Son más de 600 los voluntarios, ONG, empresas, gobiernos y medios de comunicación que se sumaron a la “Semana Azul” en Argentina. Bajo la consigna #HablemosDeAutismo, la iniciativa aprovecha la coyuntura de seis feriados consecutivos para teñir de azul los medios de comunicación y poner en el centro de la agenda la conversación sobre el espectro autista a nivel nacional. Con actividades e iniciativas especiales para hablar del tema, la semana comenzó el 27 de marzo y continuará hasta el 2 de abril, Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo.
“Inicialmente éramos menos de 10 lo que organizábamos la semana y hoy somos más de 600”, contó Paulo Morales, voluntario y vocero de la semana azul, en diálogo con Página 12. “Esta es la primera vez que se realiza la Semana Azul. Es una idea novedosa que venimos preparando hace un mes entre varias ONG y padres que trabajamos siempre preparando el 2 de abril. Este año veíamos que iba a ser difícil la organización de las actividades por los feriados así que se nos ocurrió este concepto comunicacional para aprovechar el espacio que suele haber en los medios”, explicó.
Los trastornos del espectro autista (TEA) son particularidades del desarrollo que provocan grandes diferencias en la percepción de la realidad y las relaciones personales. Las personas con TEA con frecuencia se encuentran con dificultades para la comunicación y la interacción social, así como también suelen necesitar rutinas específicas para no sentirse desestabilizados. Se dice que es un espectro porque los síntomas pueden variar desde leves hasta muy severos. No hay dos personas con autismo iguales.
Esta problemática crece año tras año ya que, según prevalencias internacionales, en este momento 1 de cada 36 niños cuenta con diagnóstico TEA, mientras que en el 2000 la prevalencia era 1 en 150. Es decir que hubo un incremento del 317% en 20 años.
“Mi hijo Julián tiene 8 años y tiene TEA. Los padres de chicos con autismo tenemos una comunidad muy solidaria, nos ayudamos y acompañamos mucho entre nosotros. Esto resulta fundamental para poder apoyar los procesos de nuestros hijos. Pero por fuera de la comunidad se sabe poco y nada sobre autismo y nosotros creemos que, si se comunicara un poco más y hubiera información más accesible, todo podría ser más fácil y los tratos más amables”, dijo Morales que además de ser padre y voluntario de la Semana Azul es presidente de la asociación TEActiva, que tiene la misión de instalar la problemática del autismo en la agenda pública.
“Yo soy fiel creyente de que las personas temen lo que no entienden y por ende lo rechazan. Por eso lo más valioso que yo le puedo dejar a mi hija Raquel es un mundo más inclusivo y la manera en que podemos lograrlo es concientizando a las personas”, aseguró Miriam Gimal, fundadora de Brain Treatment Center Latam y conferencista internacional que se dedica a apoyar a padres pasando un diagnóstico de autismo, en diálogo con este medio. “Con más información sobre autismo, hay menos miedo y se genera un mundo más inclusivo. La idea es que las personas sepan qué es el autismo, que no le tengan miedo y que cuando vean a un niño hablando o actuando diferente sepan reconocer que esa persona tiene autismo y puedan tener más paciencia y tolerancia en el trato. El autismo se encuentra en una de cada 36 personas, entonces el mundo va a tener que ser mucho más tolerante mucho más rápido”, sostuvo Gimal.
“Hace 15 años atrás yo no tenía redes, guías o grupos de padres y hoy por hoy hay un montón. Los papás que son nuevos y acaban de recibir el diagnostico de sus hijos encuentran mucha más información y apoyo que en otros momentos. Esto es importantísimo porque suele pasar que la mamá se percata de que algo sucede y llevan al niño al pediatra, pero en muchos casos tardan años en recibir un diagnóstico, y luego, cuando lo tienen, no hay ningún tipo de herramienta más que terapias convencionales y medicamentos. Entonces la información ayuda a los papás a poder hacer mejores preguntas y buscar más profundo las mejores maneras de acompañar a su hijo”, explicó Gimal, que además en el marco del mes del autismo va a realizar una conferencia “Más allá del autismo”, donde busca educar a padres para que “el pronóstico de sus hijos no tenga límites” y puedan conocer más sobre sus diagnósticos.
Por su parte, Morales afirmó que "siempre hay una diferencia entre las familias que tienen recursos y las que no, pero con el autismo y ciertas discapacidades esto se nota mucho más". "Para llevar adelante la logística que significan tener un hijo con TEA hacen falta profesionales y conocimiento, si no tenés los recursos realmente se te hace muy cuesta arriba. Entonces, por más que uno esté organizado y le vaya bien, ve alrededor y frente a la injusticia es muy difícil no involucrarse. Como el Estado no se ocupa de muchas cosas, las organizaciones nos involucramos y buscamos acompañar y llenar estos espacios", sostuvo.
Semana Azul cuenta con una multiplataforma digital con página web y redes sociales cuyo objetivo es potenciar comunicacionalmente todas las actividades que tradicionalmente moviliza el autismo en estos días. La iniciativa no organiza actividades sino que pone a disposición su tecnología digital para potenciar las que ya existen, por eso, a través de la página web www.semanaazul.org, se pueden consultar todas las acciones que se realizan a nivel nacional y cada ONG, gobierno, empresa o ciudadano puede cargar su propia actividad y darla a conocer.
En estos días se estuvieron iluminando de color azul varios edificios históricos y emblemáticos a través de todo el país. El Obelisco teñido de azul fue uno de los que causaron mayor impacto, pero monumentos y obras públicos y privados de toda la Argentina se iluminaron para concientizar sobre el autismo. Otras actividades que se destacan son la bicicleteada “Tour Azul”, organizada por Empujando Límites, que se inició el viernes por la mañana en Mar del Plata y llegará a Buenos Aires el martes para participar de los actos que se realizan ese día y el tradicional acto de TGD Padres TEA Grupo Promotor, que se realizará el 2 de abril a las 15 en la Plaza Vaticano (al lado del Teatro Colón) y concentra a decenas de organizaciones que conmemoran el día.
“Estas son algunas de las actividades más masivas pero en la página cualquiera puede cargar su actividad, sea en un pueblo remoto de la montaña o en un centro urbano. La idea es democratizar la información y que todos tengamos acceso. En general entre nosotros nos conocemos, sabemos cuáles son los actos, las ONG que participan, conocemos el lenguaje y a los profesionales, pero por fuera realmente hace falta concientizar y de ahí viene el motivo de la semana”, aseguró Morales.
La Semana Azul es sin fines de lucro y no involucra dinero, por lo que se propone como una iniciativa que “es de todos y al mismo tiempo de nadie”. Desde la organización advirtieron que lo importante de la fecha es “llamar la atención, mediática y social, para concientizar sobre el TEA y promover que todos #hablemosdeautismo un poco más durante esos días”.
Informe: Lucía Bernstein Alfonsín
