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El caso de Julián, sobre quien pesa la responsabilidad de tomar una decisión, y de qué tenor debería ser esa decisión es motivo de debate y dudas en la esfera judicial y clínica. ¿A quién dar la razón? ¿Quién tiene derecho a decidir? ¿La Justicia debe pasar por encima de la decisión de los padres o debe consultar y dejar, en última instancia, que sean ellos quienes decidan? Los especialistas en bioética coinciden en que se trata de un caso extremo, donde la decisión debería quedar en manos de los padres. “No existe jurisprudencia que indique que un juez haya ordenado una medida por encima de la decisión de los padres”, dijo Carlos Gherardi, presidente del Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva. “Si los médicos no están en condiciones de asegurar un resultado –sostuvo Salvador Bergel, titular de la Cátedra de Bioética de la Unesco en la UBA–, la Justicia de ningún modo podría obligar a los padres a aceptar un tratamiento.”
“En el caso de la decisión de un paciente –señaló Gherardi a Página/12– hay jurisprudencia que indica que se respeta la autonomía de decisión. El caso Parodi, donde el juez Pedro Hooft decidió reconocer al paciente la libertad de negarse a que le amputaran la pierna pese a que el diagnóstico indicaba que en si no seguía el tratamiento, moriría, como finalmente ocurrió.”
“Pero en este caso –Gherardi se refiere al de Julián–, la decisión no la toma el paciente porque es un menor. Son los padres los que representan la voluntad del hijo. Si dicen que no quieren tratar al niño hay que respetar su voluntad. Si el caso fuera homologable al de los Testigos de Jehová, entonces la Justicia debería obligarlos a que su hijo reciba el tratamiento. Pero la homologación parecería adecuada en un caso de creencia, porque nadie sabe si el chico mantendrá la misma creencia. En cambio, en este caso se trata de una cuestión de cultura. Si los padres no acompañan el tratamiento es casi imposible que éste surta efecto en su hijo. En caso de que la Justicia esté imponiendo su decisión, para los médicos también va a ser muy difícil: no pueden dejar ir a los padres con el niño porque el juez los procesaría por abandono de persona. Yo estaría en desacuerdo. Si los padres no pueden decidir se estaría instalando un muy mal antecedente.”
“En un adulto existe lo que los médicos llaman consentimiento informado, o sea que el paciente debe estar en sus cabales, debe tener comprensión de lo que significa no seguir el tratamiento indicado. En el caso de un menor ese consentimiento proviene de la patria potestad. Si no hay una posibilidad de éxito concreta en la operación nada puede sobreponerse a la voluntad de los padres –sostuvo Bergel–. Si no hay garantías, a los padres se les podría estar provocando un daño catastrófico. Si existieran posibilidades ciertas sería distinto. Pero acá es una intervención médica tentativa para saber qué pasa. El beneficio del chico es relativo. No puede una autoridad judicial sobreponerse a los padres.”