Rosario tiene desde esta semana un Día Municipal de la Persona Donante de Órganos. Quienes saben cómo la familia Trivisonno genera acciones cada 29 de agosto para crear conciencia sobre la donación podrán considerarlo apenas una formalidad, pero el efecto es mucho más perdurable. “Me da tranquilidad saber que los 20 años de trabajo, no fueron el trabajo de unos locos, de una familia, sino que va a continuar independientemente de lo que nosotros pensamos. Trasciende a la idea de una familia”, dice Alejandro Trivisonno, el papá de Antonella, una nena que llegó a vivir seis años. Hoy tendría 27. El 29 de agosto de 1999, en un accidente de tránsito en Ovidio Lagos y Salta, recibió tremendas heridas que terminaron con su vida pocas horas después. Su papá y su mamá, Silvia, no dudaron en donar los órganos. El 30 de mayo del año siguiente –el Día de la Donación—fueron invitados a una conmemoración, con una misa, en Lourdes. Estaban agradecidos por la jornada, pero se sentían ajenos. “Nosotros después de eso dijimos: queremos recordar a Antonella desde el lugar de su vida, porque para nosotros lo más importante que ella hizo no fue donar los órganos sino vivir y donarse cada día”, suma Silvia.

La familia Trivisonno participa de las actividades. Organizan papá y mamá, consultan a las abuelas –antes también a los abuelos—y les hijes se suman. Ante la pregunta sobre sus edades, Silvia cuenta: Nicolás, de 31; Agustina, de 29, después vendría Antonella de 27; Patricio, de 21, Mariano de 20 y Tadeo de 17. Patricio era un bebé cuando murió su hermana. “Los chicos siempre fueron consultados y fueron creciendo con esto de entender de lo plena que pudo ser Antonella en sus casi siete años de vida y lo pleno que se puede ser a pesar del dolor. Y de no arrepentirnos, si uno hubiera sabido el final de la película antes de que empiece, por lo plenos que fuimos los seis años con ella, valió la pena lo que vino después. Y contarles también y participarlos de las actividades, es parte de saber que la muerte es parte de la vida y la donación para nuestra familia es parte de la vida también”, dice Alejandro.

Para trascender la historia propia, sin olvidarse de la experiencia personalísima, los Trivisonno propusieron un proyecto de ley para declarar el 29 de agosto el Día Nacional de la Persona Donante de Órganos. En la Cámara de Diputados lo ingresó el diputado nacional por Santa Fe Agustín Rossi. Desde el INCUCAI, la respuesta fue que ya existía el Día de la Donación, y que una nueva efeméride escolar podía debilitar eses día. “Terminamos poniendo a Rosario como la primera ciudad del país en reconocer a la persona donante y su familia. Después de 21 años de trabajo en la ciudad, nos parecía que a nivel nacional iba a ser más fácil y más rápido para que después se tome en el resto de las jurisdicciones”, dijo Silvia. No se trata de una conmemoración personal, y así lo subraya Alejandro: “El día de la persona donante tiene que ver con los donantes, no tiene que ver con Antonella o los Trivisonno a partir de ahora, nosotros lo pensamos como la manera de despersonalizar la donación. Y que sea de todos los donantes. La ley de la donación es muy sabia, el donante no tiene que saber a quién le da, y la persona donante no tiene que saber de quién recibe, porque un donante le da a toda la comunidad de trasplantados, y un trasplantado recibe de todas las personas donantes. Ese es el espíritu de la ley, que haya un anonimato”. Confían en que “de acá a unos años se va a despersonalizar por qué es el 29 y es la manera de englobar a todos los donantes y a las familias, pensando en un día de la persona donante”.

La fecha es en todo caso una excusa para rescatar el valor de la donación, no sólo en el sentido de quien recibe, sino sobre todo de quien brinda. “El defender el anonimato de la persona donante y de quien lo recibe hace que también sea sano esto. Silvia resumió en una frase que el trasplante sana, pero la donación salva, porque salva no sólo a la persona que sana de salud sino también salva a la familia que dona, porque te ayuda a transitar el duelo de otra manera”, plantea Alejandro. No se trata de resultados, sino de una actitud ante la vida (y la muerte). “Muchas veces, hay cosas que no pueden suceder porque no se pudo llevar a cabo desde lo médico o la logística el trasplante o la ablación, pero la actitud de haber intentado, de haber sido donante y haber pensado la donación, también te sana como familia. Creemos que ante los mitos o los miedos, no hay nada mejor que la información. Por eso a pesar de que todos somos donantes presuntos, está bueno informarnos sobre cómo se trabaja en esto, está bueno que la gente sepa que la donación te ayuda, y que la donación es un camino, no es un hecho solamente, es un tránsito”.

Sobre los mitos y la desinformación a la que alude Alejandro, es allí donde apuntan a trabajar. “Hablar de donación de órganos implica hablar de la muerte y nos ha pasado muchas veces --aunque no quiere decir que en todos los casos sea lo mismo, que uno pone excusas de mitos y otros problemas para no seguir tratando el tema. Lamentablemente nos vamos a ir todo de este mundo, antes o después, y uno habla de muchas cosas o quiere preparar muchas cosas para cuando uno se vaya de este mundo y no está mal hablar también de esto”, considera Alejandro, mientras Silvia suma que esos miedos y esos mitos, de todos modos, “son selectivos”. “Hay mucha posibilidad y mucho temor de contagiarnos de coronavirus, y todo el mundo sale igual; tenemos miedo de que nos roben y nos maten por sacarnos el celular y todos andamos con el celular en la calle. Hay miedos selectivos, pero en estos 21 años ni siquiera hemos escuchado un rumor de que hubo una posible cuestión rara en una ablación, y sin embargo la gente sigue teniendo miedo de no me anoto o no me inscribo porque si saben que soy donante me van a sacar el órgano. Y si vos te encontrás con un médico trucho que quiere vender tu órgano no le va a importar que lo tengas anotado o no en un papel. Es un miedo que no te protege de nada”, considera Silvia.

Cada 29 de agosto, tratan de darle una nueva carnadura a la actitud de ser donante. “El año pasado se descolgó una bandera en el Monumento, que fue todo un símbolo de un Rosario donante, esa bandera fue puesta cuando nos invitaron para izar la bandera en el mástil mayor. Pudimos ver esa leyenda, soy donante, colgada en el símbolo mayor de la ciudad”, rememora Silvia, que también recuerda acciones de años anteriores apuntadas a las personas que salen a correr o hacer actividad física, para que lo hicieran con remeras que decían “yo también soy donante” y hasta al mundo del montañismo. “La mayoría de nuestros trabajos tienen que ver con ese mensaje final, soy donante, que cada uno pueda hacerse cargo y responsable y se pueda informar, y pueda decidir qué es lo que quiere hacer con sus órganos, independientemente de que por ley ya todos somos donantes a menos que digamos que no. Por lo tanto, parece que ahora no fuera necesaria la difusión pero nosotros entendemos desde el lugar de familia donante que al contrario, es cuando más se necesita informar porque mi decisión no sólo va a salvar la vida de otra persona sino que va a poner en resguardo a mi propia familia. Yo me decido a ser donante, si yo lo dejo por escrito, en ese momento mi familia lo único que tiene que hacer es cumplir mi voluntad hasta el final, y no andar pensando si yo hubiera sabido, hubiera hablado con ella, le hubiera preguntado, le hubiera dicho, en realidad no sé cuál era la decisión, andá a saber qué quería. Esto hace que uno pueda desde el lugar de la familia que queda plantear el duelo desde un lugar de mucha paz, sabiendo que cumplimos hasta último momento la voluntad del ser querido”.