las12

Viernes, 28 de octubre de 2005

SALUD

Las cosas por su nombre

De los tumores diagnosticados, el cáncer de mama es el que con más frecuencia afecta a las mujeres. A pesar de que en los últimos treinta años las prácticas médicas para detectarlo tempranamente (la mejor, por no decir la única, forma de prevención) se han afinado y de que no siempre deriva en muerte o mastectomía, todavía nombrarlo lleva una carga de silencio y tabú que, lentamente, empieza a deshacerse.

 Por Soledad Vallejos

Nuestros modos de ver el cáncer denotan las vastas deficiencias de nuestra cultura, la falta de profundidad de nuestro modo de encarar la muerte, nuestras angustias en materia sentimental, nuestra negligencia, nuestra incapacidad de construir una sociedad industrial y nuestros justificados temores de que la historia siga un curso cada vez más violento.” En 1977, cuando Susan Sontag escribió La enfermedad y sus metáforas, el panorama que se abría ante un diagnóstico de cáncer de mama era, si no radicalmente, al menos notablemente distinto al actual: todavía la mastectomía (fuera radical o parcial) se planteaba como uno de los primeros recursos y no uno de los últimos, la terapia de medicamentos no se encontraba tan desarrollada (en términos de posibilidades), la quimioterapia era aún más agresiva, al igual que la terapia de rayos. Y sin embargo, aunque en los últimos años el silencio (la opacidad) del velo que se imponía tras un diagnóstico de cáncer empezó a hacerse más leve, todavía hablar de cáncer de mama invoca una serie de fantasmas impronunciables que, en el imaginario, desembocan en un lugar común: la muerte. Nuestros modos de ver el cáncer, nuestras deficiencias a la hora de pensar sobre aquello cuyos orígenes son –aún– incomprensibles (desde hace unos años, se sabe de un gen que lo origina, pero no en todos los casos) y sus efectos impensables, la falta de respuestas ante la incertidumbre anclada en el cuerpo (especialmente de alguien cercano), y, no tan en el fondo, la dificultad de vislumbrar la muerte como algo existente en medio de un mundo que hace de su negación el gesto perpetuo (el cuerpo siempre joven, sin arrugas, terso y flexible), todo eso impide ver más allá de la palabra que designa la enfermedad. Lo complejiza, por ejemplo, hasta el punto de que hay médicos y médicas que se revelan incapaces de pronunciar la palabra “cáncer” ante su paciente, lo mismo que “quimioterapia”. Y la situación puede tornarse todavía más complicada cuando de lo que se trata es de cáncer de mama: el fantasma (los fantasmas, que no son necesariamente la enfermedad) se ensaña con uno de los fetiches de la feminidad. Esta forma de cáncer, además, viene acompañada de características específicas y particulares: en el mundo lo padece una de cada 8 mujeres, es el tipo de cáncer que más crece (cada año, se registran 40 nuevos casos por cada 100 mil habitantes), y, de acuerdo con la Asociación Argentina del Cáncer, es la primera causa de muerte entre quienes tienen cáncer.

Sin embargo, en el ámbito mundial, en los últimos veinte años el índice de mortalidad por cáncer de mama disminuyó entre un 20 y un 30%; y en Argentina, de acuerdo con la Fundación para la Investigación y Prevención del Cáncer (FUCA), en los últimos años el índice de mortalidad disminuyó cerca de un 5%. En más de la mitad de los casos diagnosticados, el cáncer no termina en muerte. En los últimos 10 años en el orden mundial, y en los últimos tres en Argentina, la mastectomía dejó de ser practicada cuando no era estrictamente necesaria. Si no decisivamente, algo de responsabilidad en eso ha de haber tenido el poder poner palabras al cáncer de mama por fuera de los modelos políticamente correctos de la enfermedad y, valga la redundancia, sus metáforas (no tan ficcionales en sus efectos) de desvalidez.

“El cáncer sigue rodeado de ese discurso que te pide que reorganices tu vida, que purifiques tu vida, que dice que hay algo impuro a raíz de lo cual enfermaste. Hay una exigencia en ese sentido que, por ejemplo, pretende obligarte a revisarlo todo, empezando por tus vínculos con el mundo”, dice la periodista Patricia Kolesnicov. A despecho de las estadísticas que indican que son remotos los casos de mujeres menores de 50, a ella el cáncer de mama se le declaró a los 34. No lo esperaba, su obstetra apenas podía más que insinuar lo que significaba un resultado inesperado en un estudio de rutina y ella tuvo que ser quien pronunciara”cáncer” en el consultorio. No tenía síntomas, no tenía dolor, sólo la certeza de lo que afirmaban los resultados de una biopsia y la rutina esquiva de asistir al hospital. No comprendió cabalmente que estaba enferma hasta comenzar a sentir los efectos del tratamiento. Escribió en Biografía de mi cáncer, el libro que editorial Sudamericana publicó en 2002: “Yo odio a los que tienen cáncer. Odio a los que luchan contra el cáncer y a las fundaciones amigas. Odio a los gurúes alternativos, felices de mostrar el camino de la salvación. Odio a los que interpretan y a los que comprenden y a los que saben lo que tengo que hacer. Odio a los que me dicen por mi bien. A los que derrotan todo tratamiento. A los que reinciden. A los que se mueren de cáncer, esos son los peores”.

Su elección fue una negativa rotunda a adoptar el lugar de la enferma doliente: prefirió, en cambio, el del egoísmo tan inesperado.

–Soy una mujer, y a las mujeres se les pide altruismo, que piensen en los demás. Y me acuerdo que yo de alguna manera pensé: “Acá tenés un changüí, no hay nada más importante que vos”. Fui egoísta, lo puse muy claro en el libro, y hubo gente que me dijo algo así como que eso le había servido para espejar emociones inconfesables, las más violentas, las que no son del buen enfermo casi decimonónico del hospital blanco. Y es que, por ejemplo, me acuerdo de que cuando estaba enferma alguien me dijo: “Pensá en lo que sufren tus padres”. Y mi respuesta era: “¡A mí no me lo cuentes! Nadie sufre más que yo, yo soy la actriz principal, quiero toda la marquesina”.

Del diagnóstico y el tratamiento (que incluyó operación y quimioterapia de las que hacen perder el cabello, con enfermeras que anunciaban aguja en mano: “¡Ahí viene el veneno!”) han pasado seis años. Ahora Patricia habla de su cáncer de mama (suyo propio, no “el”, no impersonal, sino con el posesivo que autorizó el haberlo tenido alojado en su propio cuerpo) en pasado, aunque se haga los controles necesarios todos los años, aunque cada vez que se proclame sana no pueda evitar la precaución de añadir un “por lo menos hasta ahora” porque “nunca lo diré sin decir ‘por lo menos hasta ahora’, me protejo”, para luego agregar entre risas: “No te estoy diciendo que te gané, diablo malo, soy humilde”.

–Creo que lo más pesado en torno del cáncer es esa exigencia de que ganes sabiduría: la exigencia de haber aprendido algo. Y yo me reservo el derecho de no haber aprendido nada. No aprendí nada del cáncer: no soy más tranquila, no vivo el día, hace dos semanas que no descanso, estoy agotada, no aprendí nada. Tengo ambiciones, ansiedad, ganas de drogarme, no soy más compasiva. Todo el tiempo, cuando tuviste cáncer, hay cierta expectativa, como si se depositara en vos algo, como una sabiduría de la muerte puesta ahí, y yo paso de la sabiduría de la muerte... ¡Igual, tengo alguna fantasía de que esta actitud tan rebelde me ha salvado de la muerte!

–Excluyendo la idea del aprendizaje, ¿a la distancia encontrás algún beneficio a haber pasado esa experiencia?

–El de haber descubierto el egoísmo permitido creo que es el beneficio más grande: dejan de pesar sobre vos exigencias de buenos modales y consideración por los demás. Yo lo tomé, pero hay gente que no lo hace. Para mí, ese egoísmo fue el primer beneficio.

–¿Y algún beneficio a largo plazo?

–¡Me estás preguntando si aprendí algo! –grita Patricia antes de largarse a reír–. No sé, no veo un beneficio a largo plazo, pero porque yo, la verdad, ahora lo siento casi como si le hubiera pasado a otra persona.

“Con las enfermedades modernas (antes, la tuberculosis, hoy el cáncer) se empieza con la idea romántica de que son expresión del carácter y se termina afirmando que el carácter es lo que las causa –a falta de otra manera de expresarse–. La pasión avanza hacia adentro, ataca y aniquila los recovecos celulares más profundos.” También eso escribía Sontag en La enfermedad.... En el fondo del argumento popular que explica el cáncer como resultado de cierta voluntad anudada en lo orgánico, la rabia silenciada, la violencia personal mal administrada y peor experimentada, la incapacidad como falla de la personalidad. Seguía Sontag: “Tanto el mito de la tuberculosis como hoy el del cáncer sostienen que uno es responsable de su propia enfermedad”. A 28 años de ese texto, tras mejoras en los diagnósticos, correcciones en los métodos de registro, y millones de dólares invertidos en investigación en todo el mundo, la estadística dice que, en el nivel mundial, una de cada ocho mujeres desarrolla cáncer de mama. De las causas de muerte de mujeres entre 35 y 55 años, es una de las más frecuentes. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, cada año unas 70.000 mujeres de Sudamérica (Argentina, Chile, Uruguay y sur de Brasil) y países en vías de desarrollo enfermarán, y 30.000 de ellas lo harán con riesgo de muerte. En Argentina, se diagnostican entre 15 y 18 mil casos nuevos cada año (es el tumor diagnosticado con más frecuencia en mujeres: el 32% de los casos) y, de acuerdo con informes oficiales, a menor nivel de instrucción e información, mayor es la tasa de mortalidad.

–Nosotros desde hace muchos años estamos intentando disociar la palabra “cáncer” de “muerte”, y también intentamos ayudar a que en el imaginario colectivo puede haber una nominación: es importante que se lo pueda nombrar.

La socióloga Susana Korinfeld es directora ejecutiva de FUCA, la Fundación que dedica todo el mes de octubre a llevar adelante su campaña de concientización del cáncer de mama (este año, iluminaron el Obelisco de rosado, están entregando un brazalete alegórico a la enfermedad a cambio de una donación de $2 y acaban de cerrar una alianza por la cual la empresa 3M les donará un porcentaje de ventas de las notas adhesivas que llevan impreso el lazo rosa) y que, desde 1983, incentiva la detección temprana en las mujeres y la investigación y actualización constante en profesionales de la medicina. En parte gracias a un seminario de actualización que la Fundación realizó hace tres años, por ejemplo, descendió la práctica de mastectomías.

–En los medios siempre se dice de alguien que padece “esa penosa y terrible enfermedad”. Eso no sirve, porque cuanto más ocultás, más terrible y difícil es ocuparse y trabajar sobre el cáncer. Como se hace eso, cuando vas al médico y te dicen “tiene un nódulo”, quedás en shock, como nadie hablaba...

–¿Cree que se registra un cambio en los últimos años?

–Hoy ha cambiado cualitativamente eso, creo que en gran parte gracias a las campañas de las distintas fundaciones, los afiches en vía pública, los slogans como “encontrálo antes de que sea palpable”. Todo eso ha logrado instalarse en la gente de una forma no tan amenazadora, creo que hoy día mucha gente sabe que tener un nódulo, que puede o no ser cáncer, no implica la muerte. De esa forma creo que las fundaciones han logrado un nivel de éxito en sus campañas, porque si bien la prevención en cáncer estrictamente no existe sino que se trata de lograr la detección precoz, lo fundamental de las campañas es educar, informar. La primera parte de la educación es tener información para la prevención, y al menos hasta ahora la única forma de prevención es la detección precoz. El otro, claro, es evitar el tabaquismo, que es un hábito coadyuvante de todas las formas de cáncer.

–¿En qué nota ese cambio de percepción?

–Ves que la gente ahora lo habla. Hoy en día, inclusive, hay compañías o empresas que se acercan a las fundaciones que hacen detección e investigación para proponer trabajar con una campaña, y antes no querían saber nada, decían: “yo no quiero pegarme con el cáncer”. Nosotros repartimos volantes en la calle, en galerías, y ves diferencias: la gente más grande, de 60 o más, cuando le acercás un volante sobre el cáncer, pone los dedos para abajo y dice “no, yeta”. Pero las nuevas generaciones tienen otra actitud. Ese es el paso importante: disociar cáncer de muerte.

Actualmente, por donación de una empresa de publicidad, FUCA dispone de espacios en Canal 13 para pasar un spot publicitario que refuerza, precisamente, esa intención de evitar la sinonimia que silencia. En el corto, un hombre regresa a su lugar de trabajo en una oficina: el lugar ha sido vaciado. Lentamente, sus compañeros de trabajo van devolviéndole sus cosas, sus diplomas, su computadora. Alguien dice: “Pensamos que ya no...”. En las campañas de cáncer de mama, en cambio, quizá lo más impactante (e interesante) haya sido una campaña que, el año pasado, asociaba la detección precoz también a los vínculos amorosos: no sólo la necesidad del autoexamen mamario, sino también la posibilidad de que fuera su pareja quien descubriera algo extraño en el pecho de la mujer, y se lo comunicara para animarla a la consulta médica.

–El cáncer de mama es aguerrido –continúa Korinfeld–, pero más del 50 por ciento de los casos tiene cura: la mayoría no va a morir de cáncer. Claro que para que eso mejore es necesario un trabajo de prevención. En Israel, cuando te toca hacerte la mamografía y el papanicolaou, te van a buscar a tu casa si no podés ir: es una política de Estado, y es que al Estado le conviene que estés sana porque al sistema público de salud le sale más barata la detección que el tratamiento. Y eso se traduce en un cuidado que es política de Estado. Acá, si bien hemos avanzado mucho en relación a diez años atrás, falta muchísimo. Nosotros en marzo y en octubre hacemos un call center, y hay mucha gente que llama para pedirnos o preguntar dónde se pueden hacer mamografías gratuitas (en esos casos derivamos siempre al servicio del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, que es muy bueno), y también muchas veces te dicen: “Mi médico me dijo esto, otro médico me dijo aquello”. A veces, aunque no en todos los casos, las pacientes no tienen un referí de las situaciones.

Habla de su cáncer de mama usando el presente histórico. Susana Fiordelisi dice: “Me lo descubren por un control”, “me lo detectan en diciembre de 2000”, “después de hacerme la mamografía algo llama la atención”, y “de ahí me voy a una marcación bastante dolorosa, después de la que me hacen una biopsia y me sacan la microcalcificación para hacer la biopsia”. Ahora tiene 58 años, otras dos operaciones en su haber y la costumbre de someterse a controles de rutina sin mayores agitaciones que las otorgadas por la conciencia de realizar algo necesario. Pero no siempre fue así. La primera vez, por caso, la noticia la dejó sin palabras.

–Aunque sabía que tenía antecedentes por parte de mi abuela materna, de mi madre y de mi hermana (que va por la sexta operación), cuando me dijeron que tenía cáncer dije “¿qué?”. No tenía presente ese fantasma, en ningún momento pensé que me iba a tocar. Me hicieron quimioterapia y rayos, los dos en forma simultánea. A quimioterapia iba una vez cada 28 días, pero la cuestión dura era ir a poner el cuerpo: sabés que cuando salís de ahí te vas a sentir mal. Tenés días en los cuales te sentís muy mal, porque es como una bomba que te inyectan en el organismo. Tuve que hacer terapia, porque enseguida empecé con “¿por qué yo?”, “¿por qué a mí?”, y también hice reiki. Cuando tenés un problema así, acudís a cualquier cosa, escuchás sobre todas las terapias que hay y empezás a investigar a ver cuál te puede servir. Yo, con la terapia aprendí a aceptarlo, y con el reiki a enfrentarlo, pude tener otra actitud en el cuerpo.

–¿Cómo fue la relación con tus amigos, tu familia?

–Fue muy importante mi entorno. Mi pareja me ayudó muchísimo a nivel anímico, creo que gracias a él pude sobrellevar un tema tan difícil. Eso colabora. Y en el sentido laboral, mi clientela, yo soy contadora, toda mi clientela sabía y me apoyaron, fueron magníficos. Ante cada intervención quirúrgica se sabía por qué me operaban, no lo oculté. Y tuve la suerte de que con la quimioterapia no perdí el cabello. Eso sí fue difícil: la obsesión de la pérdida de cabello es terrible. Lo primero que hice, por más que me dijeron que no iba a perder el cabello, fue comprarme una peluca. Fue un impulso. Pero es que entre eso y los rayos, el deterioro físico lo ves como un deterioro de tu persona, no te das cuenta bien de qué se trata, estás muy concentrada en salir del dolor. Ahora, cada vez que tengo que ir a hacer los controles que tengo que hacer para llevar una vida normal, no me preocupa si tengo que pasar por una operación o no, sino todo lo posterior: el tratamiento. Por otro lado, siempre te dicen que el cáncer es producto de un dilema no resuelto a nivel anímico..., yo estoy intentando llevar mi vida lo mejor posible.

–¿Comparte esa creencia del cáncer por un problema no resuelto?

–En parte creo que es así. Creo que son problemas psicosomáticos no resueltos.

“Que esta mutación (su observación) haya sustituido a la mutilación, es decir, que en esa explanada yo haya podido ver el movimiento y no la ausencia (de feminidad, de sensualidad) fue el factor que me permitió tener una posición también activa –y creativa– con relación a este nuevo momento de mi vida, a mi sensualidad y a mi sexualidad.” En Recursos humanos (ed. Filolibris), Gabriela Liffschitz comenzó a hacer su propia operación (estética, política) sobre la operación (médica) a partir de la cual la asimetría tomó por asalto su cuerpo para librarlo del cáncer de mama y dejar, a cambio, una huella donde hubo un seno que ella bautizó como “la faltante”. Luego vino Efectos colaterales (ed. Norma) y su radicalización como discurso (estructurado en cuatro series nombradas a partir de intervenciones médico-químicas: “ciclofosfamida-metrotrexato-fluoruracilo”, “jarabe de morfina adiciones famma-ciclofenac”, “doxorrubicina-docetaxel-metadona” y “furosemida”), como imagen (Gabriela atravesaba la quimioterapia, había perdido el pelo), en torno de lo que el imaginario designa como imaginable del (en el) cuerpo de una enferma. En Efectos... escribió: “Por suerte siempre están las palabras, me digo, cuyo cuerpo, como el mío, nunca puede ser realmente devastado. Mal interpretado sí, erróneamente, también, pero para la devastación no hay aquí un cuerpo que se ofrezca”.

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Gobierno de la Ciudad: 0800-666-8537.

FUCA: www. fuca.org.ar, 4555-3555. La Fundación recibe, a través de tarjetas de crédito, donaciones mensuales a partir de un monto mínimo de 3$.

Lalcec (Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer) y Avon (información sobre el mamógrafo móvil): avon.com.ar, o 0810-555-2866.
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