SOCIEDAD › LOS PROBLEMAS Y LA DATA

El primer registro

Algunos de los problemas que se plantean en el tratamiento en la Argentina son:

- Retrasos en el diagnóstico por falta de conocimiento de los síntomas del cáncer infantil.

- Falta de acceso a los análisis clínicos necesarios para el diagnóstico de la enfermedad, por gran parte de la población afectada.

- Tramitación excesiva y burocrática.

- Incumplimiento de las obligaciones por parte de los seguros médicos.

- Ausencia en los hospitales de salas especializadas para el tratamiento de niños con cáncer.

- Indisponibilidad de camas para hospitalización.

- Carencia de medios económicos para transporte y alojamiento.

A pesar de esta radiografía, desde el año 2000 la Argentina cuenta con un registro del cáncer infantil único en Latinoamérica, que permite saber cuántos y quiénes se enferman en cada provincia, cómo y dónde son tratados y el resultado de ese tratamiento, entre otros datos. Se trata del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, Fundación Kaleidos.

Su función principal es mantener un archivo que contenga los datos de todos los casos de cáncer infantil aparecidos en una población definida, en el que estén documentadas las características personales de los pacientes, así como los detalles clínicos y anatomopatológicos de los tumores, recogidos en forma continua y sistemática a partir de distintas fuentes.

El registro permite saber, por ejemplo, que desde 2000 hasta 2006 se atendieron 8821 pacientes pediátricos con cáncer y que el 86 por ciento lo hicieron en hospitales públicos; que el 44 por ciento fueron nenas, mientras que el 56 restante fueron varones. Que los principales tipos de cáncer que afectaron a la niñez entre 2000 y 2005 fueron: leucemia (37%), tumores del sistema nervioso central (18,8%) y linfomas (12,8%); y que el 39 por ciento de los pacientes tuvo que dejar su ciudad para tratarse. Desde este año, el ROHA amplió su registro a la adolescencia, desde los 15 hasta los 19 años. Estiman que por año habrá entre 510 y 630 adolescentes con esta enfermedad.

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