Biblioteca soy: un libro para comprender la infancia intersex
Criando a mi hija intersex
En cinco entregas para coleccionar, Soy adelanta algunos capítulos de Raising Rosie, un libro que todavía no tiene traducción al español. En él, Eric y Stephani Lohman recorren las violencias médicas, la falta de información y prejuicios que los rodearon durante los primeros años de vida de su hija Rosie, una beba intersex a la que se negaron a someter a una cirugía “normalizadora”.

Hemos criado juntos cuatro hijos y con cada embarazo la primera pregunta que aparece siempre fue sobre el sexo del bebé. “¿Quieren que sea una niña o un niño?” Da la impresión de que antes siquiera de que podamos empezar a hacernos la idea de que ese embrión se convertirá en un bebé, debemos saber su género. Todo lo que sigue depende de la estabilidad de esta primera categoría. Esta es quizás la razón por la cual cuando un bebé presenta indicios físicos de sexo ambiguo, enseguida aparece la idea de emergencia médica y ésta pone en marcha una serie de acciones que pueden provocar daños irreparables. Esto es lo que pasó cuando tuvimos a Rosie, que es intersexual pero no tiene cirugías. Ella ahora es una niña de cinco años feliz y saludable. 

El secreto

La ecografía reveló que sería una niña. Pero cuando llegó y los doctores vieron que su cuerpo no era exactamente lo que esperaban, las cosas pasaron de emocionantes a aterradoras en unos segundos. Nos vimos insertos en una situación para la que no estábamos completamente preparados. Nuestra hija fue diagnosticada con una condición genética poco frecuente llamada Hiperplasia suprarrenal congénita (o CAH), que era causante de la ambigüedad en sus genitales. Nosotros estábamos en Canadá en ese momento, mientras, nuestra familia extendida estaba en Estados Unidos, por lo que nos encontramos sin la red de seguridad a la que estábamos acostumbrados y navegando por un sistema de salud que nos era ajeno. Mientras, tratábamos de comprender lo que le pasaba a la beba, que estuvo en neonatología durante tres semanas.

Uno de nuestros mayores obstáculos fue el cirujano urólogo pediátrico, que nos presionó sin descanso durante los siguientes meses para que aceptáramos un “procedimiento cosmético de normalización”. Rápidamente descubrimos que los grupos de padres relacionados con la condición específica de nuestra hija no manejaban en ese momento demasiada información sobre cómo criar a un niño intersexual sin cirugía. La sensación que tuvimos de las primeras organizaciones y fundaciones con las que entramos en contacto fue que, si queríamos evitar la cirugía, no se oponían, siempre y cuando mantuviéramos esa decisión en secreto. Desde entonces hemos conocido unas diez familias que no habían recurrido a la cirugía, casi todas ellas habían optado por mantener bajo cierto halo de secreto esa decisión.  

La medicalización de lxs niñxs intersex

El término intersex es un paraguas para describir a infinidad de personas que nacen con una variedad de características físicas que no encajan perfectamente en las ideas tradicionales sobre los cuerpos masculinos y femeninos. Esto abarca cosas como la variación genital y genitales ambiguos (un clítoris agrandado o un micropene). “Intersex” también puede referirse a la ambigüedad genética, como los niños nacidos con cromosomas XXY, o las variaciones de órganos, incluida la presencia de testículos no descendidos en el abdomen de una mujer. En otros casos, puede referirse a niveles hormonales atípicos, como el hiperandrogenismo (niveles altos de testosterona en las mujeres). Que estas condiciones presenten o no algún problema médico, dependen de una serie de factores, y varían de una persona a otra.

Nosotros intentamos criar a Rosie como una persona intersexual que conserve su capacidad de decidir por sí misma cómo se siente más cómoda a medida que crece. Alterar su cuerpo con quirúrgicas sin su consentimiento, creemos, hubiera entrado en contradicción con ese objetivo. Las variaciones en un cuerpo como el de Rosie parecen desafiar nuestras concepciones tradicionales de género y sexualidad. Sin embargo, las características intersexuales son sorprendentemente frecuentes. A nivel mundial, el 1.7 por ciento de los bebés nacen de manera diferente a lo que tradicionalmente se considera masculino o femenino. Ese número es equivalente a la cantidad de bebés que nacen pelirrojos. ¿Si estas condiciones son tan comunes, cómo es que hemos escuchado tan poco sobre ellas?

El factor central es la velocidad con la que los niños con características intersexuales son sometidos a cirugías.

A los médicos se les permite en gran medida recomendar y realizar cirugías utilizando criterios arbitrarios. Por ejemplo, recurren a marcadores subjetivos como el tamaño del pene o el clítoris.

Decidir por otrxs

Vale la pena observar la importante diferencia entre género, sexualidad y anatomía, ya que históricamente se pensaba que los tres eran parte de las mismas estructuras binarias, pero ahora sabemos que es mucho más complicado que eso.

El hecho de que tantos cuerpos nazcan con una amplia variación sugiere que nuestras concepciones culturales estrictas del género en relación con la anatomía están equivocadas. La comunidad médica es en parte responsable de ser muy lenta para responder a la idea de que el género es fluido y también lo son los cuerpos.

Hasta el día de hoy, dependen de conceptos heterosexistas obsoletos para justificar la cirugía, así como para determinar qué cirugía realizar. Como la activista y autora intersexual Georgiann Davis señala en su libro Contesting Intersex: The Dubious Diagnosis, las directrices de la Academia Americana de Pediatría a principios de la década de 2000 instruyeron a los médicos para que les dijeran a los padres de los niños intersexuales que la apariencia de su hijo podría “corregirse” criándolo como niño o niña, según el caso.

Los factores que muchas veces determinan qué asignación de género recibe el niño son su “potencial de fertilidad” y su “capacidad para la función sexual normal”, dos conceptos llenos de creencias antiguas sobre los roles de género. Los médicos, cirujanos, enfermeras, trabajadores sociales han crecido en el mismo entorno cultural que el resto de nosotros, por lo que no es de extrañar que suscriban a creencias sobre género y sexualidad que hoy están muy cuestionadas.

Aunque los endocrinólogos y cirujanos han afirmado que estas cirugías están en declive (ya que se han manifestado en contra de ellas desde la Organización Mundial de la Salud hasta la ONU), los datos los contradicen. Es imposible determinar cuántos niños intersex pasan por el quirófano. Los médicos son muy reticentes a hablar del tema y quienes buscan información deben enfrentarse a leyes de privacidad e incluso a la vergüenza de los padres. Aun así existen ciertos registros (los últimos datan del 2016 y registran procedimientos entre 2005 y 2012) que dan cuenta de que en promedio un niño intersex tiene altas probabilidades de pasar por cirugía antes del año de edad.

Crianza y ansiedades

En el 2000, la Academia Americana de Pediatría calificó el “nacimiento de un niño con genitales ambiguos” como una “emergencia social” e instó a la cirugía correctiva temprana, aunque reconoció abiertamente que había una falta de evidencia que respaldara su recomendación. No todos, pero muchos de estos médicos dirán que esta intervención quirúrgica es para asegurarse de que el niño tenga una imagen de sí mismo saludable. El problema es que no hay estudios que apoyen la idea de que la salud mental de un niño se vea afectada negativamente por tener un cuerpo intersexual. La verdadera ansiedad reside en los padres, cuyos temores de tener un hijo sano a menudo son activados por los médicos que luego hacen que aprueben una cirugía que creen que protegerá a su hijo de traumas. Entendemos estos miedos. Sin embargo, en nombre de ellos no puede anular el derecho del niño a la autonomía corporal, ni pasar por alto el impacto negativo que puede tener la cirugía. ¿Cuál es el impacto de ser engañado por los propios padres, o de tener a médicos hurgando en la ropa interior de un adolescente sin explicaciones? Cuando estos niños crecen descubren que por ejemplo no pueden tener hijos, no pueden llegar al orgasmo, experimentan relaciones sexuales sin dolor, o requieren múltiples cirugías para corregir los errores de cirugías pasadas. ¿No deberían estos puntos ser tan importantes o más importantes que los que sugieren, sin evidencia, que un niño con un clítoris de dos pulgadas crecerá sintiéndose como un monstruo? Existen múltiples organizaciones dedicadas a conectar personas intersexuales entre sí con la esperanza de, colectivamente, denunciar los estragos de estas intervenciones quirúrgicas innecesarias.

Eric Lohman y Stephani Lohman: Autores de Raising Rosie, our story of parenting an intersex child, publicado en 2018 por la editorial inglesa Jessica Kingsley Publishers (www.jkp.com).  

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