La semana próxima, la Asociación Civil Familias AME Argentina se reunirá  con el ministro de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein, para pedir que se brinde una solución urgente al registro y cobertura de la medicación Spinraza, que en 2016 fue aprobada en Estados Unidos y recientemente en Europa para tratar la Atrofia Muscular Espinal. En Argentina, la Anmat aún no ha terminado el proceso de registro de la droga, un paso fundamental para que la cobertura del tratamiento esté incluida en el Plan Médico Obligatorio (PMO) o bien sea asumida por el ministerio de Salud.

La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal, para cuyo tratamiento, al menos hasta ahora, sólo resultó efectiva la Spinraza. La medicación, informó la Asociación, fue diseñada exclusivamente para tratar la Atrofia Muscular Espinal. En Estados Unidos, en 2016 la FDA la aprobó para todo tipo de AME (tipo 1, 2 y 3) y todas las edades. En tanto, el 6 de junio de 2017 fue aprobada por la Agencia Europea de Medicamentos “y siguen sumándose países como Japón, Canadá, Australia, Corea del Sur, Suiza, Chile y Brasil, entre otros”, informó la Asociación.

El reclamo está respaldado por la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires y de todas las Defensorías del Pueblo del país.