La ley de sida, con los días contados
Hace dos años que urge modificar la ley de sida, sancionada en 1990. Es preciso que la nueva ley incluya a toda una generación que nació con el virus y una perspectiva integral que entienda que el tratamiento no se reduce únicamente a tomar la medicación. Si el proyecto no se trata antes de fin de año, tendrá que volver a fojas cero.

Hace dos años que un colectivo de organizaciones que trabajan temáticas relacionadas al vih consensuó junto al Ministerio de Salud un anteproyecto para renovar la actual ley de sida, que fue creada en 1990 con un escenario epidemiológico de urgencia. La ley 23.798, que resultó de avanzada en sus primeros años, hoy está desactualizada por varias razones, las principales: una falta de perspectiva de prevención y diagnóstico, la inclusión de niños y jóvenes que nacieron con el virus y hoy son adultos, y una mirada con foco en derechos humanos, que asuma que un tratamiento no se trata solo de tomar medicación. 

La demanda de esta nueva ley no es novedad. A fines del año pasado, cuando una demora administrativa hizo que después de mucho tiempo se hablara de faltantes antirretrovirales, esta ley sufrió su primer cajoneo. Ahora, tras haber llegado al dictamen en la comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación, el proyecto debe aprobarse en las comisiones de Legislación General y Presupuesto y Hacienda. Si no antes de fin del año legislativo el proyecto cae, deberá volver a ser presentado y atravesar todas las instancias desde cero. 

Camila Arce tiene 22 años y vive con vih desde que nació. Si tiene que recordar cuándo empezó su relación con el virus, la memoria la lleva a los tres años, cuando su madre le habló por primera vez de las medicaciones que tomaba a diario. “Arranqué con el tratamiento en el 97, tenía dos años y medio, una carga viral súper alta y me había agarrado neumonía. Entonces tuve que tomar una medicación de adultos, porque no me quedaba otra. Para los ocho años ya eran veinte pastillas al día, todos los días de mi vida. Trataba de hacer la rutina que hace cualquier pibe o piba que va a la escuela y se relaciona, pero siempre resguardándome con el tema de lo social, no contándoselo a nadie y hablándolo solo en mi casa. Hoy en día estoy tomando seis pastillas por día y nunca dejé de hacer adherencia, aunque sí tengo que decir que estoy muy cansada de tomarla.”, dijo Camila a SOY.

La adherencia de la que habla Camila -que hoy es coordinadora nacional de la RAJAP (Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos)- es la relación que una persona tiene con su tratamiento y no depende solo de tomar un cóctel, sino de armarse emocionalmente, tener los recursos para buscar la medicación y sentirse parte de la sociedad. Esta adherencia se propicia en un contexto de derechos humanos que entienda a las personas como partes sociales, actores y protagonistas: no solo sobrevivientes. La actual ley fue pensada en un momento en el cual la AZT, con todos sus efectos adversos, era una de las pocas drogas que posibilitaban que el virus deje de reproducirse. Hoy, casi treinta años después, la sociedad merece pensarse de otra forma. 

Militar por la cura

Las últimas estimaciones, publicadas en el boletín del Ministerio de Salud de la Nación, dicen que en el país 120 mil personas viven con vih, de las cuales el 30 por ciento no lo sabe. Según los fundamentos del proyecto para una nueva ley, el debate por la reforma de la 23.798 se da en el contexto de las nuevas metas fijadas por la ONU conocidas como 90/90/90, “cifras que hacen referencia a que el 90 por ciento de la población con vih conozca su diagnóstico en una etapa temprana de la infección; que quienes requieren tratamiento según las normas nacionales puedan recibirlo; y que el 90 por ciento de las personas atendidas tengan una carga viral indetectable”. 

Para Camila, es urgente que la ley incluya a toda una población que nació con el virus, así como también garantizar medicamentos pediátricos y tener un engranaje que no expulse al pasar del sistema pediátrico al de adultos. Piensa que desde ese piso, por qué no, es momento de instalar como nueva meta la cura: “Desde la Red estamos trabajando mucho sobre el tema. Vemos que los laboratorios están hablando cada vez más de pastillas y pastillas y nuevas tecnologías de pastillas. Se habla de la ‘prep’, de medicar a las personas que no tienen vih, y es como que estamos en un momento súper farmacológico. ¿Cuánto más vamos a tomar? Hablar de la cura implica decir: ‘Bueno, basta, hasta acá llegamos’. Pensamos que es momento de militar la cura como una respuesta política y  desde todos los espacios. Porque no está todo bien y pareciera como que sí, que tomás una pastilla y ya está. Y no se vive así… a la gente le dan un diagnóstico y cree que se va a morir mañana. Por eso, hablar de la cura es súper significante, es lindo, te da una visión de futuro también. En esa línea, el proyecto de ley plantea la perspectiva de vida como política pública, qué hacer con quienes estamos vivos y queremos seguir viviendo”. 

Los cambios de la nueva ley 

Para quienes trabajan y viven con vih, la actual ley, que fue pensada con un criterio biomédico que sirvió para organizar una respuesta a nivel nacional, hoy resulta insuficiente. Si bienalgunos de los puntos del proyecto ya se encuentran esparcidos por resoluciones, jurisprudencias y atajos judiciales; la propuesta de unirlos y declararlos de interés tiene que ver con evitar objeciones o trabas burocráticas, lo que puede generar demoras para el derecho a la vida (comprendido en el artículo 75 inciso 22 de la Constitución nacional). En su fundamento, la reforma se presenta como una “ampliación de derechos sociales en lo referente al acceso a la salud desde el enfoque de derechos humanos, ya que impone la obligación de políticas públicas activas en la materia”. Por otra parte, busca que los tratamientos para combatir estas enfermedades, su sustentabilidad y la defensa de la soberanía sanitaria sean política de Estado.  

Entre las incorporaciones, el nuevo proyecto (que puede leerse completo ingresando a la web de Diputados y poniendo en el buscador 6139-D-2016) prohíbe expresamente la discriminación en el acceso laboral y la divulgación de datos que permitan identificar a las personas con vih, respetando el principio de confidencialidad establecido por la ley de derechos del paciente 26.529.

El diagnóstico temprano es una de las formas de llegar al mejor esquema de medicamentos e impedir la progresión del virus en el cuerpo. Sobre esta cuestión, el proyecto prohíbe la obligatoriedad de una orden firmada por un médico para realizar o procesar las pruebas para detección. Otro de los puntos para la prevención, el tratamiento y la asistencia habla de garantizar disponibilidad y acceso a insumos como ser preservativos, lubricantes, medicamentos, vacunas, leche maternizada y reactivos. También se incluye  las personas privadas de la libertad y se vela por el respeto a la diversidad cultural.

Quizá el giro más innovador de la nueva ley es fomentar la participación activa de las personas con vih como “socios indispensables”, lo que significa que se dará valor en todas las instancias a la palabra de quienes viven con el virus. Para ello, se propone crear la “Comisión Nacional de vih, hepatitis virales y ets”, la cual sería integrada por representantes de las agencias estatales y organizaciones de personas viviendo o trabajando en vih y ets, en conjunto con la comunidad científica.

Hepatitis y ets, incluidas

Otro punto importante de la reforma es incorporar las hepatitis virales y las enfermedades de transmisión sexual a todo el texto de la norma, declarando de interés nacional los tratamientos para combatirlas, los insumos para su detección y generando estrategias que promuevan la adherencia. 

Dentro de las hepatitis hay tres variables de virus que se clasifican en A, B y C. Para las dos primeras existen vacunas. Pero la C, al tener alta mutabilidad, no la tiene todavía y resulta una de las principales oportunistas. “La complicación más temida de la hepatitis C es llegar a la cirrosis, tener la necesidad de un trasplante de hígado o generar un carcinoma que es el cáncer primario del hígado. Es una enfermedad que prácticamente no da síntomas hasta que el hígado no está cirrótico, y los síntomas que da son muy poco específicos”, explicó a SOY Ezequiel Ridruejo, presidente de la Asociación Argentina para el Estudio de las Enfermedades del Hígado.

Las hepatitis virales se consideran una “epidemia silenciosa”, ya que la mayoría de las personas que las tienen desconocen estar infectadas. En Argentina, se calcula que unas 400 mil personas viven con hepatitis C, aunque solo el 15 por ciento lo sabe. “Los tratamientos cambiaron mucho en estos últimos dos años, porque tradicionalmente se trataba con interferón, que es una droga que generaba muchísimos efectos adversos y dependiendo la severidad habían pacientes que no la podían recibir. Hoy los tratamientos libres de interferón están en un 95 por ciento de efectividad”, señaló Ridruejo.  

Si bien los medicamentos pueden ser efectivos y la detección se logra con unas gotas de sangre, el costo de los mismos hace que no todos reciban tratamiento si están en una fase inicial. Verónica Russo tiene 52 años, hace 30 que recibió su diagnóstico de vih y vive con hepatitis C, la que recién pudo comenzar a tratar este mes. Trabaja en el Inadi hace nueve años, donde coordina el área de vih, y sabe la angustia que genera tener que esperar para recibir un tratamiento que existe y está disponible, aunque solo para quienes tienen la enfermedad avanzada. “Yo no quiero ser una abanderada del vih ni de la hepatitis c, lo que quiero es que todas las personas tengan acceso por igual, más allá que estén en el sistema de salud público o privado. Los medicamentos son los mismos, pero se sabe que hay intereses de fondo en la forma en que se determina si una persona tiene una fibrosis avanzada en el hígado y merece tratamiento. Cuando te enterás de esta arbitrariedad te da mucha bronca. Y sin ser pesimista, veo muchas cosas buenas en el proyecto para tratar la ley, pero me gustaría que se cumpla la vigente”, dijo Russo.

Según Ridruejo, la principal batalla desde la comunidad médica está en aumentar el diagnóstico a tiempo: “Es un proyecto de largo plazo, pero si vamos reduciendo la tasa de infecciones y el contagio, el día de mañana vamos a reducir la tasa de cirrosis, trasplantes y cáncer. Lo ideal, porque uno siempre tiene que pedir más y no conformarse con lo que hay, es que se trate a todo el mundo más allá del nivel de fibrosis. Sabemos que desde el punto de vista económico es muy difícil, pero hay que pensar un plan de diseño de situación y decir ‘empiezo por los más graves’, pero no es que termino y no hago más nada: con el resto tengo que seguir. Uno lo ve con los pacientes en el consultorio a diario. Más allá que tenés un promedio de cinco a diez años donde no pasa nada desde la infección, cuando te enterás te la querés sacar de encima. Hacia eso tenemos que apuntar”.

Al igual que se habla de adherencia para el tratamiento del vih, es complicado pensar en la hepatitis sin una perspectiva social de todo lo que la rodea. “Los médicos recomiendan una vida y dieta sana que son inaccesibles para algunos bolsillos. Cuando el problema hepático está avanzado, te recomiendan no hacer mucho movimiento. Tengamos en cuenta que el colectivo trans, además de ser criminalizado y estigmatizado, está inmerso en la pobreza y condenado en muchos casos a la prostitución, lo que aumenta el riesgo de exponerse. ¿Cómo pensar en hacer reposo y dieta cuando tenés que juntar la plata para pagar la pieza donde estás viviendo? No podemos pensar las cosas por separado el contexto en el que estamos”, dijo SOY Marcela Tobaldi, activista trans y empleada del Ministerio Público de la Defensa de CABA, desde donde tuvo que acompañar el último año varios amparos judiciales por faltantes o demoras en la entrega de tratamientos.

Si se suman las experiencias, si se escuchan todas las voces, se entiende que la salud de las personas con hepatitis, vih y enfermedades de transmisión sexual no es algo exclusivo de quienes hoy les toca vivir esas patologías. Quizá el proyecto, en su conjunto, suene ambicioso con el panorama de ajustes presupuestarios que impulsa el gobierno de turno. Pero la reforma no puede ser menos: el derecho a la vida, como base fundamental para el resto de los derechos humanos, no puede esperar.