SOCIEDAD › NAHUEL TIENE LEUCEMIA, NECESITABA UNA CASA Y HALLO RESPUESTA

Cuando de derechos se trata

Tiene 12 años, es hijo de un trabajador y le hicieron un trasplante de médula. No podía volver a su casa por cuestiones sanitarias.

 Por Sonia Tessa

El relato de María Rosa es detallado, lineal, pródigo en fechas y eventos. Cuenta sobre la leucemia que padece su hijo Axel Nahuel Pontifice, de 12 años, esquivándole al tono dramático. Sentada en el comedor de su nueva casa, la mujer de 30 años naturaliza la fortaleza que necesitó para enfrentar el diagnóstico, un tratamiento largo y agresivo, el trasplante de médula que el niño recibió en octubre pasado, con su hermanita Luciana, de seis, como donante. En ese punto del relato, las lágrimas caen copiosas, pero no se interrumpe. En la situación límite que le toca vivir, hay algo que no dependió de la ciencia, ni de su inagotable fe en dios, sino que fue una cuestión de derechos. En diciembre, Nahuel (como le dice su familia) estaba en condiciones de volver a su casa. Pero no pudo, porque la vivienda que alquilaban en el barrio 7 de septiembre no cumplía con las condiciones sanitarias mínimas para evitar los riesgos de infecciones letales.

"Mi marido se desesperó. Decía 'cómo hago', 'qué hago'. Nosotros no podíamos conseguir algo mejor", cuenta María Rosa. Pablo, su esposo, trabaja en el reparto de botellones de agua y toda la atención médica del niño estuvo a cargo de la obra social Osecac. A priori, eso los alejaba de la asistencia estatal. Sin embargo, la trabajadora social del hospital Austral de Pilar -donde se hizo el trasplante- les indicó que el Estado debía garantizarles la vivienda digna para su hijo. Nada menos que un derecho constitucional. Y María Rosa fatigó despachos oficiales sin descanso durante semanas, advirtiendo a empleados y funcionarios que se trataba de una cuestión de vida o muerte. Finalmente, el 25 de enero pudo mudarse a una vivienda que le proveyó el Estado provincial, en zona oeste, a pocos metros de bulevar Seguí al 5600.

A la casa de barrio 7 de septiembre no podían volver. "Teníamos el baño separado de las habitaciones, había humedad, no teníamos cloacas, sino una letrina. Y tampoco teníamos los pisos", cuenta María Rosa. Las condiciones sanitarias requeridas para Nahuel incluyen la ausencia de humedad, hongos o animales, así como un baño instalado y una habitación que sólo puede compartir con el hermano mayor, de 13 años. Hasta octubre, cuando termine el tratamiento con inmunosupresores, Nahuel deberá evitar el contacto con personas enfermas. Para salir a la calle, se pone un barbijo.

Esa necesidad imperiosa de obtener una casa en condiciones fue la fuerza que sostuvo a María Rosa en sus pedidos al Estado. En su búsqueda, llegó a Promoción Social de la Municipalidad, a la Dirección Provincial de Vivienda, al Servicio Público de la Vivienda y a la Dirección de la Niñez que depende del Ministerio Desarrollo Social de la provincia, donde la nueva gestión resolvió la demanda. "Encima, en esos días cambiaba todo lo del presidente, fue un desastre", expresa María Rosa. Sin embargo, tiene presentes los nombres de las personas que sí se hicieron cargo de su situación. Gabriel Di Leo, Claudio Martínez, son algunos de los que empleados que menciona. También a Mónica (Varetto), de la Dirección de la Niñez de la provincia. Y rememora con emoción el día que le avisaron que la vivienda estaba asignada. Es que durante más de un mes -y después de 47 días de internación en Pilar- Nahuel y su familia estuvieron alojados en la casa de la abuela de María Rosa. El niño no podía salir de su habitación, porque había tres familias allí, y era demasiada gente para sus bajas defensas. A una de las últimas entrevistas en el Ministerio de Desarrollo Social de la provincia concurrió el propio Nahuel con su madre, después de una consulta médica, y el niño expresó su desesperación. Contó que necesitaba un lugar diferente, donde pudiera salir de la pieza.

Nahuel se sienta en la mesa, pero habla poco. Apenas, en algún momento, corrige a su mamá sobre algún término médico. María Rosa lo describe como muy luchador. "La pelea, la pelea, la pelea", subraya. Cuando está aburrido, hace dibujos, que después obsequia. Los médicos, enfermeras, compañeros de las distintas salas, su familia y amigos, todos tienen alguna lámina con animales que pinta muy detalladamente. Ahora también tiene una computadora, que le regaló la Fundación Pide Un deseo después del trasplante. A su hermanita Luciana, la donante, los médicos le obsequiaron una muñeca.

María Rosa siente orgullo de su esposo, que nunca se separó de su hijo. Este año piensan casarse, porque hasta ahora no lo habían hecho. Como confirmación de los valores de Pablo, cuenta que trabaja desde hace 16 años en la misma empresa. Y también agradece a "los patrones" porque los ayudaron en todo momento. El agradecimiento es extensivo a los miembros de la Iglesia Evangélica a la que concurren todas las semanas, por el apoyo espiritual. "Todo esto te cambia un montón la vida, pero te acostumbrás, y sobre todo, nosotros tenemos mucha fe en Dios. Eso nos ayuda mucho", afirma.

A la hora de describir a su familia, a María Rosa se le nota la admiración por sus hijos. No sólo por la entereza de Nahuel, sino también por la convicción de Luciana para colaborar con la curación de su hermanito. "Les hicimos pruebas de compatibilidad a los tres, y desde el principio ella dijo que quería ayudar a su hermano a sanarse. Estaba segura de que ella iba a ser compatible. Finalmente, también lo era el más chiquito, pero la eligieron por la edad", relata María Rosa.

En el momento de hablar de los días del trasplante, el llanto es inevitable. A la nena le pusieron un catéter, y la situación era dramática. Los médicos no garantizaban el éxito de la operación de Nahuel. Sus dos hijos estaban internados, se turnaba con su esposo para acompañarlos. Cuando Nahuel vio a su hermanita con los vendajes lloró, y fue una de sus escasas crisis. "No quiero que le hagan mal a Luciana", pedía. En otra habitación, la niña aseguraba estar bien, pese al dolor, y decía: "Quiero que Nahuel se cure".

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María Rosa y Pablo, los padres de Nahuel, no se resignaron a la falta de respuestas. Tenían obra social, porque él trabaja, pero no podían alquilar una vivienda mejor.
Imagen: Alberto Gentilcore
 
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