“Un dilema ético es quiénes tendrán acceso a las vacunas y a qué precio”

Víctor Penchaszadeh siempre tuvo una dualidad de intereses: lo social y lo biomédico. Tras graduarse en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA) a mediados de la década del sesenta, hizo la residencia en pediatría en el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, donde confluía toda la patología infantil compleja del país. La práctica lo llevó a interesarse en los problemas genéticos en niños. Gracias a una beca, continuó sus estudios en Estados Unidos, donde se formó en genética aplicada a la salud y obtuvo un magíster en Ciencias en Salud Pública.

En 1971 regresó a Argentina, al Hospital de Niños, y montó un pequeño laboratorio de estudios genéticos. Fueron años “muy turbulentos”, tanto para él como para el país, por lo que resultaba “imposible sustraerse”, afirmó Penchaszadeh, en una entrevista concedida al Suplemento Universidad.

Miembro de la Asociación Médica en la institución donde trabajaba, era el candidato ideal para dirigir mesas de trabajo y asambleas, pues no integraba ningún partido político. Así, su figura ganó visibilidad.

El 19 de diciembre de 1975 cuatro miembros de la Triple A forzaron la entrada de su laboratorio, en la tradicional esquina de Callao y Santa Fe, en el barrio de Recoleta, e intentaron secuestrarlo. Logró salvarse y 48 horas después se exilió en Caracas.

Luego de vivir cinco años en Venezuela, en 1981 se mudó a Nueva York. Allí conoció a las Abuelas de Plaza de Mayo Estela de Carlotto y María Isabel “Chicha” Mariani, quienes en noviembre de 1982 le manifestaron su preocupación sobre cómo identificar a los nietos robados durante la dictadura. En distintas partes del mundo les habían planteado que no se podía realizar identificación filial sin los padres. “Eso era un error. Les dije: ‘Ustedes deben haber preguntado a la gente equivocada’. Yo sabía que las pruebas de paternidad ya se estaban haciendo, no con ADN pero sí con otras tecnologías”, recordó Penchaszadeh.

- En la actualidad, ¿de qué modo continúa su trabajo con Abuelas?

- Mi trabajo con Abuelas por la recuperación de la identidad de los niños robados durante el terrorismo de Estado comenzó con la revolución provocada en mi conciencia por la perversidad de esa política y la convicción basada en mis conocimientos de genética de que se podría identificar a esos niños con las tecnologías ya existentes en los años ochenta, aplicándolas en apoyo del derecho a la identidad y de los valores éticos de la Verdad y la Justicia. Me tocó estar en el lugar y el momento precisos en esos años para impulsar una concepción de la genética que estuviera al servicio de los derechos humanos. Desde entonces, colaboro con las Abuelas en forma permanente con ese objetivo. Les brindo mi apoyo incondicional, al igual que a la dirección del Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG), en diversos ámbitos, difundiendo esta maravillosa gesta en foros nacionales e internacionales, asesorando en los temas de mi incumbencia, manteniendo contacto íntimo con nietas y nietos recuperados y, por sobre todo, celebrando cada recuperación de identidad como una victoria del Bien sobre el Mal y de la ciencia al servicio de los derechos humanos contra la ciencia reduccionista cuyo principal objetivo es el beneficio económico de las elites políticas económicas. De alguna manera, la Especialización en Genética, Derechos Humanos y Sociedad de la UNTREF surge del impulso de las Abuelas y encarna la cristalización de la experiencia de estas décadas para la capacitación de científicos comprometidos por lo social, la ética y los derechos humanos.

- En ese sentido, la Especialización viene a condensar toda su línea de trabajo.

- Hay muchos derechos humanos que tienen que ver con la genética. En Argentina, el más popular es el derecho a la identidad y bien merecido, por cierto. Sin embargo, la identidad de las personas no es sólo genética. Está configurada históricamente. La crianza y la educación son fundamentales en su configuración, así como también todas las experiencias de vida. El ADN propone, en base a su configuración genética, de qué manera el organismo responde al medio ambiente. Es una propuesta innata, que viene heredada de los padres, pero de qué manera va a interactuar con el medio ambiente depende de ambos factores: genoma y ambiente, a lo largo de toda la vida. Hoy sabemos que hay factores ambientales que activan o inactivan genes, lo que tiene consecuencias positivas y negativas sobre la salud y otras características, como inteligencia, talento y vocación.

Tecnología genética, salud y ética

Impulsor del desarrollo del índice de abuelidad, junto con Mary-Claire King, Eric Stover, Cristián Orrego y un gran equipo de especialistas, como experto de la Organización Mundial de la Salud (OMS), brindó asesoramiento en la elección del primer laboratorio argentino para hacer las pruebas de identificación genética entre un posible nieto y unos posibles abuelos, sin mediar la generación de los padres desaparecidos. Los análisis se centralizaron en el laboratorio de inmunogenética del Hospital Durand.

Propició la creación del Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG) y, posteriormente, trabajó en el proceso de traslado de la institución, cuando pasó a funcionar bajo la órbita del Ministerio de Ciencia y Tecnología.

- ¿Cuáles son los principales desafíos en la genética aplicada a la salud?

- El derecho a la salud es un derecho humano fundamental. Existen centenares de enfermedades genéticas hereditarias que recién ahora se están empezando a estudiar, gracias al desarrollo científico-tecnológico. Pero, ¿quién se ocupa de esos niños o familias en las cuales circula una enfermedad hereditaria? El sistema de salud. ¿Quién maneja el sistema de salud? Idealmente, debería ser el Estado, al menos aportando los recursos necesarios. Es lamentable que nuestra atención de salud esté muy segmentada de acuerdo a la capacidad económica de las personas. La salud no es solo desarrollar un medicamento basado en la genética que sea accesible sólo a una minoría. El sistema de salud debe ser equitativo. Hace un año apareció un remedio basado en la genética para la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad fatal por la que los niños afectados no sobreviven más de tres o cuatro años. ¿Sabés cuánto cuesta? Un millón doscientos mil dólares. Eso no es derecho a la salud, eso no es equidad. Es simplemente afán de lucro por parte de la industria farmacéutica. Denunciar esta realidad es muy fácil; implementar equidad es muy complejo, porque choca con intereses económicos muy poderosos. No existe sistema ni economía en el mundo que posibilite que a toda la población se le provea de todo lo necesario para mantener o recuperar la salud. Por eso, existe la disciplina de la salud pública que opta por la prevención como algo más útil que el tratamiento.

- ¿De qué modo se pueden prevenir las enfermedades genéticas?

- A través del estudio de los factores de riesgo: exposición a agentes teratogénicos, edad materna avanzada, hijos previos con enfermedad genética, demostración ecográfica de que el feto tiene anomalías. En esos casos, la ciencia puede ayudar haciendo diagnóstico prenatal de la enfermedad en cuestión, pero esto adquiere sentido si la pareja puede ejercer su autonomía de decisión sobre continuar o interrumpir un embarazo afectado. En el 80 por ciento de los países del mundo las leyes lo permiten. Lamentablemente, en Argentina aún no están incorporadas las causas fetales entre las causales de interrupción legal del embarazo, pero pienso que es cuestión de tiempo y de enfrentar a los poderosos sectores antiderechos que se oponen. Otra posibilidad es lo que se denomina diagnóstico preimplantacional: estudiar los embriones resultantes de fertilización in vitro e implantar en el útero solo aquellos que no poseen el trastorno genético para la cual esa pareja está en riesgo. Esto, que para los antiderechos es un pecado, se realiza en nuestro país por centenares en varios centros especializados. El problema con la tecnología genética no es que sea buena o mala, el tema es quién se apropia de la tecnología, quién pretende lucrar con ella y quién determina los usos que tendrá. Hay buenos y malos usos de la genética. Hay usos que no son ni buenos ni malos, pero dependen de legislación que asegure que no se van a violar derechos humanos.

- En la actualidad, ¿qué líneas investiga?

- Me dedico a estudiar los nuevos desarrollos tecnológicos en genética en sus aspectos éticos y sociales, y de qué manera su aplicación favorece o vulnera los derechos humanos. Hay dos temas en particular que me preocupan. Uno es el auge del reduccionismo genético con fines de lucro, expresado en la proliferación comercial de pruebas genéticas que pretenden predecir sin mayor fundamento científico, a la manera de Casandra, de qué nos vamos a enfermar en el futuro, sin tener en cuenta, entre otras cosas, que nuestro genoma interactúa en forma permanente con el medio ambiente cambiante. El otro tema preocupante es la creencia, impulsada por la industria, de que podremos “editar” nuestros genomas desde las células germinales y los embriones con objetivos de supuesto “mejoramiento” de aptitudes personales. Estas actividades son totalmente anti–científicas, antiéticas y vulneran de manera grave los derechos humanos. Considero que es responsabilidad de los científicos desenmascarar los intereses que las impulsan. Las investigaciones sobre estos temas las realizo como parte de mi actividad académica en la UNTREF, en colaboración con otros centros nacionales e internacionales.

Dilemas de la vacuna

- ¿Qué información aporta el genoma del COVID–19? ¿Por qué es importante secuenciar el genoma del coronavirus para combatirlo?

- El virus SARS CoV-2 que causa la enfermedad COVID-19 está constituido por una molécula de ARN con 30.000 unidades (nucleótidos) y su genoma está secuenciado desde enero de 2020. Como ocurre con los genomas de todas las especies, su conocimiento indica hitos clave de la biología del organismo. En este caso, puede ser muy útil para generar tratamientos y vacunas. La analogía militar sería conocer los detalles de organización y potencia de la fuerza enemiga que queremos combatir: en el caso del SARS CoV-2, estas características dependen directamente de su genoma. Por ejemplo, sabemos que una proteína clave del virus es la espícula, que le permite ingresar en las células interactuando con el receptor de la enzima convertidora de angiotensina, que se encuentra en la superficie celular.

- ¿Las mutaciones del virus influyen en la búsqueda de una vacuna?

- Los virus tienen propensión a sufrir mutaciones en su genoma en el tiempo. Las mutaciones detectadas en SARS CoV-2 no son muy frecuentes y no están relacionados con su capacidad de infección ni su respuesta a tratamientos. La búsqueda de vacunas pasa por encontrar la mejor manera de generar anticuerpos eficaces y duraderos que protejan a las personas del virus. En este momento, hay decenas de vacunas candidatas, la mayoría de las cuales se basan en ingeniería genética sobre la espícula del virus, presentándola en forma alterada a través de vectores virales o inactivándola de diversas maneras, con el fin de generar anticuerpos útiles.

- ¿Qué dilemas éticos plantea la necesidad de contar con una vacuna?

- El principal problema ético de la COVID-19 es que su ocurrencia y efectos están atravesados por circunstancias sociales, biológicas y económicas específicas, afectando en nuestro continente desproporcionadamente a los que están en situación de pobreza, pueblos originarios, afroamericanos, latinos, migrantes y adultos mayores. La producción de vacunas requiere que, después de que los resultados en animales sean promisorios, se pruebe en sujetos humanos voluntarios, en fases escalonadas. Primero, en unas pocas decenas para evaluar eficacia en la generación de anticuerpos y ausencia de efectos adversos. Después, en decenas de miles de personas en poblaciones en las que el virus circula en forma intensa, dividiendo en forma aleatoria y a doble ciego a los sujetos que reciben la vacuna, y aquellos que reciben un placebo –sin que investigador ni sujeto sepan qué recibe cada quién–, luego de lo cual son seguidos por tiempo variable hasta determinar si la vacuna ha tenido efecto preventivo o no.

El riesgo ético actual es que se prueben vacunas en poblaciones vulneradas, que se saltee la experimentación animal, que se justifique inocular el virus a voluntarios pagos para acortar los tiempos de producción de vacunas, y la aprobación prematura de una vacuna que no reúna los requisitos de eficacia y seguridad imprescindibles. El otro gran dilema ético es quiénes tendrán acceso a las vacunas eficaces y a qué precio. El mundo es profundamente desigual e inequitativo y no hay garantías de equidad en la accesibilidad a vacunas y tratamientos, sobre todo cuando el dueño de la tecnología es el complejo médico-industrial-financiero privado localizado en los países centrales.