Muchas de las personas que vivimos con diversidad funcional, quienes conocemos de cerca el dolor y sus facetas, tuvimos una segunda oportunidad porque pasamos por el Garrahan. Desde Chica Neurodiversa, nos multiplicamos en las voces de aquellxs que hoy habitan este centro de salud, sus pasillos, sus habitaciones y consultorios. Hoy sembramos sus historias y verdades, como semillas, como banderas, para entender por qué alzamos la voz para decir que el Garrahan no se toca, con testimonios en primera persona.
Una profesión que también es abrigo
Mónica Diana Grosman es licenciada en Enfermería y Especialista en Metodología de la Investigación Científica, Ingresó al hospital en abril de 1988 y desde entonces se desempeñó en el Programa de Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria. "¿Qué significa el Hospital para la Profesión Enfermero?", lanza la pregunta en voz alta y ensaya una respuesta: “Este es un centro formador por excelencia para la Atención integral del niño y su familia, que incluye todas las dimensiones del ser humano. Desde el inicio, es una fuente de oportunidades para el desarrollo de la Enfermería, con nuevos roles que incluyen también los adelantos tecnológicos y permite ejercer la profesión en ámbitos asistenciales, administrativos, de docencia y de Investigación”, detalla y expone: “Con orgullo y compromiso he formado parte de un Programa, que se expandió por varias provincias, capacitando equipos de salud para la atención de los pacientes en el lugar de residencia. Las familias encuentran en esta institución, además de la curación o el alivio de la enfermedad, el acompañamiento durante a veces largos periodos de tiempo, que se pueden objetivar en sus palabras cuando agradecidos, vuelven a sus hogares”. Grosman está convencida: “no es posible imaginar que este Hospital no pueda seguir funcionando adecuadamente, dejando sin la atención de excelencia a los niños con enfermedades graves y crónicas. Espero que no suceda”.
También habla Sabrina, técnica del laboratorio de Inmunología Humoral. Hace 19 años forma parte del Hospital. “Acá donde siempre quise estar. El Garrahan no es sólo un Hospital pediátrico más, el Garrahan es el lugar donde las familias vienen a buscar una respuesta a una situación que los atraviesa y que los pone en un lugar de profunda angustia. Mi trabajo no se limita solamente a la entrega de un resultado que el médico interpretará, mi trabajo es una parte fundamental de un engranaje que debe funcionar a la perfección. El Garrahan es la casa de muchas familias durante meses. Es abrigo, es consuelo y por sobre todo, es esperanza. Acá hay profesionales altamente calificados, que sospechan diagnósticos pocos frecuentes, que buscan respuestas y que pasan más horas en el Hospital que con sus familias. Que el Garrahan desaparezca sería la desesperanza de muchas familias que intentan buscar una respuesta a la enfermedad de un niño”.
El diálogo sigue con Maria Martha Katsicas. Hace más de 25 años que es reumatóloga pediatra en el Hospital. “Ser parte del Garrahan es creer que siempre se puede hacer un poco más. Es dar lo mejor de una misma para encontrar respuestas, aún en los casos más difíciles. Es abrazar cada historia, con nombre y apellido, sabiendo que detrás de cada diagnóstico hay una infancia, una familia, una esperanza”, explica. La especialista comenta que, en el día a día, trabajan en equipo, de forma interdisciplinaria, “escuchándonos, respetándonos, aprendiendo juntos. Nuestra dinámica excede las horas de estudio y formación, obedece a un trabajo articulado de largos años. Buscamos soluciones donde a veces parece que no las hay, sin importar las fronteras”.
Eso es así porque “Cada niño merece nuestro mayor compromiso, cada batalla que enfrentamos nos transforma. Nos impulsa a crecer, a superarnos, a ser mejores profesionales y mejores personas. Porque cuando se trata de la salud de un niño, no hay esfuerzo que no valga la pena. Por todo esto y mucho más cuidemos todos al Garrahan que es la casa de todos los que nos necesitan”. En consonancia con su colega, Andrea Schon se jubiló luego de 30 años de desempeño y rememora con emoción “Ingresé en el año 90. Durante 14 años trabajé en una sala de cuidados intermedios. Luego en al área ambulatoria, donde me jubilé en el año 2021 como coordinadora del Sector de Mediano Riesgo. Sostener desde todo punto de vista a un hospital de alta complejidad, referente pediátrico del país y la Región, es fundamental para garantizar la salud pública de las niñeces y adolescencias que allí se atienden”. Más aún, la profesional, revela: “Estoy sumamente preocupada por la desfinanciación del hospital, la pérdida de profesionales debido a los bajos salarios, lo que produce inevitablemente la destrucción de los equipos de salud, tan vitales para la interdisciplina y el abordaje de pacientes complejos. La salud es un derecho universal, inalienable y gratuito y una inversión a futuro”, subraya.
Desfinanciar es inhumano
Puertas adentro, las familias que habitan el Garrahan toman la palabra. Aquí lo hacen tres madres que dan testimonio para sumarse a la batalla: “En este lugar donde recibimos la respuesta más buscada: el diagnóstico de nuestra hija. Ella padece una enfermedad muy rara y varios servicios del Garrahan (principalmente reumatología) la estudiaron para llegar a él. También estamos encaminando un tratamiento con la contención necesaria para ella y nosotros. El hospital es el lugar donde se atienden los casos pediátricos más complejos”. Luciana Corasaniti repasa el camino de su hija Diana y asegura que los profesionales que trabajan en el centro de salud ubicado en la calle Pichincha ayudan a curar o sobrellevar patologías muy diversas. “Es el lugar donde se forman pediatras y especialistas que luego se desempeñan a lo largo y ancho del país. Sostenerlo es sostener las infancias y adolescencias, nuestro presente y futuro. Desfinanciarlo no es sólo político-ideológico, es sobre todo, inhumano”, remarca.
En una tónica similar, Romina González, mamá de Ali, expresa un profundo agradecimiento “por la atención de los médicos, los especialistas, enfermeros, camilleros. Desde el primer día que mi hijo ingresó a la institución lo atendieron con cuidado, cariño y contención”, describe y confiesa: “Solo el que por desgracia tiene un problema de salud, lo vive. Ellos se merecen un salario digno. Acá se vive de día y de noche, están pendientes de la salud no solo de mi hijo, sino de todos los que estamos aquí internados. No descansan y aunque el cansancio los parece agobiar, siempre sale de sus labios una sonrisa o una palabrade aliento”. Finalmente, Silvia Luques, mamá de Luana Rivero de 11 años, paciente con diagnóstico de artritis idiopática juvenil sistémica relata que, tras recorrer varios lugares con diferentes análisis erróneos, en el Garrahan la atendieron todas las especialidades hasta llegar al diagnóstico definitivo. “Acá nos dieron esperanzas cuando ya las estábamos perdiendo. Confiamos ciegamente en cada profesional que la asistió: jefes de cada sector, residentes, enfermeros, técnicos, kinesiólogos, hematólogos, oncólogos, oftalmólogos, camilleros y otros profesionales. También psicólogas, maestras, personal de vigilancia, maestranza, comedor, recepción. Todos son indispensables para un buen funcionamiento de este prestigioso y gran hospital”, enumera y añade: “Por eso como familia creemos que desfinanciarlo es sacarle a otros niños la posibilidad de tener una nueva chance o una mejor calidad de vida, como la tiene nuestra hija, más allá de contar o no con una obra social. En el hospital no solo atienden a los nenes, sino que también acompañan y contienen a padres como nosotros que llegamos con muchos miedos e incertidumbre. Su compromiso es con toda la comunidad. Ellos nos enseñaron lo que es la empatía, la solidaridad, la paciencia, la fe, la confianza. Nos enseñaron a darnos valor para afrontar ciertas cosas y todo con mucho amor. Todos fueron indispensables para afrontar tanto dolor. El Garrahan salvó la vida de nuestra hija. ¡Y la vida es invaluable!”
