Sobre la avenida 9 de julio, frente al Ministerio de Salud de la Nación, el autoconvocado “Frente nacional por la salud de las personas con VIH” hizo su primera asamblea abierta para decir en público lo que viven hace al menos tres meses. Compartieron información desde su experiencia y la de quienes conocen, a través de grupos que nuclean a todo el país: “Las personas con VIH estamos viviendo una emergencia nacional (no declarada) por faltantes de medicación retroviral, de reactivos para nuestros estudios de seguimiento-control y de preservativos”, dice el documento que redactaron. Ya sea que los faltantes o demoras que denuncian se deban a cuestiones administrativas, burocráticas o de coordinación, la voz de estas 50 organizaciones que hablan desde la primera persona reclamó que se abra una mesa de diálogo cuanto antes. En parte fueron escuchados: el miércoles de esta semana se pautó una primera reunión con el nuevo director nacional de la Dirección de sida y ETS, Carlos Zala. Pero el reclamo continúa: quieren que los reciba el ministro de Salud.   

Yéssica Gómez es parte de TransVivir, un grupo de integrantes de la Asociación de Travestis Transexuales y Transgéneros de Argentina (ATTTA) que se reúne, hace cinco años, todos los lunes en la sala 8 del Hospital de infectología Muñiz de Buenos Aires. Allí recorren las habitaciones y se enteran si las compañeras internadas están cómodas y precisan algo, incluido un abrazo o alguien con quien hablar. También funcionan como grupo de contención, haciendo charlas sobre los tratamientos, cursos o cualquier tema de la vida, más allá del virus. “En TransVivir hace al menos dos meses que recibimos quejas de que no se entrega la medicación a tiempo. Somos referentes de quienes se atienden en el hospital y por eso tenemos un pantallazo general de lo que pasa: la situación es que tardan o hay faltantes específicos. Ese desconcierto no ayuda en nada a los tratamientos y preocupa, porque hace que muchas se sientan desalentadas para continuar”, dijo a SOY Gómez.

La adherencia, término conocido como la relación que se da entre la persona y la medicación, no depende solo de un tema de stocks. “A las mujeres trans de por sí llegar a un hospital nos cuesta más que a otras personas, si a eso le sumamos que en vez de entregar medicación para un mes, como mínimo, lo hacen para 15 días, el escenario empeora. A la compañera le cuesta mucho gastar todo el tiempo en pasajes para llegar, esperar a ver si hay medicación y que por ahí le digan que va a tener que volver en unos días. Hay que entender todo lo complejo que tiene la situación, no es solo de un problema de medicamentos”, dijo Gómez y refirió a un caso puntual: “Hay una compañera que llegó de Catamarca con tuberculosis multiresistente, estuvo internada seis meses y cuando le dieron el alta el médico le dijo que, si volvía a su provincia, la demora para que le lleguen los medicamentos iba a hacer que el tratamiento se viera afectado. Tiene 50 años, se tuvo que quedar y la está pasando mal, pero otra alternativa no tiene. Esto muestra que no se trata solo un tema de que haya stock o no haya, hay que pensar también en todo lo complejo que hay alrededor. Una demora puede volverse igual que una falta”.

EN TIEMPO Y FORMA

El primero de diciembre, día internacional en respuesta al VIH sida, varias de las personas que integran el Frente nacional participaron del Ciclo Positivo, un evento en Casa Brandon organizado por el periodista Lucas Gutiérrez. “Escuchándonos fue que nos dimos cuenta de que estamos todos y todas con necesidades en común y urgentes. El Frente invita, reúne, no tiene bandería política ni está alineado con ninguna orga, sino que es un espacio de convergencia y de sinergia, donde no solo buscamos reunirnos entre nosotros sino dialogar también con las demás urgencias”, explicó Gutiérrez. 

Para armar el documento que se le entregó al Ministerio de Salud, el Frente invitó a las organizaciones que trabajan en la respuesta al virus, a lo largo y ancho del país, a completar un archivo con los faltantes que registraron. “La información recolectada muestra que los faltantes o demoras se repiten, habiendo algunos casos de particular gravedad porque ponen en riesgo el tratamiento de enfermedades oportunistas como la tuberculosis. En el hospital Gandulfo de Lomas de Zamora hay medicación para la tuberculosis con stock para siete pacientes durante 15 días, mientras que son 92 las personas en tratamiento”, explicó Matías Alejandro Romero, de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP). 

El documento registra faltantes de drogas específicas en Ciudad y provincia de Buenos Aires, Catamarca, Jujuy, Neuquén, Río Negro, Salta, San Luis, Santa Fe y Tucumán. “Hay unos 20 esquemas para las personas que vivimos con VIH. De esos esquemas el médico te recomienda uno según cómo están tus estudios de sangre, pero también hay factores políticos y burocráticos a la hora de la adherencia al tratamiento. Si vas a buscar tu medicación y no está y te retrasás tres, cuatro días, una semana o 15 días… todos esos factores te juegan en contra. La verdad es que pasó otros años, cuando se cambian los contratos de medicación algunas veces se da que hay faltantes de drogas particulares por cuestiones burocráticas. Quizá puedan decirnos ‘la medicación está, no hay faltante’, porque en efecto parte de esa medicación puede estar en un depósito. La cuestión es que si no llega a la gente en tiempo y forma, para nosotros es lo mismo que no esté”, dijo Mariana Iacono, co-fundadora de RAJAP e integrante de la comunidad internacional de mujeres viviendo con VIH.

DETRÁS DE LAS ESTADÍSTICAS HAY PERSONAS

A fines de noviembre el Ministerio de Salud difundió su informe epidemiológico anual, un estado de situación con indicadores nacionales. Los datos oficiales dicen que en el país viven alrededor de 120 mil personas con VIH, el 30% de las cuales desconoce su situación. Que cada año se reportan alrededor de 6500 diagnósticos positivos nuevos y la proporción es dos varones por cada mujer. La edad media es de 32/33 años: el 20% de los diagnósticos se producen en personas menores de 25 años y el 21% en personas de 45 años o más. 

Entre sus objetivos de respuesta, Argentina adhiere al plan OnuSida de cara al 2020: el 90-90-90. Esto significa llevar al 90% la proporción de personas que viven con el VIH y conocen su diagnóstico, 90% la de personas que conocen su diagnóstico y reciben tratamiento y 90% las personas en tratamiento con un nivel de carga indetectable. “Lo vemos difícil, porque no basta solo con entregar medicamentos: hay que generar las condiciones para que esos tratamientos puedan continuarse en el tiempo, tener una calidad de vida. El informe Partner, que se presentó en la Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas en 2010, demostró que con la carga indetectable la transmisión del virus desciende a cifras cercanas al cero por ciento. Este dato no es muy difundido por la comunidad de médicos, quizá porque se piensa que de saberlo vamos a andar por ahí sin cuidarnos. Ahora bien, el debate interno entre las personas viviendo con VIH es que no se trata solo de números: los números de nuestras cargas virales, los de nuestros Cd4, los del presupuesto. Insistimos en que sobre todas las cosas, somos personas y queremos que el asunto se trate desde una perspectiva de derechos humanos”, dijo Iacono.

Para Romero, en las campañas suele haber una concepción focalizada en reducir el riesgo de trasmisión y prevención, con eje en quienes no viven con el virus: “Obviamente que estar indetectable significa una buena salud, pero la forma en la que se encara a veces hace que la prevención recaiga sobre las personas que viven con el virus, mientras que se podrían potenciar otras cosas: campañas, políticas públicas y no estigmatizar. En RAJAP preferimos hablar de adherencia a la vida y no de adherencia al tratamiento, porque entendemos que significa mucho más que eso. Tiene que ver con el amor y con tantos otros factores sociales que se suman a la cuestión farmacéutica. Nos piden esperar a que se regularice la compra, esperar a la entrega de medicación, esperar por la ley de sida, esperar para preservativos. Lo que está en juego es mucho, vamos a escuchar todo lo que tengan para decirnos pero de todas formas seguiremos en la calle. Nuestra salud no puede esperar”.

A saber

En el país existen 600 centros de testeo con asesoramiento y 26 consultorios amigables. El test de VIH es voluntario, gratuito y confidencial y consiste en un análisis de sangre para el cual no es necesario que la persona esté en ayuno total, basta con no comer alimentos con grasas dos horas antes de la extracción. Para saber dónde realizarse el test de VIH comunicarse con la línea gratuita 0800-333-3444 o a vía Internet en www.salud.gob.ar/sida. 

Para denunciar faltantes o discriminaciones por parte de las obras sociales, se recomienda la Superintendencia de Servicios de Salud www.sssalud.gov.ar, que cuenta con un Centro de Atención Virtual y una línea gratuita: 0800-222-72583. El Frente nacional por la salud de las personas con VIH tiene un grupo en Facebook.