“Vos podés usar forro si es una relación sin violencia, pero hay relaciones donde no se puede negociar el uso del condón, y eso ya cambia el panorama. En mi caso, él sabía que tenía vih y me lo ocultó. Tuve dos relaciones sexuales sin condón con este tipo, al que llamo ‘Contagiador’, y luego de una de esas dos me levanté y le dije, sin estar con el tema en ese momento, mirá si me contagiaste sida. Y él me dijo si te contagié te venís a vivir conmigo, a lo que yo le dije Sí, porque no me va a querer nadie.” La que habla es Mariana Iacono, trabajadora social y Fundadora de Rajap (Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos) y lo que plantea en primera persona esta activista feminista es que la vulnerabilidad de las mujeres frente al vih tiene un doble fondo; por un lado, la vulnerabilidad biológica: la mecánica de la relación sexual heterosexual puede generar una serie de escoriaciones en la vagina que hagan entrar el virus al torrente sanguíneo. Por otro lado, una vulnerabilidad social propia del patriarcado. No siempre decidimos cuándo tener relaciones, no siempre podemos decidir que el varón se ponga el preservativo. De manera que la articulación del vih con la agenda feminista es necesaria y urgente. Seis mil quinientas nuevas infecciones sólo en 2016 y mil cuatrocientas personas muertas en el mismo lapso  y sin embargo todavía es difícil hablar de vih. Del estigma que puede llevar a la muerte con tal de ocultarlo a la bruma que invisibiliza los pliegues, las particularidades y los debates que se abren por un virus que se transmite mayormente por vía sexual y, por ende, se vuelve misterioso e incontrolable, hay un relato vastísimo que se construye gracias al activismo sostenido, a las redes reales y virtuales que se van tejiendo cuando la angustia aprieta por el temido diagnóstico que se sella con una palabra paradójica: positivo. 

El vih compromete la salud de mujeres, travestis y trans y tal vez por eso no es prioridad encontrar su cura: nueve de cada diez mujeres que viven con VIH/sida fueron víctima de algún tipo de violencia a lo largo de su vida y ocho de cada diez padecieron violencia antes de conocer su diagnóstico, según la Fundación para Estudio e Investigación de la Mujer. Para Iacono, el primer paso para darles voz a esas cifras es hacer del activismo un relato en primera persona. Hace quince años, ella misma adquirió el virus de su pareja, quien además de tenerla aislada y encerrada en su casa, le prometió el oro y el moro cuando se enteró de su diagnóstico, es decir, más violencia, más encierro.

Visibles

 Pasaron tres décadas de los primeros diagnósticos que hablaban de “peste rosa”, las muertes de famosos que se disfrazaban de “enfermedades incurables” y las películas como Filadelfia que trazaban un perímetro concreto de las personas con vih: la comunidad homosexual, los drogodependientes. Sin embargo, hoy en día, un laboratorio privado es capaz de darte un sobre cerrado con un positivo inscripto en rojo siendo indiferente a la ley que obliga a darte una charla pre y post estudio. Y testimonios que narran horrores como el de Verónica, de 28 años, sobran: “Gritaron mi nombre y dijeron que mi estudio de vih había dado positivo frente a toda la sala de espera en un laboratorio privado. No lo podía creer. Quería morirme en ese mismo momento. Y si vos vas a y te pegás un tiro o si vas y matás a tu ex porque pensás que te contagió sin confirmar el diagnóstico, bueno, problema tuyo” dice y aclara que se están haciendo test rápidos que habilitaron el acceso a muchos jóvenes. Tampoco es tan fácil volverse visibles: muchas de las consultadas para esta nota prefieren el anonimato y se refugian en la visibilidad dentro de las organizaciones.

Según datos del Ministerio de Salud, el 90 por ciento de las mujeres con vih en Argentina se infectaron con parejas estables. Fuera del cuerpo, el virus muere rápidamente pero dentro de la vagina o el ano puede vivir más tiempo. Por eso las mujeres heterosexuales son vulnerables. En Argentina las estadísticas las hace la Dirección Nacional de Sida dependiente del Ministerio de Salud pero para Iacono no son fiables. “El Informe Nacional de Sida, por ejemplo, tiene datos de contagio en Santiago del Estero que yo misma comprobé que eran falsos, hablando en los dos hospitales centrales a los que fui el año pasado para una intervención. Según mi dato empírico, las muertes eran cinco veces más altas que la que la estadística reportaba, entonces acá estamos hablando de una falta de voluntad política de saber muy importante. Además, si tenés vih y falleciste, pero no lo ponen en tu certificado de defunción no entrás en esa tasa”. 

¿Qué viene después del diagnóstico? 

–Inmediatamente el shock. Eso es común a todos los relatos. Mi padre me dijo “lo único que te falta, agarrarte esa enfermedad de putas, chorros” y supongo que lo dijo por desconfiar en general de sus hijas mujeres. Mi mamá estuvo en crisis mucho tiempo porque no lograba acompañarme, no lograba hablar del tema. Y mi novio de ese momento, que no fue quien me transmitió el virus, también quedó en shock, él creía que tenía que perdonarme. 

Iacono tenía 19 años en aquel momento y aunque pasaron quince y todo un camino de activismo que incluye la conformación de una red regional de jóvenes positivos (J+LAC) y miles de discursos propios y ajenos de empoderamiento, todavía se encuentra a “Contagiador” cada tanto en el Muñiz y él se acerca para hostigarla.  

¿En ese momento lo contactaste?

–Sí. El sabía que yo me iba a hacer el test. Nosotros nos separamos porque él me daba unas palizas terrible y esa es la última vez que estuvimos juntos. Pero me siguió llamando. Y la vez que me pegó, mi mamá me dijo que fue por estúpida y por cabeza dura. Ella estaba obnubilada con “Contagiador”, que era súper amable, venía, me llevaba, me traía pero era por controlador no por bueno, está claro. Cuando lo llamé, me preguntó cómo me contagié y yo no tenía ninguna opción más que él. Tuve ataques de llanto terribles, estuve medicada, mucho tiempo de sentirme mal todo el día. Pero tomo la misma medicación desde el principio y mi carga viral es indetectable hace mucho.

Positivo-negativo

Lala tiene 21 años, hace tres ella era de las que decía: “Ya mi pareja se hizo el test y dio negativo”. Pero un día, después de una fiebre crónica que nunca terminaba de bajar, le recomendaron hacerse el test rápido. Dio positivo. Su novio seguía siendo negativo. “Hay miles de variables: períodos ventana, gente que no lo adquiere, en fin. Es engañoso y se escucha mucho, sobre todo en hombres heterosexuales, pero yo también lo creía y después hablando con otras compañeras de la red me di cuenta de que muchas pensaban igual. Es una trampa y hay que trabajarla. Y después la medicación, tener la paciencia de encontrar la mejor para vos, porque hay como veinte variables. Yo no cambié nunca pero hay quienes van probando, alguna te trae dolor de cabeza, otra hace estragos neuronales, otra puede causar depresión, decaimiento, angustia y hay algunas que te dan distrofia muscular”, explica. 

Cuando a Iacono le dieron su diagnóstico, su doctora le dijo que en cinco años salía la cura, me dijo quedate tranquila sos muy joven y ya pasaron quince años”. 

¿Para vos va a llegar la cura?

–Solo cuando haya voluntad política. Mi teoría es que el control de la población se hace con un montón de variables, una es el vih, porque se murieron ya 33 y pico de millones de personas en el mundo. La región mas afectada es Africa, no por casualidad. Cuando te ponés a ver esos datos mundiales, o cuales son las poblaciones más afectadas (hombres gays, mujeres trans, trabajadoras sexuales y usuarias de drogas inyectables), pensás ¿a quién le importan? Hay gente que está estudiando la cura, muchos laboratorios, pero cuando se acercan a algo hay que hacer pruebas de muchos años. Y ninguna mata el virus sino que lo mantiene bloqueado que es más o menos lo que pasa ahora con la medicación. Y ahora están probando unas inyecciones que van a suplantar la medicación oral.

¿Vos la preferirías?

–No, yo prefiero quedarme con esto que ya sé que estoy bien.

Buenos reflejos

Fue el último diciembre cuando la pesadilla de muchos y muchas activistas y personas viviendo con vih se hizo realidad. Desde que se aprobaron las drogas que pusieron un límite a la mortalidad del virus, muy avanzado 1997, la memoria del faltante de medicación que es imposible suplantar porque su costo es altísimo estaba anclada a la crisis del 2001. Pero con el gobierno de Cambiemos, otra vez empezaron a ralear los medicamentos, se entregaban en dosis que apenas cubrían una semana –con lo que implica volver una y otra vez a buscar un medicamento vital y que se toma, hasta ahora, durante toda la vida– o directamente se hacía necesario interrumpir el tratamiento. Un tratamiento que es efectivo sólo cuando se cumple con su esquema en al menos un 90 por ciento. Si ese porcentaje baja, la medicación deja de servir y hay que cambiarla, con el consiguiente período de adaptación que suele traducirse en mareos, diarreas, náuseas u otros síntomas. Frente a esta situación, el vih/sida como problemática social volvió a tomar la calle y se creó el Frente Nacional por las Personas con VIH que hizo un mapeo de esos faltantes para exigir la entrega en tiempo y forma de la medicación antirretroviral y de otros insumos indispensables y asociados a la infección. El inventario de las compras estatales es magro y la falta es siempre una amenaza. Las alertas están prendidas. 

¿El sida pasó a ser una enfermedad crónica?

–Sí. Cambió algo en relación al miedo, algo en relación a la medicación. Hay algunas estadísticas que dicen que los y las adolescentes le perdieron el miedo. Porque después de tantos años las y los jóvenes son la población que más se infecta. Y eso es porque el sexo no se puede controlar de ningún modo, y vuelvo a lo del control poblacional: es un virus que se transmite por tres vías pero la sexual es el 80 por ciento. ¿Cómo controlás eso? No hay forma. Entonces yo no voy a creer que salió de un laboratorio el vih, no hay forma de controlar el sexo de ninguna forma. La diferencia es que hoy una chica de 20 va a encontrar grupos de pares de su edad, el acceso a la información es diferente, pero frente a la sexualidad, el estigma es el mismo. 

¿Cómo se inscribe el vih en la agenda feminista?

–No está fuerte pero está más posicionada de lo que estaba hace unos años. ONU Mujeres no financia cosas que no sean empoderamiento o participación política. A veces una sufre porque en un gran documento queda perdido el “mujeres con vih”. Y cuando yo empecé no había articulación con las mujeres con vih y los feminismos. Pero fue cambiando y creo que de acá a unos dos o tres años es posible. Durante mucho tiempo yo sentí desde el movimiento de mujeres con vih que no entrábamos en la agenda feminista, pero ahora, vinculadas con otras agendas como derechos sexuales y reproductivos o violencias, estamos más en sintonía. Me cuesta visibilizar la agenda vih dentro de la agenda feminista pero sí vinculada a tópicos muy fuertes de la agenda feminista. La agenda de aborto es mucho más clara.

Madres con vih

Hace tres años que Mariana está en pareja y quieren tener un hijo. “Y cuando llega el momento en que decimos que tenemos sexo sin condón se arma”, cuenta, pero los relatos de mujeres que fueron madres teniendo vih abundan. Candela tiene 44 años, es trabajadora sexual y vive en Resistencia, Chaco. Recibió su diagnóstico en el año 98 en Berazategui, embarazada de su última hija. Su esposo murió al poco tiempo y ella quedó sola con cuatro hijos y la última muy enferma en sus primeros meses de vida. “No le di de mamar y en el Garrahan la sacaron adelante, pero fueron tiempos muy terribles para mí. Por eso decidí volver a mis pagos y como no tenía recursos empecé a dedicarme al trabajo sexual. En un momento tuve un ataque de locura y rompía cosas en casa. Vino una amiga que era positiva pero yo no sabía. Yo me corté toda de la furia y ella me quería curar pero yo no la dejaba hasta que me dijo ‘estás enfrente de una persona que vive con vih hace cinco años’. Yo no lo podía creer. Jamás lo hubiera creído. Y ella me dijo ‘Acá empieza tu lucha. Sos vos o la enfermedad y de vos va a depender seguir viva o no’. Eso me quedó grabado. Descubrí que mis compañeras no se cuidaban, no había muchos casos de vih y si habían no se conocían. Las compañeras cada dos por tres se embarazaban, abortaban y otra vez quedaban. Eso me hizo un ruido en la cabeza y empecé a comprarles preservativos, los repartía entre ellas. Nunca me gustó la mentira ni el ocultamiento así que empecé a contarles a mis compañeras, y eso me ha jugado un poco en contra porque ha llegado a oídos de algunos clientes y me han empezado a marcar por eso. Ahora no soy tan visible como para salir en esta entrevista con mi nombre y mi foto pero acá lo saben muchas personas de mi boca y otras lo sospechan. El trabajo sexual en muchas provincias está penalizado por el código de faltas. Yo ejercía el trabajo sexual en la calle, ahí vi muchos atropellos, análisis compulsivos, hemos ido detenidas de 15 a 30 días por algo que no es delito pero que en el código contravencional está penalizado como prostitución callejera o escandalosa.” Hoy en día, la hija que nació con el diagnóstico de Candela en Buenos Aires va a ser mamá y vive en Chaco como ella, con su pareja. Cuenta que a veces deja la medicación, como ahora, pero ahora va a volver. “Mañana vuelvo a la infectóloga”, dice, y se emociona recordando todo su recorrido, la gracia de ser abuela de una hija que estuvo al borde de la muerte. “El vih cambió mi vida para bien. Me hizo una mujer fuerte que jamás me pensé.” 

Pero aquello fue una desgracia con suerte porque Candela no sabía que tenía vih al momento de quedar embarazada. En cambio, cuando Iacono dice en el Muñiz que quiere ser madre, le dicen “¿cómo es que vos, Mariana Iacono, activista, ponés en riesgo a tu pareja?” “Yo tengo carga viral indetectable hace 14 años, mi pareja ya se hizo miles de estudios y le dieron negativo. La última vez una doctora nos dijo ‘ella es como la Eva del Muñiz por todo lo que consiguió’, todo risas y amor, hasta que le dijimos que estábamos teniendo relaciones sin preservativo. Ellos quieren que te quedes con el método de la jeringa y cuando le decís que no, se arma. Yo fundamento: autonomía de cuerpo, información de ambas partes, consentimiento y ellos responden patologizando, diciendo que él se quiere contagiar. Hay quienes piensan que si tenés vih vas a tener que tener sexo con preservativo toda tu vida, o no tener directamente. En una conferencia de 2014, por ejemplo, las compañeras de Africa decían ‘hace 15 años que no tengo sexo’. Anuladas. Yo no quiero eso para mí”, dice Iacono.   

Elizabet es activista de Rajap y madre de Santino, de tres años. “Desde que supimos que había un corazón en esa bolsita gestacional me cambiaron la medicación, me hicieron los exámenes correspondientes para que al llegar al parto mi carga viral sea indetectable y pude llegar a un parto natural. Recibí AZT para que el canal esté libre de virus y luego dos meses de retrovirales. Desde entonces me apasioné para que cada mujer que vive con vih sepa que puede ser mamá, que su hijo o hija puede nacer sin el virus, los derechos de un parto acompañado, cómo armarse para no soportar los maltratos.” Elizabeth pertenece al grupo de voluntarixs que hacen testeo y concientización, estudiando peluquería junto a un grupo de mamás positivas y se prepara para hacer trabajo social el año que viene.

Amigándose con el Vicho

Verónica Ingrid tiene 28 años, vive en Bariloche y es la protagonista del penoso incidente en el laboratorio que se narra al principio de esta nota. “A partir de ese hecho soy visible, siempre digo que no tuve opción pero la verdad es que pensé ‘o me hago fuerte o me muero’. Empecé amigándome con mi Vihcho, como le digo, si no no iba a poder: él me necesita y yo necesito que se ‘porte bien’ por eso tomo mi medicación todos los días, a pesar de que la odio y que solo con verla me remueve el estómago.”

“A veces quisiera no tener vih, otras veces agradezco tenerlo, es medio bipolar mi sentimiento. El diagnóstico me hizo valorar mucho más lo que me rodea y a las personas que se quedan. Es un excelente filtro para personas tóxicas o que no valen la pena. Pero duele estar empezando una relación, decir tengo vih y que te digan perdón no puedo, chau. Hoy soy estudiante de enfermería, trabajo (aunque me he quedado sin por ser vih + ), como hobby hago roller derby (ahí me llamo ‘perra mala’) y mi vida dentro de todo es normal”, dice Verónica, quien reparte preservativos y folletería sobre prevención del vih y otras Its en instituciones, boliches, bares. También da charlas sobre como es vivir con vih es coordinadora de Rajap en su ciudad y dice que la única vez que tembló después de recibir el diagnóstico fue cuando le contó a su familia. 

Volviendo a Iacono, la sensación de “amigarse” con el virus la narra con una sonrisa que le ilumina la cara, la que muchas veces le hacían decir a adultxs con vih, cuando la veían buscando espacio donde expresarse, donde militar, “tan linda y con vih”. 

Ella habla de los encuentros anuales. Los miembros de Rajap son 800 en todo el país y viajan a encontrarse, a abrazarse, a escucharse. “Son un ritual, tipo misa ricotera. Se hacen 3, 4 días de convivencia, hay talleres y asamblea. Al principio había muchos adolescentes con vih por transmisión vertical, y ahora llegan jóvenes con vih de todo tipo. 

¿Hablan de política?

–Sí, pero se arman unas roscas, porque vos en una red así tenés también a un facho sentado al lado, somos todos pares, y nadie quiere que se vaya un compañero, que tal vez después va y deja la medicación, entonces es otro paradigma de militancia. Es muy interesante ver convivir el peronista con el macrista. Con el 24 de marzo hay toda una rosca, no quieren marchar algunos y entonces no se marcha porque dicen que hiv no es derechos humanos pero ese debate está sobre la mesa. Yo a esta altura voy pero no opino.

¿Cómo es la articulación con America Latina?

–Primero se formaron redes en todos los países con apoyo de ONU Sida, con el Fondo de Poblaciones de América Latina, con apoyo de OPS (Organización Panamericana de la Salud) y Unicef. Esos fueron los cuatro grandes socios para hacer todo el trabajo regional: primero ONU Sida confió y financió y después se unieron los otros. Hay fondos para capacitación pero no hay rendiciones, los pagos son directos y nosotros no tenemos contacto con dinero. Y en 2012 nació J +LAC (Jóvenes Positivos de América Latina y el Caribe). Ahora soy responsable del área de formación de J+LAC y formo parte de la Comunidad Internacional de las Mujeres con vih en América latina y ahora estoy mucho más conectada con toda la parte política y siempre estoy conectada con feminismos en ciertas agendas como Cairo+20, Agenda 2030, Beijing, etc. ¿Por qué es importante una red? No sólo por la contención, es el reconocimiento de cada persona con vih como sujeto político, salir de la cuestión diagnóstico, salud-enfermedad, empoderamiento, sino convertirse en activista. Muchas veces los ves llegar con un discurso flaco y después los ves parados hablando como si nada frente a un montón de gente y es una emoción: la parte vivencial y la parte política. Y también encontrarse con otras identidades porque por ejemplo después de una Capacitación para Mujeres Jóvenes feministas una compañera dijo “hasta encontrarme con ellas no me reconocía como mujer afro”. Entonces también pasa esto. Es otra conexión que genera transversalidades necesarias.