Pat Quinn, reconocido por recaudar más de 220 millones de dólares por la causa contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), murió el domingo en Yonkers, Nueva York, siete años después de haber sido diagnosticado con la enfermedad degenerativa sin cura. Su lucha lo había llevado a impulsar el reto viral "Ice Bucket Challenge", que comenzó en 2014 y del que participaron famosos de todo el mundo. 

"Es con gran tristeza que debemos compartir el fallecimiento de Patrick. El fue una bendición para todos nosotros de muchas maneras. Siempre lo recordaremos por su inspiración y coraje en su incansable lucha contra la ELA", comunicaron desde su página web oficial el domingo pasado.

Quinn no fue el fundador del mundialmente conocido desafío de recibir baldes de agua helada en la cabeza. Pero a él y a su amigo Pete Frates, quien también padecía ELA, se les atribuye el mérito de popularizarlo y ayudar a que sea una sensación en el verano y el otoño de 2014. Desde ese entonces, pudieron recaudar decenas de millones de dólares en concepto de donaciones destinadas a investigación científica. Además, a través de él lograron visbilizar la problemática y generar conciencia sobre la enfermedad. 

La campaña iniciada hace unos años en redes sociales tuvo mucho éxito. Reconocidas figuras como Donald Trump, Justin Bieber, Stephen Hawking, Tom Cruise, Bill Gates, Lionel Messi, Michael Jordan y Robert Downey Jr.accedieron al desafío.  De hecho, el actual presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, había desafiado en su momento a Barack Obama, quien era por entonces mandatario. 

Poco después de que Quinn se enterase de que tenía ELA, en 2013, creó "Quinn for the Win" ("Quinn para la victoria"), un grupo de Facebook, para concientizar sobre la enfermedad y recaudar fondos para luchar por una cura. Frates, su compañero, creó su propia página, Team Frate Train, con el mismo objetivo.

Quinn pasó sus últimos meses de vida en Nueva York, y dio batalla hasta el final. "Una nueva forma de vida después de la traqueotomía, ¡Pero es vivir y tengo cosas que hacer! La última vez que salí del hospital volví un día después con neumonía y dificultades para respirar. ¡Ahora a volver a casa! ¡Deseenme suerte!", había escrito en su último posteo en sus redes sociales, la semana pasada.

Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

ELA es un trastorno neurodegenerativo progresivo que ataca las células nerviosas que controlan los movimientos musculares voluntarios y conduce a una parálisis total que puede llegar a ser mortal. Lo hace afectando las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal.

La enfermedad afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente. El inicio de la ELA puede ser tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades. Los pacientes con la enfermedad suelen tener una esperanza de vida de tres a cinco años desde el momento del diagnóstico. 

La persona más famosa y más longeva con esta enfermedad fue el físico Stephen Hawking, quien sobrevivió 55 años con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). En Estados Unidos también se la conoce como enfermedad de Lou Gehrig (por el famoso jugador de béisbol retirado por esta enfermedad en 1939), y en Francia como enfermedad de Charcot (uno de los pioneros de la neurología).