SOCIEDAD › UNA INSTALACION PARA CREAR CONCIENCIA SOBRE UNA ENFERMEDAD INVISIBILIZADA

El arte contra la enfermedad

Florencia Ciliberti, una artista que padece trombofilia, inaugura una muestra en reclamo de una ley sobre ese mal, un desorden en la coagulación de la sangre que provoca la pérdida del embarazo. Pocos médicos lo diagnostican. Prepagas y obras sociales buscan evitar cubrir el análisis para detectarlo.

 Por Sonia Santoro

En reposo. Así pasó Florencia Ciliberti todo su embarazo. El tercero y el único que llegó a término. Los dos anteriores los había perdido a los cinco y a los cuatro meses respectivamente. Dos pérdidas que la llenaron de angustia y de la sensación de que algo no estaba funcionando bien en su cuerpo, aunque varios médicos y médicas atribuyeran sus pérdidas sólo a la mala suerte o a la desgracia. Finalmente dio con una profesional que le diagnosticó trombofilia, un desorden de la coagulación de la sangre que afecta al 10 por ciento de la población pero del que poco se conoce. De todo esto trata En reposo, la instalación que se inaugura hoy en el Centro Cultural Ricardo Rojas.

Florencia Ciliberti es artista. Trabaja fusionando diversos lenguajes, como pintura, video, fotografía, música y performance. Como música, se presenta con el alter ego “Hana”. Obtuvo el Premio Gardel como Mejor Album Pop con su último disco Palabras gastadas. Como respuesta casi natural, desde su saber y sus pasiones, decidió mostrar su proceso para que haya más difusión de este desequilibrio que la hizo pasar por momentos muy dolorosos.

El proceso de Ciliberti empezó en 2009, cuando quedó embarazada por primera vez y perdió el embarazo a los cinco meses y medio. “Mala suerte”, le dijeron. Pero decidió cambiar de médico.

“Fui a un obstetra superrecomendado. Así y todo, y con todos mis temores, preguntando ¿seguro que están tomando todos los recaudos? A los cuatro meses lo vuelvo a perder”, relata. Esta vez la respuesta fue: “Es una desgracia”. Entonces fue a ver a cinco obstetras diferentes y recién la última médica, Hilda Rudavega, le dijo: “Por lo que me decís, me juego que tenés trombofilia”. Efectivamente, el análisis dio positivo.

Como parte de la muestra, el 26 de marzo a las 19 la doctora Adriana Sarto, especialista en hematología de la reproducción, dará una charla abierta a la comunidad sobre este trastorno. En diálogo con Página/12, Sarto define a las trombofilias como “desequilibrios o desórdenes de la coagulación de la sangre con tendencia a hipercoagulabilidad” que pueden ser hereditarios o adquiridos. Y explica que afecta al 10 por ciento de la población, ya sean mujeres o varones. “Cuando una persona tiene trombofilia puede transcurrir su vida sin saberlo, pero es un factor de riesgo para hacer trombosis o en las mujeres para tener complicaciones de embarazo, antecedente de aborto temprano recurrente o muerte fetal de más de 10 semanas intrauterina o antecedente de complicación vascular placentaria tardía, que incluye el parto prematuro, la restricción de crecimiento intrauterino y la preeclampsia”.

–¿Cómo se detecta?

–A través de análisis de sangre específico que buscan las trombofilias adquiridas.

Costos y resistencias

“Lo perverso de esta situación es que, en general, si vos no perdiste embarazos no te mandan a hacer el estudio. No puedo entender cómo no te lo hacen como estudio de rutina”, dice la artista. Sarto explica que esto ocurre en el mundo entero: “Los consensos internacionales sugieren estudiar en mujeres que tienen dos o tres abortos”. “La angustia de la población en general es por qué tiene que esperar tanto, o pasar como ha habido, una muerte fetal en la semana 38. Hay una movida de pacientes para la prevención. Es bueno estudiar preventivamente pero tiene que ser hecho dentro de un plan de salud pública”, explica Sarto.

Lo cierto es que por el momento no son estudios de indicación obligatoria. “Pero está bien la prevención. A mí me han venido pacientes que perdieron ocho embarazos y nunca las estudiaron”, dice la médica.

–¿Se podría incorporar el análisis para su detección entre los de rutina?

–Esa es la intención en la población. En los médicos no hay consenso. Sí serviría estudiar a las mujeres para prevenir y alertar, pero hoy todavía no se está haciendo.

Así es como las mujeres que padecen este trastorno sin saberlo deambulan por las obras sociales y prepagas, no sólo para lograr un diagnóstico sino para que se lo cubran. Se trata de un estudio costoso, que parte desde los 3000 pesos de forma particular. Las obras sociales lo cubren cuando hay “antecedentes”, esto quiere decir, más de dos abortos en embarazos avanzados como los que padeció Ciliberti, por ejemplo. El tratamiento, con una medicación que se llama heparina, también debe ser cubierto por las obras sociales, pero siempre hay resistencias y, por supuesto, nuevamente se necesita el antecedente y el diagnóstico.

La artista dice que, aun teniendo prepaga y contando con la posibilidad de acceder a médicos reconocidos, el camino fue largo y tortuoso.

Cuando por fin accedió a su tratamiento, se aplicó inyecciones de heparina diariamente, hasta que su hija nació en febrero de 2014. “Al principio no tenía el coraje de ver las agujas, venía una enfermera a inyectarme. Hasta que un día lo intenté y después lo seguí haciendo yo. Después se genera un ritual, tiene el tinte de la ilusión de lograrlo. Y dije ‘algo tengo que hacer con estas jeringas’. Me parecía muy simbólico el reposo y estas jeringas”, cuenta en carne viva todavía, con las emociones del cumpleaños de su hija en la piel.

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