Esta semana el Congreso aprobó la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, que se propone garantizar la atención interdisciplinaria e integral de quienes afrontan una enfermedad crónica o degenerativa. En el marco de la salud pública, plantea un enfoque humanitario que coloca a Argentina a la vanguardia en el acceso de un nuevo derecho: aliviar el dolor físico, emocional y espiritual de las personas con afecciones potencialmente mortales. La muerte es un proceso normal de la vida para el que la sociedad debe aprender a prepararse y los profesionales de la salud tienen un rol central: ayudar al buen morir, evitando el exceso de hospitalizaciones cuando son innecesarias. La propia etimología de “médico” es ilustrativa: viene del verbo griego medeo, que es “el que cuida”, no el que cura.
“Esta normativa reconoce un derecho que si bien estaba plasmado en el código civil y en la ley de derecho del paciente, apenas estaba mencionado. La nueva ley brinda los ejes fundamentales para abordar el Programa Nacional de Cuidados Paliativos. A pesar de que no exorciza todos los problemas, es un gran avance para el cuidado integral de los pacientes y sus familias”, señala Susana Ciruzzi, abogada y especialista en bioética que participó en la redacción del proyecto.
En Latinoamérica, Argentina es uno de los países que mejor se ubican en torno a garantizar los cuidados paliativos y, sin embargo, no llega a cubrir al 12 por ciento de la población que los requiere. “La mayoría de la gente no conoce de qué se tratan: saber que existen implicará que comiencen a ser solicitados a las obras sociales y las prepagas para que aseguren la cobertura”, expresa la experta. No se tiene en cuenta, en definitiva, que la relación costo-efectividad para las obras sociales es muy favorable: sale muchísimo más caro mantener una internación que prestar los cuidados paliativos en un domicilio.
Si no existe horizonte de potencial recuperación, ir a una terapia intensiva no tiene ningún sentido. “Por ignorancia del paciente y sus familias, pero también de los propios médicos, muchas veces, las personas culminan en unidades intensivas y son sometidos a un encarnizamiento terapéutico, que para colmo es tremendamente costoso para el sistema”, cuenta el médico intensivista Arnaldo Dubin.
Una existencia más amable
Cuando una enfermedad es irreversible y ya no puede ofrecérsele resistencia, los profesionales de la salud poseen herramientas para garantizar al paciente una existencia más amable. Paliar el dolor, evitar el sufrimiento (físico, psíquico, moral) y garantizar el acompañamiento a su familia son aspectos que ayudan a disminuir la angustia que, sobre todo, suelen afrontar personas que se hallan en un estado terminal. El foco, en este caso, está en otorgar preeminencia a la calidad de vida. Por ello, en muchas ocasiones, se privilegia la internación domiciliaria antes que en las instituciones de salud; un espacio en que el paciente logre recuperar, al menos en parte, una porción de su cotidianidad.
Bajo esta premisa, la norma busca promover una atención médica con un abordaje que responda a las diferentes aristas del ser humano. Es decir, no solo se concentra en las necesidades físicas de los pacientes sino también en las psíquicas, las sociales y las espirituales. Se trata de mejorar la calidad de vida durante los últimos años, a partir del despliegue de diversas estrategias para aliviar el dolor y las angustias.
“Es importantísimo que haya salido esta ley porque se relaciona con un problema central de salud pública, que en general es descuidado e ignorado. Hay muchos pacientes que van a terapias intensivas cuando tienen enfermedades terminales y esto es malo por diferentes motivos”, comenta Dubin. Luego continúa: “Se somete a las personas a un montón de tratamientos que pueden ser agresivos e invasivos, así como inútiles y onerosos. Más que nada, agregan sufrimientos adicionales al paciente y a sus familias”. Por este motivo es que resulta tan importante reconocer cuándo una enfermedad es terminal, para poder ofrecer la respuesta que se requiere: los cuidados paliativos.
El corazón de la ley
La nueva ley propone garantizar el acceso a terapias farmacológicas para aliviar el dolor de aquellos que potencialmente pueden morir. Al respecto, Ciruzzi destaca: “El acceso a la medicación es un obstáculo que la ley busca resolver. En Latinoamérica existe una enorme dificultad de acceso a los opioides. Son drogas que no pueden discontinuarse de la noche a la mañana”. Empleados como analgésicos, también son útiles para eliminar la disnea: la sensación de falta de aire.
El segundo aspecto que la ley aborda se relaciona con orientar el momento de la acción. De acuerdo a Ciruzzi, los cuidados paliativos solo se asocian al contexto cercano a la muerte de los pacientes, sin embargo, dichas intervenciones interdisciplinarias “deben emerger apenas se detecta en el individuo una enfermedad que requerirá del abordaje. Esteban Bullrich, por ejemplo, estaría en condiciones de recibirlos para el tratamiento del dolor y todos los aspectos vinculados a lo humano”.
Desde aquí, la norma prevé la realización de capacitaciones para que los equipos médicos puedan sostener los procesos de cuidado paliativo en los diversos niveles de atención, incluso, desde el propio diagnóstico de la patología. Conocimientos en los que los profesionales no suelen ser formados durante su trayectoria académica. “Es muy importante que los profesionales que trabajan en atención primaria sepan detectar la necesidad paliativa, porque para los individuos con enfermedades crónicas es muy importante permanecer en su hogar”, indica Ciruzzi. La actuación de profesionales provenientes de diversas disciplinas se pone en marcha con el propósito de que el tradicional punto de vista biomédico también se alimente de otras perspectivas.
Asimismo, la norma recién sancionada reconoce el rol y la importancia de atender a las familias. “Las enfermedades crónicas suelen hacer claudicar a las familias. Modifican las rutinas laborales y profesionales y la realidad económica de las personas que los acompañan, ni hablar del cuidador principal, que termina agotado y quizás tiene que dejar su trabajo”, advierte Ciruzzi. La asistencia a los grupos familiares, según estipula la ley, será brindada a partir de equipos de apoyo que tendrán la función de preparar psíquicamente a los seres queridos del paciente para afrontar complicaciones clínicas y el eventual duelo en caso de que sobrevenga la muerte.
Aquellos individuos que estén en Unidades de Terapia Intensiva tendrán el derecho de acceder a acompañamiento psicológico de manera permanente y a recibir información en un lenguaje sencillo. También ejercerán su derecho a ejercer su voluntad ante procedimientos quirúrgicos, así como también podrá disponer del retiro de soporte vital y los procedimientos de hidratación o alimentación cuando resulten desproporcionadas en relación a su perspectiva de mejora. Procesos que suelen causar sufrimientos innecesarios.
Por último, una de las concepciones subyacentes al espíritu de esta nueva normativa se vincula con quebrar el tabú que significa la muerte y concebirla como un eslabón más en el proceso normal de la vida. Así lo describe Dubin: “Nosotros tenemos una única condición común en la vida y es que todos vamos a terminar muriendo. Hay que aceptarlo y a partir de ello garantizar las condiciones de dignidad. La medicina paliativa contribuye a esa dignidad: primero reconoce la enfermedad terminal, luego brinda tratamiento adecuado en término de analgésicos y calmantes que eviten el dolor y, por último, se comparte la información necesaria, tanto a los pacientes como a sus familias”.
Cifras
Según la OMS, 40 millones de personas en todo el mundo requieren de cuidados paliativos, aunque solo el 14 por ciento los reciben. Si bien un amplio abanico de enfermedades pueden requerir de esos cuidados, la mayoría de los adultos que acceden padecen afecciones cardiovasculares (38 por ciento), cáncer (34 por ciento), enfermedades respiratorias crónicas (10 por ciento), sida (6 por ciento) y diabetes (5 por ciento).
Según el organismo, el 80 por ciento de las personas con sida o cáncer y el 67 por ciento con enfermedades cardiovasculares o pulmonares experimentarán dolor al final de sus vidas. Para combatir el dolor, como narraban los especialistas, los opiáceos resultan esenciales. Sin embargo, “una reglamentación excesivamente restrictiva de la morfina y otros medicamentos paliativos esenciales fiscalizados priva de acceso a medios adecuados de alivio del dolor y cuidados paliativos”.
A nivel local, la institución emblemática del rubro es la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. Se creó en 1994 con el objetivo de promover, favorecer y fortalecer el desarrollo de los Cuidados Paliativos “desde todas las ópticas posibles”: lo académico, lo asistencial y la gestión. Sus miembros luchan por mejorar la calidad de atención en la cobertura de las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida, y sus familias.
