Por Mariana Carbajal

Pesa apenas 41 kilos y tiene la mirada triste, apagada. Al principio, apenas se le escucha la voz. Como si no le hubiera quedado energía para hablar, después de la batalla legal de más de dos meses que tuvo que atravesar para conseguir la inducción de un parto prematuro, para poner fin al sufrimiento psicológico de continuar con la gestación de una criatura anencefálica, sin posibilidades de sobrevida. A Silvia Tanus, de 35 años, la pelea en la Justicia le cambió la vida. “Ahora voy a luchar para que ninguna otra mujer tenga que pasar por el mismo sufrimiento, para que sepa que tiene el derecho a elegir si quiere interrumpir el embarazo o llevarlo a término”, anunció en un reportaje con Página/12, al romper el silencio que mantuvo desde que su caso llegó a los medios. No será su única lucha. Silvia también peleará para que haya campañas de prevención de malformaciones fetales en los hospitales públicos. Su indignación y la de su marido Luis no puede ser mayor: en diez años de diversos tratamientos en el sector público para quedar embarazada nunca nadie le recetó ácido fólico, una vitamina que reduce el riesgo de anencefalia en bebés y habitualmente se prescribe en el sector privado al inicio de la gestación, pero muy raramente en los hospitales. “Eso no me lo voy a olvidar. Fueron cosas que me movieron a emprender esta lucha, para que otras mujeres puedan salvar a sus hijos”, afirmó. Ahora, cuando se enteraron de que otra mujer en situación similar presentó un amparo para adelantar el parto –tal como adelantó este diario el pasado jueves– se ofrecieron a acompañarla para sobrellevar una época dura.
Para que el grabador registre sus palabras, hay que ubicarlo muy próximo a su boca. Al principio de la entrevista, Silvia tiene apenas un hilito de voz, tan frágil como su esmirriado cuerpo. Pero su voz se va transformando, es cada vez más enérgica, a medida que recuerda los obstáculos que encontró, primero en la Maternidad Sardá –donde dice que el subdirector la quiso “asustar” para que desistiera de adelantar el alumbramiento– y luego en la Justicia, en particular, en la figura del asesor de incapaces de la Ciudad, Roberto Cabiche, que nunca tuvo en cuenta su padecimiento psicológico. Una mezcla de rabia e impotencia, que le quema en su interior desde hace meses y que a su marido le inyecta los ojos de furia, va subiendo el volumen de la voz de Silvia: “Qué mujer no va a tener un daño psíquico con un problema así, si tiene que seguir con el embarazo hasta los nueve meses. Y no sólo la mujer: también el esposo, los hijos”, dice.

Con las manos atadas

La historia que le tocó protagonizar en los últimos meses muestra mucho más que una batalla legal por el respeto de la autonomía de la mujer a decidir sobre su cuerpo. A lo largo de la entrevista con Página/12, la primera que da el matrimonio desde que se conoció su caso, Silvia y Luis revelan las injusticias del sistema de salud, donde hay pacientes de primera y segunda categoría, separados por un abismo que sólo se puede sortear con dinero. “En un principio el ecógrafo privado que nos dio el diagnóstico (de anencefalia) nos dijo que un aborto en un hospital público no se hacía, que íbamos a tener que recurrir a una clínica clandestina si queríamos terminar con el embarazo. Ese día fuimos a la Sardá y nos dijeron que no podían hacer nada, que estaban con las manos atadas, que esto se arreglaba con plata en otro lado o teníamos que esperar al parto”, recordó Silvia.
Transcurrió un mes y una semana desde que, finalmente, en la Maternidad Sardá, dependiente del gobierno porteño, cumplieron con un fallo de la Corte Suprema de Justicia y la sometieron a una cesárea para interrumpir su embarazo de siete meses. El 17 de octubre, es decir, tres meses antes del parto, Silvia y Luis se habían enterado del pronóstico terminal de suhijo. Por estos días, la pareja y su hija de 12 años, que viven en un barrio humilde de Ingeniero Budge, se están recuperando anímicamente del cimbronazo. “Estoy pesando 41 kilos. Con todo esto bajé tres y me cuesta mucho volver a subirlos”, cuenta ella. Su cara es angulosa y su cintura, diminuta. Tiene los cabellos rubiones y los ojos color miel. Los de Luis, en cambio, son renegridos, como su pelo. Los dos son artesanos del cuero y están juntos hace 16 años. El reportaje transcurre en la sede de la Fundación Unos con Otros, que dirige la abogada Perla Prigoshin, quien los patrocinó legalmente en su camino hacia la Corte.
–¿Qué sintió cuando en la misma Sardá le dijeron que podían interrumpir el embarazo si disponían de dinero para pagar un aborto?
–Sentí impotencia. No por la plata, porque no era el caso. Impotencia por no tener –igual que todas las mamás– el derecho a elegir adelantar el parto o seguir con el embarazo hasta el final. Las leyes nos están obligando a seguir, con semejante dolor, sin tener la opción de elegir.
–¿Usted se empezó a atender en la Sardá desde el inicio del embarazo?
–No, porque cuando fui con la confirmación del embarazo y una ecografía de dos semanas de gestación a pedir un turno con un obstetra, en la mesa de entradas me dijeron que tenía que volver recién a los tres meses de embarazo y, si mientras tanto tenía algún problema, tenía que ir a la guardia.
–¿Es decir, durante los primeros tres meses, si no tiene una urgencia, no se realiza ningún control?
–De ningún tipo. Ni siquiera por la pérdida de peso que sufrí. Yo bajé cuatro kilos en los primeros dos meses por los vómitos. Pero recién nos atendieron cuando llevamos una ecografía de tres meses de gestación.
–¿En ese momento, le recetaron ácido fólico?
–No, ni en ese momento ni nunca. Por eso también siento mucha impotencia. Nunca en mi vida ningún médico me advirtió que existía la posibilidad de esa malformación (por la anencefalia) o que se podía reducir el riesgo si tomaba ácido fólico. Tampoco estaba al tanto de ese tema ninguna mujer que yo conozco. Y lo más indignante es que todos los médicos lo saben. Yo hace años que me atiendo a nivel ginecológico en dos centros dependientes del Hospital Santojanni y desde hace diez que estoy tratando de engordar para poder quedar embarazada, es decir, los médicos sabían que quería quedar embarazada y ninguno me advirtió sobre la importancia del ácido fólico.
A esta altura de la entrevista, Silvia ya perdió su hilito de voz. La indignación le brota por los poros. Luis, a su lado, va subiendo de temperatura, e interviene:
–En la Sardá no te advierten de nada, pero tienen un equipo interdisciplinario de seguimiento, de psicólogos y médicos, que trabaja con las familias en casos de embarazos incompatibles con la vida. El día que fuimos a recibir asesoramiento había otras cuatro parejas en situaciones similares.
–Y cómo te van a advertir si no te atienden antes de los tres meses –repite Silvia.
La abogada Prigoshin, testigo de la charla, ofrece café y agua. La secundan otras dos profesionales de la fundación, que acompañaron a Silvia y a Luis en su batalla legal: la psicóloga Alicia Costa, coordinadora del Equipo de Salud Mental de la fundación, y la abogada de familia Roxana Varone.

Terreno fangoso

–El Comité de Etica de la Sardá fue muy claro cuando analizó el caso de ustedes: señaló que el feto tenía “viabilidad nula en la vida extrauternia”. Sin embargo, las autoridades de la maternidad les exigieron una autorización de la Justicia para adelantar el parto.
–Según ellos, podían meterse en problemas. Pero algo no anda bien, porque la propia Justicia después dijo que los médicos podrían haberresuelto el tema sin mandarnos a los tribunales. Qué mujer no va a tener un daño psíquico con un problema así, si tiene que seguir con el embarazo hasta los nueve meses. Y no sólo la mujer: también el esposo, y los hijos.
–Silvia, ¿cómo vivió ese momento?
–Las palabras son duras, porque es muy triste la situación. Estás esperando que se te muera un hijo, un hijo que no vas a conocer, que estuviste esperando. No estás esperando que se te seque una planta... Es muy duro de sobrellevar. Es como si estuvieras todos los días de tu vida esperando la muerte de tu hijo. Te sentís en un duelo permanente. El dolor de una madre nadie lo puede imaginar si no vivió algo así... Tal vez lo pueda imaginar, pero sentir, no lo puede sentir nadie. Entonces, es muy injusto que los señores voten leyes que a ellos no los afectan. ¿Quién decidió las leyes? No fue una mujer que vivió una situación similar a la que tuve que vivir yo. Hay un montón de cosas que están mal hechas.
–Nosotros queríamos una solución rápida, para cortar al sufrimiento de tener un bebé que iba a fallecer inevitablemente –acota Luis.
Cuando recibieron la negativa en forma verbal, el matrimonio elevó un pedido por escrito al director de la maternidad. Después los recibió el subdirector de la Sardá, Ricardo Illia, médico obstetra, especializado en embarazos de alto riesgo. Al salir de la reunión, Luis estaba desencajado. Su esposa lloraba de impotencia y repetía: “La Justicia no es para los pobres”.
A Silvia, las palabras de Illia le quedaron bien grabadas:
–Me dijo que estábamos pisando “terreno fangoso”, que no sabíamos dónde nos metíamos. Cuando le pregunté a qué se refería con eso, me dijo que si adelantaba el parto podía tener una ruptura de útero. Sentimos que nos quiso asustar. Yo me di cuenta de eso, porque hasta ese momento ningún médico me había dicho que corría semejante riesgo. Lo más grave es que lo dijo el subdirector, de quien uno espera buenos ejemplos.
–También dijo que si llevábamos la orden judicial él se podía negar, que estaba en su derecho –agrega Luis.
Pero Illia –recordó el matrimonio– cambió de actitud, el 27 de noviembre, durante la audiencia convocada por la Cámara de Apelaciones, para escuchar a las partes involucradas, luego de que en primera instancia, el Juzgado en lo Contencioso Administrativo Nº 7 rechazara el recurso de amparo que había presentado la pareja para acceder a la inducción del parto. Silvia lo recordó con estas palabras:
–En la audiencia, una de las cosas que Illia dejó claras –porque se lo preguntaron directamente los camaristas– fue que no había ninguna diferencia de riesgo para la madre por el hecho de adelantar el parto. Esto era distinto de lo que nos había dicho antes. Además, aclaró que en la mayoría de los otros países del mundo (ese procedimiento) está autorizado; en cambio, acá no.

Sin campañas ni prevención

–¿Qué pensaba mientras esperaba una respuesta final de la Justicia a su pedido?
–Siempre sentí impotencia. Es espantoso que se tenga que llegar a semejante lugar para terminar con el dolor de una familia. Es espantoso saber que tenés que esperar que alguien te diga que sí o que no, señalándote con el dedo, para terminar con tu sufrimiento. ¿Quién es el dueño del dolor de los demás?
–¿Cómo le cayó la postura del asesor de incapaces que consideró que debía llegar a término el embarazo para permitirle al feto disfrutar del útero materno hasta último momento?
–Muy mal. En la audiencia le dije: por todos los bebés que sufren esto se tendría que haber ocupado antes. ¿Dónde está la prevención, que yo no la vi en ningún lado? Mi bebé se iba a morir igual. ¿Por qué nunca hubo una campaña masiva para recomendar que se tome ácido fólico? ¿Por qué en ningún hospital hay ningún afiche? ¿Qué es lo que están defendiendo? ¿Unmes más de la vida de un bebé que está condenado a muerte? Deberían ocuparse de prevenir un montón de anomalías o malformaciones que pueden tener los bebés antes de que los casos lleguen a la Justicia.
–¿Esperaba el fallo de la Corte Suprema?
–Yo no tenía muchas esperanzas. No lo veía al país preparado para un fallo favorable. Antes de nuestro caso, evidentemente, todo el mundo se calló la boca porque si no me hubiera enterado. Después del mío, conocí un montón. Entonces, se han callado los médicos, las mamás con su dolor, se calló todo el mundo. A partir del fallo se abre la posibilidad de que otras mujeres tengan el derecho de luchar para adelantar el parto si así lo deciden.
–¿Qué cambió en su vida después de la sentencia?
–Me convencí de que hay que luchar por las cosas. No es que no pensara así, pero nunca hice nada. Creo que la gente tiene que empezar a hacerse respetar, a preguntar, a exigir que en el hospital no la traten mal y que se haga prevención de malformaciones, que den ácido fólico. Pero hay que luchar, si uno no lucha por sus derechos no va a cambiar nada, ni para uno, ni para sus hijos. Quizás si alguien hubiera hecho algo antes (en un caso de anencefalia), a mí no me hubiera pasado. Y eso me va a quedar grabado para siempre: si alguien hubiera hecho algo antes, yo hubiera estado advertida. No me lo voy a olvidar. Y es lo que me mueve ahora a emprender esta lucha, para que otras mujeres puedan salvar a sus hijos.

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