“La abuela tuvo un ACV”, fue la frase que escuché por teléfono el día que cumplía 25 y estaba a miles de kilómetros de poder ir a la clínica y ver qué había pasado. Con lo poco que me contaron, imaginé su caída en el lavadero en donde la habían encontrado después de muchas horas de no responder al teléfono fijo que estaba en el living. Si el accidente cerebrovascular isquémico -el más habitual, en Argentina suceden cada 9 minutos y el 87% son de este tipo- le hubiese ocurrido más cerca del teléfono tal vez hubiese podido llamar antes pidiendo ayuda. La abuela sobrevivió algunas semanas y después murió. El otro tipo de ACV es el hemorrágico que es por la ruptura de un vaso y un posterior sangrado. Hay una palabra recurrente cuando se habla de ACV:  “tiempo”, no solo por la importancia que tiene la asistencia médica inmediata una vez que sucede la oclusión de un vaso y el infarto de un área del cerebro sino también por la recuperación que implica la discapacidad que provoca, generalmente parálisis de medio cuerpo y muchas veces pérdida del habla.

Cuando la escritora Maria Moreno tuvo “el accidente” -como lo llama ella- sacó la traba de la puerta de su departamento de un primer piso y llamó a su hijo, después se desmayó. A cuatro años del episodio logró recuperar gran parte del habla e ingeniárselas para continuar escribiendo, llegar a destrabar la puerta hizo que ganara algunos minutos a la hora de socorrerla, ese tiempo fue tal vez la diferencia entre haber escrito el libro que publicó hace unos meses.

Esta semana la boxeadora Alejandra “locomotora” Oliveras murió después de pasar varios días internada a causa de un ACV. “Si fuera un hombre, saldría en todas las tapas y noticieros. Jamás tuve el reconocimiento de los bomberos que te llevan a pasear por todo el pueblo, yo pensaba que cuando volviera a mi ciudad iba a tener un homenaje, algo, y jamás lo tuve. Lo importante es ganar y saber que representé a mi país, estoy en la historia del boxeo internacional. Pero lo del reconocimiento duele”, decía Alejandra en una entrevista para Las12 en el 2018, desde el lunes pasado que se hizo pública la noticia de su muerte, su imagen está en todos los portales. ”Cuando una persona pública padece un ACV se habla mucho del tema, y eso es bueno porque hay información que tiene que circular para la prevención” dice Santiago Claverie, Jefe Centro de ACV del Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro y neurólogo del Hospital Ramos Mejía.

El ACV es una de las principales causas de muerte y de discapacidad en el mundo, tiene una relación directa con los cuidados y también con cuestiones de clase y género. ¿Quienes priorizan los cuidados en las cuestiones de salud? ¿Por qué los síntomas en mujeres no son reconocidos de manera adecuada? ¿Qué pasa cuando el ACV no provoca la muerte pero sí una discapacidad que abre preguntas sobre cómo se puede vivir sin otrxs?

Los episodios de accidentes cerebrovasculares sirven como coartada para hablar de cuidados y de salud en un contexto de recorte y es también una oportunidad para abordar un factor clave a la hora de cuidarse: el tiempo.

Alejandra Oliveras murió de un ACV isquémico a los 47 años. Foto: Sebastián Freire. 
 

 

El tiempo y la feminización de los síntomas

“El tratamiento del ACV es dependiente del tiempo y una de las cuestiones que más vemos es cuánto tardan en consultar, porque eso es lo que muchas veces nos define poder tratar o no. Y en algunos trabajos se veía que las mujeres consultan más tarde”, dice Calverie. Según estudios que sigue muy de cerca el punto de inflexión son los síntomas en mujeres pueden llegar a ser atípicos y el diagnóstico entonces se demora un poco más”: “El ACV hace que pierdas de manera súbita la función de la mitad del cuerpo, la sintomatología puede ser variada porque tiene que ver con la función del cerebro y cualquier área del cerebro en particular que se afecte puede dar un síntoma particular. Lo que se viene estudiando es que en las mujeres las referencias al síntoma no son tan claras y esto es porque hay un sesgo, no siempre es que la paciente no lo sabe referir sino que el profesional no lo interpreta adecuadamente. Hay cierta banalización del síntoma, un ejemplo que damos siempre es que una persona que le duele el pecho, inmediatamente siente miedo de tener un infarto y va a consultar corriendo. Una persona mueve mal el brazo y dice: ´Bueno, espero un rato a ver si se me pasa´, explica Calverie.

La sobrecarga de tareas de cuidado, los síntomas clínicos femeneizados como el dolor de cabeza, la depresión o cambios en el estado mental son los que aparecen sesgados y pueden producir un retraso en el diagnóstico. Mariana Montes es Especialista en Emergentología y Coordinadora UACV HIGA Gral San Martin de La Plata, ella habla del tratamiento tiempo-dependiente que tiene que ver con perfundir la región del cerebro afectado lo más rápido posible para evitar secuelas: “El reconocimiento de los síntomas del ACV que conduce a un diagnóstico temprano comienza en la población, para lo que son sumamente importantes las campañas de información y concientización sobre el mismo acorde a la premisa ´tiempo es cerebro´. Los roles sociales de las mujeres influyen en el retraso de la consulta ya que suelen priorizar la salud ajena antes que la propia”, explica Montes, para ella “hay un sesgo médico que es que existe la percepción errónea que las mujeres se ven menos afectadas por el ACV y por los factores de riesgo”, dice.

Montes apunta a una de las claves en la historia de la investigación científica en relación al género: “A lo largo de los años los estudios científicos no han incluido proporcionalmente a hombres y mujeres en su diseño y mucho menos realizado análisis basados ​​en el sexo y el género. La evidencia científica de las últimas décadas se ha orientado a describir algunas de las diferencias en el sexo femenino como la toma de anticonceptivos orales, el embarazo, período posparto, terapia de reemplazo hormonal y menopausia”, explica Montes.

María Moreno relata todo su episodio cerebro vascular en su último libro, La merma. Foto: Sebastián Freire. 
 

 

Tiempo es cerebro

En el cruce entre género y tiempo no solo aparece el asunto del diagnóstico tardío sino también el entramado de cuidados. La discapacidad provocada por un ACV afecta a la persona implicada y a la red afectiva y familiar, en el caso de los varones suelen tener el cuidado más robustecido que las mujeres: “Las mujeres viven solas más frecuentemente que los hombres -probablemente por mayor longevidad- lo que generalmente conlleva a que carezcan de un sistema de apoyo en el momento del ACV. Esto implica mayor carga social al regresar a contextos de dependencia”, explica Montes que además señala que en mujeres mayores no hay tanto interés social en su recuperación funcional: “Por un lado muchas veces no se trata de un cuerpo productivo en donde predomina el espacio para el varón joven o laboralmente activo; esto puede provocar mayor institucionalización, mayor aislamiento y depresión post-ACV”.

Las personas que sobreviven a un ACV tienen por delante el re aprender cuestiones físicas y motoras, se trata de una rehabilitación que depende directamente del contexto socioeconómico: “Hay gente que anda dando vueltas meses para que le autoricen la rehabilitación. Eso es una pérdida de tiempo y una pérdida de potencial de esa persona para recuperarse”, explica Calverie, quien resalta la importancia de que cuando suceden casos de ACV en personas públicas hay una difusión que ayuda mucho a la concientización: “Es importante que la gente lo sepa porque depende de eso, ahí no actúa ningún médico hasta que el o la paciente consulta”

La infrarrepresentación en la investigación

Un artículo en Stroke (una revista de la American Heart Association que a menudo colabora o referencia estudios de The Lancet) destaca la subrepresentación de mujeres como investigadoras principales en ensayos clínicos sobre ACV, esto contribuye a un menor conocimiento sobre las particularidades del ACV en mujeres y se traduce a esos síntomas "atípicos" de ACV que retrasan el diagnóstico e impiden una intervención efectiva.

La Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA) y la Universidad de Liverpool recopilaron detalles de varios estudios que evidencian que el Reino Unido es un centro de investigación de vanguardia y referencia. Aún así, el periódico The Guardian reveló que las mujeres estaban subrepresentadas: los ensayos solo con hombres (6,1%) fueron casi el doble de frecuentes que los estudios solo con mujeres (3,7%). Las mujeres embarazadas y en período de lactancia estuvieron especialmente subrepresentadas: participaron en tan solo el 1,1% y el 0,6% de los ensayos, respectivamente.

El ACV no es una ecuación simple. Para las mujeres, su impacto se define en un cruce de caminos donde el tiempo y el género trae consecuencias graves en un sistema de cuidados cada vez más feminizado y en crisis.

La problemática va más allá de los minutos cruciales que se pierden en el camino al hospital. Es un reflejo estructural de la subrepresentación en la investigación científica y en la escasa profundidad que no solo dificultan la prevención y retrasan el diagnóstico, no es solo estar lejos del teléfono para pedir ayuda la razón por la que un ACV puede provocar cada vez mas muertes.