalizar la calidad de la información sobre salud en Internet. La HON diseñó un código de ética para los lugares de salud en la red, que incluye la capacitación de los profesionales que ofrezcan la información, la fecha de los datos y la referencia a las fuentes, preferiblemente mediante links específicos. El sello de cumplimiento a las normas HON en un portal de salud no es una garantía pero sí un indicio de seriedad. El propio portal de HON ofrece también información de apoyo a comunidades de pacientes, que incluye datos sobre hepatitis, causas de la alergia y otros tópicos.
Para los hispanos (si algún argentino creyó que él no era un hispano, Internet le mostrará su verdad), el panorama es más desolado. A falta de instituciones médicas prestigiosas que ofrezcan información sistematizada, están los �puntocom�. El portal Desalud (www.desalud.com) tiene el tono de una revista femenina tradicional. El nivel de confiabilidad es muy desigual: así, junto con una entrevista sobre diabetes a un profesional reconocido en la especialidad, ofrece un reportaje al �inventor� del cuestionadísimo método Hansi, que todavía convoca a desesperados enfermos de cáncer. La página ofrece algunos links interesantes, como el que conduce al Centro de Control de Enfermedades norteamericano (www.cdc.gov), mezclados con otros puramente comerciales.
El portal Salutia (www.salutia.com) es más organizado que el anterior, pero su edición da lugar a confusiones. Así, presenta una investigación de fuente respetable, la revista The Lancet, pero bajo el engañoso título �Las casas polvorientas serían las más saludables�, o propone una encuesta �¿Siente que la contaminación del aire afecta su salud?�, como si alguien pudiera sentir que la contaminación le hace bien.
En ese mismo portal, lo más inquietante es un foro de discusión sobre sida que funciona sin moderación especializada. Allí, con fecha 26 de marzo de 2000 puede encontrarse esta urgencia textual: �Tengo 18 años he tenido varias relaciones sexuales sin protección creen que tenga sida yo me encuentro bien de salud escríbanme rápido por favor�: las respuestas son las que se les antojaron a los cibernautas anónimos que pasaron por ahí. Todos los servicios responsables sobre VIH/sida (por ejemplo, el de la American Medical Association) ofrecen listados de ayudas telefónicas confiables y evitan los foros sin moderación.
El portal del Hospital Virtual (www.hva.com.ar) ofrece información confiable proveniente de centros de referencia como el Instituto Malbrán, el Centro Nacional de Intoxicaciones, la Defensoría del Pueblo o el Consejo Multisectorial de Organizaciones Sociales. Para preguntas sobre enfermedades específicas tiene un link con la consultora periodística Healthig, Noticias de Salud (healthig.com.ar), donde, además de un servicio gratuito de información por mail, se ofrece una buena base de datos, que naturalmente se limita a lo ya publicado en español.
El portal SaludUno (www.saluduno.com) ofrece un consultorio por mail llamado �El Dr. Uno responde�, que al menos por ahora es gratuito, se atiene a las normas del código HON y preserva anónimos los nombres de los profesionales, norma internacional destinada a evitar que las ciberconsultas se transformen en derivaciones a consultorios privados. Entre las consultas que �con autorización de los pacientes� aparecen publicadas, está la de una señora que padece una enfermedad llamada dishidrosis y se ha tratado con médicos de diversas especialidades: el Dr. Uno le recuerda que la aparición de los síntomas se vincula con el estrés y le sugiere agregar un tratamiento psicológico, que al parecer no le había sido sugerido.
A otro paciente, que sufre de acúfenos, el doctor del ciberespacio �además de suministrarle direcciones de Internet con más información sobre su dolencia� le sugiere que le proponga a su médico otorrinolaringólogo una interconsulta con un neurólogo: �Me parece que su médico ha enfocado bien el estudio y quizá complementándolo con la interconsulta que le sugiero puedan dar una solución al tema�, dice el Dr. Uno. Pero, ¿no se enojará el otorrino cuando el paciente le sugiera una interconsulta que él mismo no había indicado?
Página/12 se comunicó con algunos de los consultantes al doctor virtual. Trasmiten cierta perplejidad ante una experiencia que no logran ubicar del todo. Sara Rosenbaum, odontóloga, consultó al Dr. Uno por su marido, que padece carcinoma de próstata: �Confirmó las respuestas de los profesionales que yo había visto, pero sin comprometerse mucho..., claro que sin ver personalmente al paciente no se puede hacer un diagnóstico completo...�. Marcelo Galarza es paciente de hemodiálisis y, �como muchos dializados, terminé siendo portador del virus de la hepatitis C�: en la consulta con el Dr. Uno, �corroboraron la información que yo ya tenía sobre el tema... A lo mejor ellos saben más pero, como no saben qué es lo que yo sé, no me lo dicen...�.
El portal www.medicosconsultores.com.ar también ofrece consultas por email, pero no hay testimonios que permitan evaluar el servicio. Las informaciones generales que brinda no siempre son cuidadosas: por ejemplo, comunica un ensayo en pequeños grupos sobre una vacuna contra la meningitis pero puede dar lugar a equívocos al no precisar que es un ensayo en temprana fase de investigación. Al tratar el tema de la calvicie descubre que �un hombre pelado puede ser tan sexy como un pelilargo�, dato que todavía no registró la National Library of Medicine.
También hay portales argentinos para profesionales médicos como www.medicinaglobal.com, www.zonamedica.com.ar o clickmedica.com.ar: no están destinados al público lego y permiten profundizar temas remitiendo a bases de datos en inglés.
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