En la primera sesión especial del martes próximo en la Cámara de Diputados desde el inicio de la pandemia, se tratará el proyecto de Régimen de Protección Integral del niño, niña y adolescente con cáncer, una iniciativa presentada por la diputada nacional del Frente de Todxs-Buenos Aires, Jimena López, que establece un marco normativo específico de acompañamiento y seguimiento de niñxs y adolescentes. En la Argentina se registran entre 1.300 y 1.400 niñas y niños menores de 15 años con cáncer, lo que equivale en promedio a unos 4 casos por día. El tipo de cáncer pediátrico más frecuente es la leucemia, con un 37 % de los casos, seguido por tumores del Sistema Nervioso Central, linfomas y tumores sólidos. Pero persiste un vacío regulatorio para acceder a medicaciones y tratamientos gratuitos y “la ley oncopediátrica”, como se la conoce, permitiría cubrir las necesidades básicas de  niñxs y adolescentes en todo el país, mientras dure su tratamiento. “Se trata de un programa nacional de protección integral que busca mejorar las condiciones de accesibilidad a tiempo en los tratamientos”, destacó la legisladora. “Esperamos que pueda tratarse en la sesión de este martes. Tiene que ser de fácil aplicación, porque es una ley bien concreta.”

El proyecto dispone que el sistema público de salud, las obras sociales y las entidades de medicina prepaga brinden una cobertura del 100 % en la provisión de medicamentos específicos y no específicos -de profilaxis-, estudios diagnósticos como radioterapia, quimioterapia, traslados y prácticas de atención. Además, el Estado deberá otorgar a lxs beneficiarixs una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijx con discapacidad, y garantizar al niñx o adolescente y a su entorno una vivienda digna, con las condiciones edilicias y de seguridad sanitarias, para construir un hábitat propicio durante el tratamiento según las condiciones particulares de cada situación, así como la gratuidad en la utilización del transporte público, el libre tránsito y estacionamiento, y la exención del pago de la tarifa de peaje.

Las impulsoras originarias de la ley, Tania Buitrago, Johana Rivarola y Gisela Biazzi, madres de hijxs con diagnóstico de cáncer, pelean hace años para que lxs niñxs que atraviesan estos procesos no vivan en sitios hacinados, sin ventilación ni higiene, o en zonas inundables o con altos niveles de contaminación. Remarcan la necesidad de acceder a traslados inmediatos y a terapias intensivas ubicables a corta y media distancia, y advierten que provincias como La Rioja no cuentan con hospitales oncológicos, y lxs pacientes deben atravesar largas distancias, contraindicadas por sus médicxs de cabecera. Pero también reclaman la inscripción obligatoria en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), del Instituto Nacional del Cáncer (INC), para precisar cuántos chicxs son diagnosticadxs en forma anual, a fin de que no haya desabastecimiento en la compra de medicación.

Se sabe que gran parte de los tratamientos duran años y necesitan el acompañamiento  permanente de las familias, obligadas a alterar la cotidianeidad laboral, lo que desemboca en una economía severamente afectada: el proyecto de López insta a que lxs progenitorxs o representantes legales que sean empleadxs públicxs o privadxs gocen del derecho a una licencia laboral especial remunerada, de hasta 180 días al año, que les permita acompañar a lxs niñxs en sus tratamientos. La asistencia incluye la gratuidad en la utilización del transporte público, el libre tránsito y estacionamiento, y la exención del pago de la tarifa de peaje.

“Esta iniciativa propone, entre otros puntos, la priorización en el acceso a la vivienda, ya sea de planes o mejoramientos habitacionales. Su espíritu es que el chicx esté hospitalizadx lo menos posible, porque para sostener una internación domiciliaria o ambulatoria, debemos tener una casa en buenas condiciones, con servicios básicos y con ambientes limpios, que ayuden a la evolución del diagnóstico", concluyó la diputada. “Si no tienen las condiciones, es muy difícil poder darles el alta del hospital.” En la Argentina, el 83 % de lxs niñxs se trata en hospitales públicos, y sólo un 17 % en instituciones privadas.