El país mira con ojos renacidos el maravilloso mundo que guarda el Cañón submarino de Mar del Plata. De todas las especies, hay una en la que muchas mujeres y personas gestantes podrían reflejarse: la Muusoctopus robustus es una hembra pulpo profundo. Ella se acurruca entre las rocas volcánicas, envuelta con firmeza alrededor de su racimo de huevos y jamás los abandonará.
Los huevos se desarrollan lentamente porque en aguas frías el metabolismo se detiene. Pero las fuentes termales cercanas ofrecen justo el calor necesario para mantener los embriones vivos y en crecimiento.
“Es tener que convivir con ver la lucha y el dolor de tu hijo 24/7. Porque mi hija es alegre, fantástica, hermosa y logra un montón de cosas. Yo veo todo lo que puede y lo maravillosa que es pero veo lo que le cuesta todo y lo que la lucha y yo estoy atrás todo el tiempo haciendo fuerza. Me doy cuenta que con el cuerpo mismo estoy haciendo fuerza para que ella pueda caminar mejor. Es muy doloroso porque el dolor de un hijo es lo más fuerte que te puede suceder. Ver que tu hijo está todo el tiempo peleándola es muy agotador mental y físicamente”, contaba Julieta Díaz, actriz y cantante, en una charla íntima hace un tiempo.
La piel del pulpo hembra pierde color. Su cuerpo se debilita. Pero ella permanece.
¿Qué se muere en el tránsito de una maternidad compleja? ¿Cuánto impacta el contexto socio económico, el rol del Estado en la calidad de vida y el riesgo de muerte de las madres? ¿Cuán condenatoria puede ser una política pública que arrasa con las herramientas para sostener a esas madres y a esxs hijxs?
Un millón 300 mil personas en Argentina son autistas.
A diferencia de la madre pulpo, el mayor miedo de las madres de personas con discapacidad es la adultez. ¿Una persona mayor está en condiciones físicas y psíquicas de seguir cuidando a otro adulto mayor con discapacidad? ¿Cuál es el alto en el camino, el respiro, el descanso? No existe. Ya que los centros para adultos con discapacidad son un destino que toda madre intenta esquivar hasta en el imaginario.
La Muusoctopus robustus sabe que lo sacrificial tiene final feliz, al menos el esperado: es uno de los períodos de incubación más largos jamás documentados. Y tal vez el acto de maternidad más desinteresado del mundo animal. Mientras que la mayoría de los pulpos nacen como larvas frágiles, los hijos Muusoctopus emergen ya como juveniles completamente formados, listos para sobrevivir en la oscuridad y la presión aplastante del abismo.
Ella nunca los verá nadar. Pero cuando lo hagan, estarán preparados.
En el mundo humano, la adultez es una sombra que se agiganta y amenaza con comerse al niño que ya no está.
“Mi hijo todavía no termina su escolaridad secundaria, él asiste a una Escuela especial (CFI N°1, San Miguel) recién hace 2 años. Se está independizando un poco, como viajar sólo en transporte público, ir a la escuela y volver solo, es "un chico llave", porque en caso que yo no llegue de mi trabajo, él puede ingresar a la casa tranquilamente”, cuenta Miriam López, jefa de hogar, mamá de Benja, un chico de 19 años diagnosticado con Tea y retraso madurativo moderado. "Trabajo como cuidadora de personas mayores, de modo particular, y esto me ayuda para pagar gastos (viáticos) y servicios de primera necesidad (gas, luz, Internet) y compras del supermercado”.
¿Quienes se bajan del barco en plena tormenta? El 60 por ciento de las madres son jefas de familia. En discapacidad esa cifra aumenta y el panorama se transforma en un laberinto en el que abandonar no es una opción.
“Me quedé sola con Benja, cuando iniciaba su escolaridad primaria. Dejé mi actividad comercial como empleada y opté por una actividad independiente: convertí mi casa en una rotisería y salí a ofrecer lo que sabía hacer. Eso me ayudó mucho, porque podía manejar mis tiempos y cuidar de Benja. Me convertí en "vendedora ambulante", al salir a ofrecer lo que producía. Lo hice durante 8 años".
¿Cómo se sobrevive a una maternidad que jamás pierde la tensión, ese elástico tirante que sostiene la vida de un hijo por sobre la propia vida?
La adultez de una persona con discapacidad es compleja, inevitable y feroz cuando desde el Estado se pretende borrar del mapa. “A medida que crecen nuestros hijos, van perdiendo herramientas, entre ellas el acceso a terapias y apoyo psicológico”, concluye Miriam.
En uno de los escenarios más odiantes y hostiles a nivel social y económico, el minuto a minuto de madre e hijo se transforma, como le sucede a la Musuuctopus robustus, inevitablemente, en un “Hasta que la muerte los separe”.
