“Dormí 18 horas y cociné 15 tortillas de papa en cinco días. Se nos fue un poco la mano con el tiempo de vacaciones, pero es el momento del año en el que Vicente y yo estamos todo el tiempo juntos por un largo rato”. La que habla es Lucre, la mamá de Vicente, un muchacho de 26 años que hace cinco años vive en un centro especial en el que lo ayudan a vivir. La madre lo extraña, por eso cuando tuvo que definir los días de vacaciones junto a Valentina y Antonio -de 28 y 17- decidió que fueran seis días y no menos, aún sabiendo que Vicente “es bravo” y que la convivencia podía complicarse. 

Esto significa que Vicente puede pasear por el vecindario desnudo o que no pare de repetir hasta el cansancio palabras como “playa” o “medicación”. “Acá romantizamos la discapacidad o nos pegamos un corchazo”, escribe Valentina en un mensaje donde compila las fotos de las vacaciones con su hermano. La escena es profundamente amorosa, describe cómo una familia con un integrante disca se va a Necochea durante seis días para estar juntxs y disfrutar, para ver el mar, comer tortilla y sí, dormir pocas horas porque Vicente se levanta a las 4 de la mañana todos los días.

El martes pasado la gendarmería golpeó a discapacitadxs y a familiares que se manifestaban en el Congreso a favor de la Ley de Emergencia en Discapacidad, una Ley  vetada por el presidente, muy básica y sin extravagancias que asegura un piso mínimo de derechos para las personas con discapacidad en Argentina. Ese mismo día se viralizaron dos videos: el de una madre gritando que ella prefería que la policía le pegara a que su hijo no tuviera las terapias y el del presidente en un acto de la Fundación Faro diciendo que si las personas se estuvieran muriendo de hambre por no llegar a fin de mes, estaríamos entre cadáveres. Dos días antes había vetado la Ley de Emergencia en Discapacidad. ¿Cómo llega un presidente a establecer que el límite de la crueldad son los cadáveres en las calles? ¿Qué imágenes tiene para el mundo Vicente y como se contraponen a las imágenes de país que propone el proyecto libertario?

“Hay mucha gente aguantando, que tal vez no llega a fin de mes pero piensa que las políticas de este gobierno no le afectan directamente”, dice Lola Berthet, actriz y madre de Juan Fidel, quien también está en el espectro autista. Estuvo en la manifestación en la que la gendarmería reprimió, dice que no puede estar en otro lugar, que a pesar de los palos y la bronca, vuelve a su casa agotada pero con “un amor increíble”. “Ves familias, prestadores, transportistas, todos juntos luchando por lo mismo. El día que el presidente dijo que a los discapacitados se los podía llamar ´débiles mentales´, apagué la tele y dije, "¿Qué hago? ¿Me siento a llorar? ¿Rompo todo? ¿O qué hago?, porque es de una crueldad explícita”, dice Berthet refiriéndose al Boletín Oficial de la República Argentina bajo la Resolución 187/2025 de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) del 16 de enero de 2025 que incluía los términos “débil mental”, “idiota”, "imbécil” para clasificar a las personas con discapacidad.

“Yo y mi hijo tenemos una familia maravillosa y también tengo amigos con los que puedo hablar. Entonces ahí es cuando pienso en la gente que está sola: una madre con su hijo o una persona en silla de ruedas que vive sola y está viviendo todo esto porque no cobra la pensión. No podemos permitir que pase esto”, dice.

Lola y Juan Fidel.

“No hay plan B, hay que seguir luchando para que se promulgue la Ley de Emergencia en Discapacidad, es una ley muy puntual y de mínima. No se hizo una Ley con todo lo que se necesitaría”, explica la actriz Valentina Bassi, madre de Lisandro, de 17 años y también en el espectro autista. Bassi estuvo en la marcha del martes y cuando vio a gendarmería avanzar se preguntó “¿Son capaces?”. “Había niños, personas en sillas de ruedas, personas con síndrome de down, algo que yo nunca pensé que podía pasar, que repriman a personas con discapacidad”, explica en diálogo con Las12.

La Ley de Discapacidad en Argentina es modelo en la región, fija aranceles para centros de días y prestadores : “Lo que pretende es una igualdad de posibilidades, que las personas con discapacidad puedan acceder a las terapias sin importar su condición social. Eso es lo que busca la Ley y eso es lo que hoy se está desintegrando”, explica Bassi y agrega: "Esos aranceles fijados son los que hoy están bajos, entonces los prestadores tienen que tener otros trabajos para subsistir y las escuelas y hogares están a punto de quebrar.

La ley de Emergencia en Discapacidad, vetada por el presidente Milei, tiene un costo fiscal estimado de entre el 0,22% y el 0,42% del PBI según la Oficina de Presupuesto del Congreso. La norma incluía un bono de $100.000 para profesionales de la discapacidad y la actualización del valor de las prestaciones de acuerdo al índice de inflación. Además, elimina las restricciones para acceder a las pensiones por invalidez y destina fondos para talleres protegidos. El gobierno justificó el veto con el argumento de mantener el "equilibrio fiscal inquebrantable", a pesar de que el costo de la ley representaba una fracción mínima del presupuesto.

Vicente en las playas de Necochea, allí comparte vacaciones dos veces al año con su madre y sus hermanxs.

“Yo esto que pasa en Necochea me lo llevo todo el año, no dormimos, lloramos un poco, lo queremos matar, lo volvemos a llevar al auto, nos metemos al mar. Para mí llevarlo a Necochea dos veces por año es una gloria. Reconozco que Vicen es bravo, tiene trastorno obsesivo-compulsivo y no lo para nadie”, dice Lucre, quien pasa noches enteras con taquicardia pensando en el porvenir de su hijo. “Con todo esto empezás a pensar si cierra este lugar, ¿Qué hago si no lo puedo pagar?, pensás en el futuro que van a tener y es desquiciante”, se lamenta.

Mientras están de vacaciones, Vicente le pide a su mamá que dibuje todo lo que hacen en un solo papel en donde quedan los dibujos uno encima de otro: “Cuando termina el viaje, él agarra el papel con todos los dibujos, lo hace un bollito y me lo tira". Después se baja del auto y se va a su casa, un centro especial imprescindible para la vida de Vicente.