Olivia andando a caballo. Olivia barrenando, Olivia disfrutando del sol, riéndose a carcajadas, mirando a la cámara con sus ojos de rayo láser. Una mirada que atraviesa la pantalla, que interpela y a la vez celebra el movimiento, el aire y la aventura. “La vida con una discapacidad no es nada sencilla pero si cada unx colabora desde su lugar nuestra vida no sería más compleja que la de cualquiera” escribe en el Instagram de la familia (Diversa tu mente). Tiene once años, y cuando nació su mamá tenía 21: no sólo estaba sola con su primera hija sino que era tan joven que apenas le decían qué tenía Olivia.
“Fue un embarazo normal, y cuando nació (por parto natural) entró en paro cardiorrespiratorio y tuvieron que reanimarla. Su discapacidad tiene que ver con ese momento en que le faltó oxígeno” cuenta Flor. Después de que la reanimaron, Oli estuvo internada un mes. “El sistema médico me trató bastante mal. Primero por aquello de ser una “mami” y después porque era piba. Siempre pienso que el haber sido tan chica me hizo no ponerle tanta cabeza a cada situación, me la jugaba por lo que intuía. Y ese primer tiempo fue una prueba, como en el circo cuando pasan por un aro de fuego” cuenta ahora, que Oli escribe sus propios posteos en Instagram y está a punto de terminar un libro sobre su experiencia.
El pronóstico era que Olivia iba a depender para todo de alguien que la asistiera, ¿cómo lograste revertir en aquel momento ese cuadro tan desalentador?
Flor: --Me pasaron mil cosas, mil situaciones. Nunca me decían nada, siempre me enteraba de rebote. Una enfermera me dijo al pasar de que en realidad no le iban a dar el alta a Oli, le iban a tramitar la internación domiciliaria, porque en ese momento ella se alimentaba por sonda. Yo dije "¿qué?, vos traeme una mamadera". Era un bardo, encima Oli estaba bastante medicada. Le habían hecho unos estudios de deglución que daban bien pero no tenía reflejo de succión. Yo le hacía un movimiento con la mano que la ayudaba a tomar y tardaba una hora en tragar 30 ml. Pero me charlé a la enfermera que todas las mañanas le cambiaba la sonda, le dije "yo voy a venir temprano, vos sacale la sonda a mi hija y no le vuelvas a poner la otra" y así empezó a tomar mamadera. La conclusión fue “Ah es por acá, es por donde nosotras dos sintamos”. De esas tengo miles de anécdotas porque el margen de "error" no es algo matemático, es ir probando.
Al tiempo se conocieron ¿cómo fue?
Flor: --Cuando nos conocimos con Caro, Silver (mi otro hijo) tenía seis meses y la Oli tenía 3 años y medio. Yo estaba buscando personas que pudieran acompañar a Oli y había mandado mails a varios lugares y uno fue donde Caro y yo estábamos haciendo una formación. Cursábamos en años diferentes así que nunca nos habíamos visto, y desde la formación compartieron el pedido y al toque nos conocimos y entró a trabajar acompañando a Oli. Fue un año y medio, durante ese tiempo teníamos buena onda pero cada una desde su lugar: yo la mamá de Oli, ella la terapeuta. Cuando dejó de trabajar con la Oli, ahí nos empezamos a mirar y nació el amor. Fue re loco porque no nos decíamos nada. Yo no sabía si ella estaba con chicas y ella tampoco entonces pasó un montón de tiempo donde era obvio que estaba pasando algo pero nadie lo decía.
Caro: --Ese año y medio que yo la acompañé a Oli, la veía a Flor y me parecía una persona increíble, una madre alucinante y me encantaba la crianza de Oli y Silver. Aprendí mucho de vincularme con Oli por cosas que me fue mostrando Flor. Nos veíamos muy poco porque cuando se acompaña a un niñe con discapacidad, y más con la complejidad de Oli, vas a cumplir con un tiempo que le da libertad a la familia para hacer otras cosas, entonces en general cuando yo estaba, Flor no. Pero de alguna manera las dos pertenecíamos a la misma tribu y veíamos la singularidad y creatividad de cada una. Estuvimos de novias otro año y medio.
F: --Yo no sabía si Caro estaba con chicas o no y como Caro veía que yo tenía dos hijos no se imaginaba que podía coparme. Pero por suerte las dos nos dimos cuenta que estamos re buenas y estuvimos juntas (risas).
C: --Además el prejuicio de una relación laboral donde no estás vendiendo zapatos ni en una relación de oficina sino que estás acompañando a una niña. A mí en lo particular se me jugaba la ética y el compromiso que era resguardar la intimidad de esa familia, participar tratando de no mezclarme mucho. Eso jugó para que las cosas se dilataran. Y el prejuicio que implicaba que Flor tuviera un bebé de seis meses y a la Oli, pero bueno por suerte después las dos nos dejamos a boludear y empezamos a estar juntas. La primera vez que dejamos caer las máscaras de acompañante y madre y nos dejamos ver como Caro y Flor también fue re flashero.
Y se casaron...
C: --Sí, todo se fue dando de manera orgánica. En ningún momento pensamos que yo sea la mamá de Oli o la mamá de Silver porque tampoco es algo que una puede elegir, porque en una relación de madre e hije las dos personas tienen que elegirse. Todo se fue dando sin pensarlo, sin esperarlo. Hasta que la Oli un día, después de que empezó a hablar, para un cumple me escribió una carta donde decía que quería tener mi apellido. Obviamente que antes de eso los dos ya me decían mama pero fue todo muy natural, ni siquiera nosotras lo habíamos hablado, también yo con mucho respeto por les hijes de Flor pero como eso: les hijes de Flor. Ahora estamos tramitando la adopción integrativa de Oli, sin forzarlo, porque sucedió algo hermoso y mágico que es donde estamos hoy.
F: --Las dos siempre soñamos con tener una familia grande así que vamos en camino a eso.
C: --Algo que siempre hablamos las tres es cuántas veces el sistema de salud hace las cosas o toma las decisiones en función de lo que le queda cómodo. Porque si Oli no hubiera tenido las capacidades no se hubiera dado que en una semana aprendiera a tomar leche sin sonda pero eso no lo pudo ver nadie. Entonces ¿cuántas familias, que no tuvieron el coraje de Flor y Oli para atravesar ese NO y dejar el espacio a la duda, piensan que es imposible? Eso que Flor en muy poquito tiempo descubrió que había entre el SI y el NO, fue el camino entero para Oli.
F: --Al margen de lo que me dijeran los que saben, entre comillas, yo la miraba a Oli y veía que ella estaba ahí. Y que Oli siempre fue esta Oli, no es que hubiera sido otra. Siempre me aferré a mirarla e ir por todo lo que me pedía con esa mirada. No para que mejore, porque para mí no hay nada que mejorar sino darle las herramientas y las posibilidades. Como con Silver, cada une con sus necesidades e intereses, cada une con su propia historia, porque no hay una diferencia entre ser mamá de alguien con discapacidad que alguien sin discapacidad: es dar herramientas para que sea quien quiere ser, no quien yo quiero que sea, ni el que alguien diga que tiene que ser.
Familia diversa
Olivia interviene en la charla mientras sus mamás hablan. Dice: "Para mí que me trates como persona y ni siquiera como bebé fue una de las cosas más importantes que me diste" y pide que sus palabras salgan en la nota. Las tres se miran y se ríen, quieren contar toda la historia, llenar todos los casilleros vacíos, enumerar todos los viajes, las frustraciones y también los éxitos, esos logros que se mezclaron con la vida cotidiana para revolucionarlo todo. Cuentan que el Instagram nació porque Olivia dijo "para que más personas puedan salir del silencio", y se emocionan contando historias de quienes se animaron por verlas hacer.
C: --Nosotras con los chicos hablamos un montón y hablamos de todo, y les hablamos como personas contándoles de la diversidad de la vida. Silver tiene una mamá y un papá, Oli tiene dos mamás y hay familias y personas de todo tipo: hombres con vagina, mujeres con pene y personas con capacidades diferentes. Para nosotras ser una familia diversa nos hace vivir cosas increíbles, y ellos dos están creciendo con un corazón y una cabeza amplia, empática y amorosa.
F: --En general, en las familias donde hay una persona con discapacidad suele pasar que se enfoca en cumplir con las terapias y los turnos médicos, y no en disfrutar: nosotras hemos conocido un montón de familias que nos dicen “no nos animamos a viajar” y abrimos la cuenta porque Oli insistió un montón, ella decía “abramos la cuenta para que muches puedan ver que sí se puede". Tal vez de otra forma, pero sí se puede viajar, disfrutar, cagarse de risa, y no porque la persona que tiene la discapacidad no tenga el deseo sino porque las personas que están alrededor tienen miedo. La Oli desde bebé anda a caballo, anda en kayak, en bicicleta, acampamos, barrenamos… Si bien tiene una discapacidad física enorme y necesita asistencia para todas las cosas (ir al baño, comer, moverse) no necesita asistencia para pensar y para desear y para querer hacer cosas. Y desde que pudo empezar a comunicarse, le encanta hacerlo y lo que mas disfruta es hacer cosas locas. Sentir esas cosas en el cuerpo la llenan de vida y de ganas, porque sino su vida ¿qué es? ¿la ponen, la sacan, la visten, la desvisten? Oli siempre dice: tener una discapacidad es otra forma de vivir la vida, no cambiar para que mi forma de hacer las cosas encaje en lo que la mayoría de las personas puede hacer.
Un segundo nacimiento
Oli empezó a comunicarse el 24 de agosto de 2019. Y a esa fecha la tienen como su segundo nacimiento. Antes no se comunicaba de esa manera, pudiendo expresar palabra por palabra, no porque no pudiera sino porque no se le habían ofrecido las herramientas para poder hacerlo. "Como casi toda nuestra vida, no hubieron profesionales que le mostraran esta forma de comunicación, surgió en casa" cuentan.
¿Cómo se comunica Olivia?
C: --En general les mediques cuando se encuentran con este cuadro, no dan un peso. Vas de un lugar al otro y nadie tiene mucho para ofrecer. Nos han llegado a decir “no sé qué hacer mas de cuarenta minutos con una nena como Oli” o “nunca va a caminar” y bueno pero por ahí es que va a caminar pero de otra manera, por ahí necesita ruedas, y así con todo. No va a encajar en la normalidad pero sí lo va a hacer. Ella se comunicaba con la mirada, de otras maneras que lo que indica la “normalidad”.
F: --No es fácil estar de este lado en el día a día pero estar los cuatro disfrutando es el alimento para seguir. Ella se comunicó siempre, lo que no tenía era la manera de expresarse. Se llama Comunicación Aumentativa Alternativa, que junto con el braille y el lenguaje de señas son sus formas de comunicación. La Oli por su discapacidad física necesita asistencia para controlar sus movimientos involuntarios y permitirle los voluntarios, porque cuando ella quiere extender el brazo primero se le hace todo un remolino y después hace el movimiento. Fue alta revolución cuando empezó a hablar: una cosa es ofrecerle algo y que diga só o no y de golpe fue un torbellino de palabras.
C: -- Se dio una noche en casa a través de un juego, contando la plata que tenía Silver del ratón Perez. Pasó de no comunicarse a mostrarnos que sabía todo. Además tiene un teclado en papel donde marca letra por letra y quien la está asistiendo en ese momento le va poniendo voz. Y usa la aplicación Háblalo, que también tiene una salida de voz.
Viajar con discapacidades es posible
¿Cómo hacen para movilizarse cada vez que viajan?
C: --Encontramos la forma de viajar y por ahí estamos en el mejor día de playa y tenemos que estar adentro. Para nosotras lo más importante es disfrutar, ser felices, aprender a conjugar la discapacidad con otras cosas de la vida. Porque no te podés quedar encerrada toda la vida porque podés tener una convulsión: nosotras viajamos preparadas para que si pasa tenemos todo para enfrentarla. Y nos ha pasado que Oli convulsione un día antes de una excursión, o que necesite quedarse adentro en un día de sol espectacular. Pero de eso se trata, de que estemos todes bien.
F:-- Fuimos eligiendo, caminamos de la mano del sistema de salud pero no nos olvidamos que somos dos mamás, y está Silver, y la discapacidad no nos puede llevar puestas, no queremos perdernos ahí. La clave es ir en equipo, charlar, acordar. No ir a un lugar y aceptar todo y hacer todo aunque después nos estalle la vida. Nosotras escuchamos primero a Oli, ella tiene el poder, y después está todo lo demás.
