Myriam escribe sin sus manos desde los dos años, es periodista y trabaja en el estado municipal. A pesar de innumerables trabas, nada impidió que estudie, trabaje y se convierta en madre de Santiago y Eva.
Una vida resiliente
En 1975, cuando Myriam nació en Corrientes, sus padres ya habían vivido en Formosa y su madre ya había pasado por varios tratamientos de fertilización muy dolorosos. Las mujeres que decidían ser madres debían enfrentarse con internaciones periódicas, muchísimas hormonas vía oral y de crecimiento.
Myriam fue muy buscada y deseada. “En ese momento estaba en auge la talidomida, entonces me culpaban diciéndome pero usted, ¿qué hizo?¿qué tomó? También dijeron que era el síndrome de Moebius, siempre intentando introducir una culpa solapada", cuenta Marta, la mamá.
Al padre, el día que nació Myriam, los médicos lo abordaron para proponerle una inyección para que la bebé deje de vivir, ya que le auguraban un futuro donde no podría ver, ni oír ni hablar.
“Pasamos por innumerables pronósticos y juzgamientos, hasta por eso tenemos que pasar muchas veces las madres que maternamos en discapacidad. Finalmente se descubrió que posiblemente haya sido viral. La niñera que nos ayudaba con las otras nenas había tenido la rubiola cuando yo tenía dos meses de gestación. Y aunque yo ya la había tenido, la inmunidad no es trasplacentaria y ella no tenía defensas, entonces el virus cortó el desarrollo. Ellos querían seguir investigando, usarla de conejillo de indias, pero con Joaquín (su padre), nos pusimos de acuerdo en no seguir interviniendo en su cuerpito”, dice Marta.
Las posibilidades eran mudarse a Buenos Aires o a Rosario, ellos optaron por Rosario, donde había un equipo importante que podía ayudarla en el ILAR y el Sanatorio de Niños.
Myriam recuerda que el proceso de la aceptación de su discapacidad fue duro interiormente. "Hubo negación desde mi lugar, más allá de ser tan visible en mi discapacidad, a nivel inconsciente, no me podía hacer cargo de lo que me pasaba. Era tanto el dolor que sentía que ni siquiera se me pasaba por la cabeza querer asimilarlo”.
Recuerda un episodio traumático en la primaria, cuando tenían que realizar un esquema para educación física. “Mi compañera no quería hacerlo conmigo, decía que les iba a arruinar el acto. Me hizo muy mal a nivel psicológico, yo no tenía las herramientas como para defenderme y confrontarla como hoy las puedo tener”, rememoró.
Una niñez acompañada
Su niñez no fue igual a la de otras las niñas, pero reconoce que sus padres hicieron lo imposible para que lo fuera. “Siendo más grande me contaron que mis padres decían 'Myriam es igual que todos'. En esa época la discapacidad era tema tabú", recuerda.
Ella tampoco se animaba a hablar del tema, hasta que un día, con apenas cinco años recuerda que le preguntó a Joaquín: ¿Dónde están mis manos?
“Es ahí donde comenzaron a averiguar para hacerme en Córdoba prótesis ortopédicas, más que nada por un tema estético, no por necesidad”, asegura.
“La escena la recuerdo nítida, yo era muy chica, estaba con un vestidito con volados y bolsillos, donde siempre ocultaba mis muñones, era pequeña y hoy sé que no iba a cambiarme tener unas manos bioeléctricas. Mis padres tuvieron un papel muy importante en mi desarrollo, yo me pude criar 'entendiendo' una igualdad como cualquier ser humano. Después tuve que hacerme cargo de esa desigualdad, la cual a nivel inconsciente no la tenía asimilada", sigue su relato.
Su madre cuenta como fue atravesar esa infancia de una hija pequeña con discapacidad, el acompañamiento desde la amorosidad que tenemos las que maternamos en la diversidad, de ir preparándoles intuitivamente para la hostilidad de un mundo que no acepta las diferencias.
“Tuvo desde férula de oposición o ganchitos a manos bioeléctricas, porque ella lo que más necesitaba era completar su esquema corporal -recuerda Marta-. Se manejaba con sus muñones, pero le gustaba mirarse al espejo y ver que tenía manos, se ponía unos guantecitos y se observaba. Entonces, cuando aparecieron las manos, fuimos a Córdoba capital, donde había un ingeniero que las hacía y se las trajimos. Cuando experimentó que -para que funcionen-, necesitaba de una atención profunda y apenas se distraía se le caían, ¡entonces se enojaba mucho y las revoleaba!", recuerda entre risas. Es un reflejo de su carácter desde pequeña.
Sigue el relato de la mamá: "En cada minuto, en cada momento en cada ámbito de la casa, había que ir introduciéndola. Más adelante hubo que hacerlo para ir a la escuela, hacer una preparación previa para que ella supiera cómo agarrar el lápiz, cómo dar vuelta las hojas. En quinto año llegó hasta a bordar con un arco, como se hacía antiguamente, porque si no, no la iban a aprobar en esa materia”.
La historia de Myriam deja una vez más al descubierto la perversidad del sistema educativo en cuestiones de inclusión y diversidad. Todavía hoy es nula la capacitación que reciben los docentes sobre discapacidad y neurodivergencia.
Entonces Myriam dijo: “Voy a bordar”, y bordó.
En música, sus compañeras tocaban la flauta, y había que encontrar una manera para evaluarla pero no tenían herramientas para ofrecerle. A su padre se le ocurrió que pueda tocar un órgano y así fue. Se pasaba horas delante de una vieja máquina Olivetti, para escribir a máquina, a pesar de no contar con apoyo del entorno, sí lo hacían sus padres.
“Siempre con ese empuje, ese tesón, esa rebeldía. Porque no le salía algo y lo revoleaba, pero después volvía a intentarlo, siempre”, dice Marta.
La inclusión laboral
Con Myriam nos conocimos en un reunión de la Dirección de Inclusión para personas con Discapacidad Municipal. Su primer trabajo formal lo obtuvo después de ir a golpearle la puerta (literal), a un alto funcionario socialista ya fallecido, quien -sorprendido por su arrojo y perseverancia-, le daría un lugar años más tarde en el sector público.
Comenzó haciendo pasantías, en el municipio y cuando se gestó el primer “Congreso de Accesibilidad” a nivel nacional en la ciudad, en 2006, ella formó parte, junto a un gran equipo coordinado por mujeres.
Ahí nos conocimos con ella y la licenciada Viviana Marchetti, que era directora de inclusión municipal, la arquitecta Alicia Pino, subsecretaria de Obras públicas. Son mujeres que junto a técnicos, Ongs, funcionarios y familiares de personas con distintas discapacidades se pusieron al hombro la organización de este primer congreso. Para aquel entonces, a pesar de sus superiores (casi siempre jefes hombres y funcionarios políticos), se batallaba para que puedan ejecutarse rampas a la entrada de instituciones, edificios públicos y veredas.
Los funcionarios argumentaban que era un gasto superfluo, que es molesto reformar el código de edificación, y molestar con la ejecución de “rampitas” -así lo escuchó quien escribe esta nota-, a grandes empresas constructoras. Pensaban que las rampas solo servían para personas con discapacidad. Hicieron falta innumerables capacitaciones, en ese momento a cargo de jóvenes estudiantes de arquitectura, actualmente especialistas en la materia, como el arquitecto Cristian Pizzerni, para que se impulsaran compendios-normativos en materia de discapacidad/accesibilidad como la Ordenanza N° 7.840/05: Programa Municipal de Accesibilidad. Parece tan simple, pero luego de décadas aún cuesta visibilizar una ciudad inclusiva, amigable para todes.
Durante 15 años, Myriam trabajó como secretaria del Juzgado de Faltas donde se liberan vehículos, en tareas muy duras. Al frente de esa oficina, "muchas veces hay que lidiar con el estado de ánimo de personas que van al choque, porque les retiraron su vehículo, y hay que estar preparados psicológicamente para la contención. Es desgastante", remarca y recuerda que durante el 2022 llegó a tener un gran pico de estrés, la pasó muy mal y estuvo al borde de la internación.
"Hay que trabajar la empatía y también la paciencia", asegura y ríe.
Myriam tiene una de esas risas que se convierten casi inmediatamente en carcajada, contagiosa e irresistible. Es domingo y ella está de guardia, una de las tantas que realiza para poder ganar dinero extra y llegar a fin de mes. La mayoría de las veces lleva a su hija Eva (8), que pinta mándalas mientras ella atiende el turno en el tribunal de faltas, oficina de liberaciones del corralón municipal donde pasa horas entre fotocopias, grúas y expedientes.
La nota la comenzamos hace tiempo, cuando ella cursaba una licencia médica por un accidente laboral. Yendo en su bicicleta a su lugar de trabajo, no pudo esquivar uno de los tantos cráteres que invaden el pavimento. Resultado: corte de ligamentos cruzados de la rodilla donde se apoya la prótesis de su pierna ortopédica.
La discriminación subsiste
Nada parece ponerla en pausa. “La inserción laboral fue muy dura, en lo que es discapacidad estamos a un millón de años luz...”, asegura y describe un hecho en el corralón de calle Moreno, donde recibe a personas muchas veces en estados alterados.
“Me pasó un día, cuando estaba liberando un vehículo. Se presentó un hombre diciendo que era un empresario importante de la ciudad, quien se sinceró y me dijo que, si a su empresa iba alguien como yo buscando trabajo, él la hubiese rechazado, pero al verme trabajar dijo: 'la verdad sos admirable piba', remarcando mi eficiencia. Le respondí qué era muy triste vivir con esos prejuicios, que se perdía grandes oportunidades de tener gente idónea y capaz”, cuenta Myriam.
“Vivo muchas situaciones así, hablo desde mi lugar de empleada en una función puntual, pero nosotras además de mujeres que tenemos alguna discapacidad, nos encontramos permanentemente con el prejuicio. Siempre lo que afecta es la mirada del otro”, afirma.
Myriam ha pasado por ámbitos laborales tanto públicos como privados y dice haberse enriquecido de éstas experiencias. Aquellas miradas con tantos prejuicios la ayudaron a saber cómo posicionarse. Y recuerda cómo, en la previa de una Navidad, la echaron de una reconocida firma de computación de la ciudad por correo electrónico, sin dar mayores explicaciones.
En ese momento, eran comunes los convenios con privados. Muchas empresas privadas, aun hoy, contratan personas con discapacidad, con lo que acceden a beneficios impositivos y al Programa de Inserción Laboral.
En estos días, Myriam se enteró de manera abrupta de que van a trasladarla a un nuevo espacio. Con la excusa de un estado más eficiente, el gobierno local desmantelará la oficina de la Dirección Municipal de Faltas. La liberación de vehículos en el corralón se hará a partir de ahora, mediante el “Munibot de Wassap”, una aplicación potenciada por IA que -según cuentan muchos usuarios-, deja mucho que desear.
De esta manera, en pos de la modernización, se sustituyen personas con historias de vida como la de Myriam. El avance de las nuevas tecnologías debe ir acompañado de conocimiento, humanidad y ética. Si se eliminan puestos de trabajo, deben ser acompañados por un mecanismo eficiente que acompañe esos cambios. En la mayoría de las oficinas y distritos municipales no funciona bien internet.
Efectos del feminismo
El feminismo dice le enseño a darse cuenta de que vivir en la igualdad es un derecho, algo que le corresponde sólo por el hecho de haber nacido, gracias a ese padre que no escucho los vaticinios de un médico obstetra.
“Ser mujer y con una discapacidad, además de madre soltera (de mi primer hijo) no fue nada fácil. En ese momento estaba sola, el progenitor de mi hijo nunca estuvo. Transité muy angustiada al embarazo, a nivel social todo el mundo estaba pendiente del 'fenómeno' de una mujer embarazada con discapacidad. En ese periodo escuchaba de todo, como 'Mira si te viene un chico con discapacidad'”.
En la Argentina no hay cifras: en el último censo de población no se incluyó ninguna pregunta sobre discapacidad.
Hace pocos años apareció un nuevo feminismo desde la discapacidad. En el pasado Encuentro de Mujeres en La Plata, por primera vez hubo talleres y consignas impulsadas por mujeres con discapacidad organizadas, como “Orgullo Disca” a partir de la crítica que el modelo de los derechos humanos de la discapacidad hace al enfoque capacitista y patriarcal aún vigente.
Como dice Daiana Travesani en la introducción a su libro Me Proclamo Disca, Me corono Renga: "En cuanto adquirí mi discapacidad mi cabeza estalló, literal y simbólicamente porque me di cuenta de lo invisibles que eran las personas con discapacidad en nuestra sociedad, que todo lo que yo creía de esta identidad era mentiras que estaban vinculadas a los paradigmas desde donde se la ha mirado… todo era parte del pensamiento normativo, capacitista, romantizador y disciplinador que tiene gran parte de nuestra sociedad para con las identidades discas”.
Melania Moscoso trabaja en base a una hipótesis según la cual el modelo de mujer fue internalizado por gran parte de los colectivos feministas, lo cual impidió visualizar otras formas de sometimiento vinculadas a diferentes modelos femeninos, como es el caso de las mujeres con discapacidad, quienes viven otras formas de opresión, relacionadas también con el sistema ideológico patriarcal.
Myriam recuerda que al comienzo del embarazo un obstetra también muy reconocido le dijo que iba directo a cesárea. Le decía que no iba a poder tenerlo de manera natural,
"Al principio decía que era por algo de mis caderas , luego recuerdo algo tremendo, que hoy lo entiendo como un tipo de violencia obstétrica, pero en ese momento no tuve un gran registro, estaba muy vulnerable. Dijo que si yo quería hacer fuerza durante el parto, no iba a tener como agarrarme. Un espanto", relata.
Por esto no recuerda con mucho cariño su embarazo, ya que lo vivió con infelicidad. “Cuando salió mi hijo, ése fue el momento más hermoso de mi vida. Y, obviamente, después cuando vino mi hija, Eva también”.
La vida de una madre
“Nosotras las madres con discapacidad, intentamos explicarles a nuestros hijos de una manera simple y natural aquello que nos tocó, y les tocó. Ellos también sufren la mirada del otro, pero no sobre ellos, sino sobre su mamá”.
Hace poco su hijo mayor tuvo un episodio de discriminación en una escuela católica, privada, adonde concurre becado. El hecho Myriam lo supo después por uno de los padres del grupo wassap, tras mucho indagar, ya que él volvía mal de la escuela y no quería regresar. “Cada vez que tenía que ir se descomponía, y no me decía nada para no lastimarme. Él me cuidaba a mí. En ese momento quise cambiarlo, hable con gente del Ministerio de Educación, me enoje mucho con los padres, con la escuela, con el mundo. Después supe que era mejor intentar que entendieran mi situación, hablé con cada uno, tuve reuniones en la escuela con los directivos, entendí que concientizar era la mejor manera de enseñarle a mi hijo, el mejor ejemplo siempre es la lucha, no darse por vencida”.
Cuando introduzco el tema de las relaciones de pareja, una vez más vuelve la idea de la mirada del otro. “He tenido lindos momentos en pareja, pero vuelve el planteo de la aceptación, no solamente de tu pareja, porque, cuando te ponés en pareja con alguien, no solamente tiene que aceptarte con tu discapacidad el, sino toda su familia, todo su entorno. Ahí es cuando se produce el quiebre, a lo mejor la persona que estaba conmigo en ese momento no tenía problema, pero quizás si me presentaba a la familia ahí venia el juzgamiento”, plantea.
Mi ex pareja, más allá de nuestra separación y diferencias, fue uno de los que siempre luchó por eso y uno de los pocos que me hizo visible, para que su entorno entienda que su pareja era igual que él. “Ella es Myriam, es mi compañera, y siempre desde ese punto de vista humano ¿No?, dándome ese lugar, siempre de admiración, de respeto, de saber que Myriam podía ser una buena empleada, una buena pareja, una buena madre para sus hijos", sigue.
Ella remarca una y otra vez que la mirada de los demás es la que más afecta a las personas con discapacidad y es necesario dice también trabajar mucho más para no permitir que eso suceda. “Es crucial la visibilidad de la discapacidad en la sociedad para lograr una mayor inclusión en los aspectos cotidianos de la vida”.
También subraya que hoy decrece la empatía. "Estamos volviendo muchísimos años atrás con este gobierno cruel, al modelo de una sociedad capacitista, calificando como “idiotas” a las personas con discapacidad en las nuevas normativas", sigue.
¿Estado presente?
Al preguntarle si sintió a lo largo de su vida algún tipo de acompañamiento desde el Estado, me responde: "¿El estado? No la verdad es que tuve que salir a moverme yo".
"Nadie me dijo en toda mi escolaridad, qué hacer cuando termine el secundario, eso me generó una angustia terrible. Pero no me paralice y salí a ver que podía hacer. Todo lo que yo conseguí lo hice sola. En el camino te vas cruzando con gente que restan más de lo que suman, pero yo tengo la palabra perseverancia, tatuada en mi frente -dice y sonríe-. Fue lo que me hizo ir abriendo puertas y más puertas".
Hace tiempo me olvide que Myriam no tiene sus dos manos, nos sostenemos en nuestras luchas y nutrimos nuestra amistad, que se afirmó hace unos años cuando me tocó transitar algo parecido a lo que vivió Marta, su madre, en su infancia, con mi propio hijo.
La escucho, la miro con una admiración que me he cansado de decírsela. Desde el otro lado de un departamento alquilado frente al parque de la Independencia en el que vive junto a Santiago y Eva, espero sus mates, es a la única que se los acepto dulces. Le pido que me cuente más sobre su presente, el vencimiento del CUD (Certificado Único de Discapacidad), en la era Milei. Mientras me pide que le haga una cola de caballo -eso y abrocharse el corpiño es lo único que no puede hacer-, lo demás lo hace todo, con envidiable excelencia.
Debe renovar su certificado, que está vencido, como muchas de las personas con discapacidades permanentes o prolongadas que deben exponerse sin sentido. Trámites que la mayoría de las veces, no pueden hacer por varios motivos. “Como si las manos en algún momento me fueran a crecer”, me dice con ese humor que la caracteriza, otra de sus cualidades que admiro, reír aquello pienso que la ayudó a armarse y seguir de pie.
